Kathi
27.Februar 2018 | Mein Lipödem

Man kann die Schmerzen nicht sehen – Teil 2

Im Juni 2017 habe ich nicht nur meine erste Flachstrickversorgung,  sondern auch meine ersten Armlinge erhalten. Da ich sie nicht verstecken kann, möchte ich über sie reden. Über die allgemeine Definition der Diagnose, die verschiedenen Stadien und Typen spreche ich auch. Ganz gerne sogar, denn ich möchte mein Umfeld aufklären. Doch nur ungern spreche ich dabei über mich.

Die Kompressionsstrümpfe von Bloggerin Kathi

Lipo-was?

"Oh, da haben Sie jetzt aber auch ganz schön mit dem Lipödem zu kämpfen." – Mit dem was? August 2016 (ganz schön heiß), hörte ich dies während der Krankengymnastik nach einer OP aufgrund eines Sportunfalls. Auf Anraten der Physiotherapeutin habe ich bei meinem Hausarzt nach einer Überweisung zu einem Gefäßchirurgen gefragt. Es folgte ein eher abwertender Blick auf meine Beine, "Wenn Sie meinen...dann gehen Sie halt mal dahin". 3 Monate später hatte ich einen Termin im Nieren- und Hochdruckzentrum Mittelrhein in Neuwied.

Das Gespräch verlief wie folgt: "Dann erzählen Sie erst mal". "Also die Physiotherapeutin meinte, dass ich ein Lipödem habe, ich habe nur wenig gegoogelt, denn was ich da gesehen habe passt so gar nicht zu mir. Ich bin nicht dick und meine Beine sind ja nur ein bisschen dellig.", antwortete ich. Tatsächlich haben wir hier meiner Meinung nach noch viel zu tun. Es müssen mehr Berichte her aus denen hervorgeht, dass man auch mit einer sonst schlanken Figur Lipödem haben kann. Es gibt verschiedene Erscheinungsformen.

Man muss nicht zusätzlich adipös sein

Fragt mich jemand, wofür ich meine Kompression trage – das kommt durch die Armkompression häufiger vor – dann antworte ich, dass sie für mein Lipödem ist. Die Frage, was ein Lipödem ist, beantworte ich immer erst mit der Übersetzung des Begriffs "eine Fettverteilungsstörung". Habe ich ein aufgeschlossenes Gegenüber, dann komme ich dazu mehr zu sagen. Doch häufig werde ich sofort unterbrochen.

Eine Freundin bei der kurz zuvor das Lipödem diagnostiziert wurde, unterbrach mich sofort nach dem Wort "Lipödem": "Waaaas – Du mit Deinen dünnen Beinchen?“. Von anderen kommt oft ein "Aber Du bist doch nicht dick!". Richtig, das hat auch niemand behauptet, aber auch mit Hosengröße 36 kann man Lipödem haben. Diese Größenangabe alleine sagt auch noch nichts aus. Bei einer Größe von 1,57 m ist sie vielleicht nicht optimal, aber kein Drama. Doch bei einer Kleidergröße von 32 am Oberkörper haben wir die klassische Lipödem Figur. Die 32 gilt auch nur für den Torso, die Arme hätten gerne mindestens eine 34.

Bloggerin Kathi im schwarzen Jumpsuit

Die Optik sagt nichts über das Gefühl aus

Der wenige Spaß am Kleiderkauf ist dabei die geringste Sorge. Meine "Sanifee" war bei unserem ersten Termin der Meinung, ich hätte ja gar keine Probleme Kompression zu tragen, bei meiner Figur. Komisch, die Kompression ist auf mich genauso zugeschnitten und maßangefertigt wie bei anderen Frauen. Ohne Handschuhe bekomme ich sie nicht an. Auch entkomme ich oft nur knapp einem blauen Auge, wenn ich mal wieder abrutsche und die Hand mit voller Wucht nach oben schnellt.

So etwas höre ich jedoch oft. Zum Beispiel auch von einer Physiotherapeutin, die bei mir die Lymphdrainage gemacht hat. Sie sprach davon, dass andere Frauen viel schlimmer dran seien als ich. Eben weil ich ja so schlank sei. Jedoch empfinde ich es als schlimm, wenn mir am Morgen schon die Tränen kommen, weil ich den Föhn nicht mehr halten kann. Für mich ist es ein Problem, dass ich am Abend ein neues Marmeladenglas nicht mehr öffnen und dass ich nach einem normalen Tag nicht mehr stehen kann. Dass der Weg von der Couch zum Bad mir dann weit vorkommt und das trotz Hosengröße 36...

Lasst die Vergleiche aus

Wer zusätzlich zum Lipödem noch mit Pfunden zu kämpfen hat, wird sich immer wieder erklären müssen. Wird immer wieder bestätigen müssen, dass er nicht "einfach" dick ist, sondern dass er krank ist. Mit den Frauen möchte ich auch nicht tauschen. Jedoch möchte ich euch dafür sensibilisieren, dass das Äußere nichts über das Leid aussagt, das jemand vielleicht in sich trägt. Krankheiten und der Umgang damit sind immer subjektiv. Lasst euch von blöden Kommentaren nicht unterkriegen. Klärt lieber mit auf, dass das Lipödem so individuell ist, wie du und ich.

Eure Kathi

Lies hier den ersten Teil von Kathis Geschichte:

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4 Kommentare
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Lena

Ein toller und ehrlicher Bericht. Ich ewar die ersten Male auch sehr erschrocken als ich mir beim abrutschen an der Armbestrumpfung fast ins Gesicht geschlagen habe.
Ich wurde mit nur 1 Ödem am Schenkel jahrelang (so seit 2011) ignoriert ("das ist nur Fett..."). Nach einer OP plötzlich beide Arme, beide Beine und knubbeliger Bauch. Dann die Diagnose Lipödeme und Lymphödeme.
Reha, Kompression und dann? Danach haben viele gesagt "Lipödem/Lymphödem? Das habe ich mir bei dir schon lange gedacht".
Na toll, keiner hat was gesagt und ich hatte bis Mitte 2018 keine Ahnung was ich habe.

am 19.05.2019 | 14:26
Ellischa

Liebe Kathi,
leider kann man die Schmerzen nicht sehen. Aber auch zum Glück. Stell Dir vor, wenn jeder Deine Schmerzen sehen würde und Dich ständig darauf ansprechen würde.
Unser Lipödem hat einen Vorteil: wir müssen "Selbstfürsorge" betreiben und achten daher mehr auf uns als manch gesunder.
Liebe Grüße

am 04.06.2018 | 12:51
Christina_Rick

Liebe Kathi,
das hast du so gut geschrieben! Die Kommentare der Physio sind unprofessionell und zeugen von mangelnder Enpathie. Gut, dass du da drüber stehst!
Dein Appell, mehr darüber aufzuklären, dass auch schlanke Frauen am Lipödem leiden, motiviert mich dazu, vllt auch mal ein Bikini-Bild zu posten... 🤔
Lg

am 27.02.2018 | 22:21
Kathi

Liebe Christina,
mach das!
Du bist dazu auch ein tolles Beispiel dafür, was man trotz Lipödem schaffen kann.
Schöne Grüße!

am 27.02.2018 | 23:04

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