Im Juni 2017 habe ich nicht nur meine erste Flachstrickversorgung, sondern auch meine ersten Armlinge erhalten. Da ich sie nicht verstecken kann, möchte ich über sie reden. Über die allgemeine Definition der Diagnose, die verschiedenen Stadien und Typen spreche ich auch. Ganz gerne sogar, denn ich möchte mein Umfeld aufklären. Doch nur ungern spreche ich dabei über mich.
„Oh, da haben Sie jetzt aber auch ganz schön mit dem Lipödem zu kämpfen.“ – Mit dem was? August 2016 (ganz schön heiß), hörte ich dies während der Krankengymnastik nach einer OP aufgrund eines Sportunfalls. Auf Anraten der Physiotherapeutin habe ich bei meinem Hausarzt nach einer Überweisung zu einem Gefäßchirurgen gefragt. Es folgte ein eher abwertender Blick auf meine Beine, „Wenn Sie meinen…dann gehen Sie halt mal dahin“. 3 Monate später hatte ich einen Termin im Nieren- und Hochdruckzentrum Mittelrhein in Neuwied.
Das Gespräch verlief wie folgt: „Dann erzählen Sie erst mal“. „Also die Physiotherapeutin meinte, dass ich ein Lipödem habe, ich habe nur wenig gegoogelt, denn was ich da gesehen habe passt so gar nicht zu mir. Ich bin nicht dick und meine Beine sind ja nur ein bisschen dellig.“, antwortete ich. Tatsächlich haben wir hier meiner Meinung nach noch viel zu tun. Es müssen mehr Berichte her aus denen hervorgeht, dass man auch mit einer sonst schlanken Figur Lipödem haben kann. Es gibt verschiedene Erscheinungsformen.
Fragt mich jemand, wofür ich meine Kompression trage – das kommt durch die Armkompression häufiger vor – dann antworte ich, dass sie für mein Lipödem ist. Die Frage, was ein Lipödem ist, beantworte ich immer erst mit der Übersetzung des Begriffs „eine Fettverteilungsstörung“. Habe ich ein aufgeschlossenes Gegenüber, dann komme ich dazu mehr zu sagen. Doch häufig werde ich sofort unterbrochen.
Eine Freundin bei der kurz zuvor das Lipödem diagnostiziert wurde, unterbrach mich sofort nach dem Wort „Lipödem“: „Waaaas – Du mit Deinen dünnen Beinchen?“. Von anderen kommt oft ein „Aber Du bist doch nicht dick!“. Richtig, das hat auch niemand behauptet, aber auch mit Hosengröße 36 kann man Lipödem haben. Diese Größenangabe alleine sagt auch noch nichts aus. Bei einer Größe von 1,57 m ist sie vielleicht nicht optimal, aber kein Drama. Doch bei einer Kleidergröße von 32 am Oberkörper haben wir die klassische Lipödem Figur. Die 32 gilt auch nur für den Torso, die Arme hätten gerne mindestens eine 34.
Der wenige Spaß am Kleiderkauf ist dabei die geringste Sorge. Meine „Sanifee“ war bei unserem ersten Termin der Meinung, ich hätte ja gar keine Probleme Kompression zu tragen, bei meiner Figur. Komisch, die Kompression ist auf mich genauso zugeschnitten und maßangefertigt wie bei anderen Frauen. Ohne Handschuhe bekomme ich sie nicht an. Auch entkomme ich oft nur knapp einem blauen Auge, wenn ich mal wieder abrutsche und die Hand mit voller Wucht nach oben schnellt.
So etwas höre ich jedoch oft. Zum Beispiel auch von einer Physiotherapeutin, die bei mir die Lymphdrainage gemacht hat. Sie sprach davon, dass andere Frauen viel schlimmer dran seien als ich. Eben weil ich ja so schlank sei. Jedoch empfinde ich es als schlimm, wenn mir am Morgen schon die Tränen kommen, weil ich den Föhn nicht mehr halten kann. Für mich ist es ein Problem, dass ich am Abend ein neues Marmeladenglas nicht mehr öffnen und dass ich nach einem normalen Tag nicht mehr stehen kann. Dass der Weg von der Couch zum Bad mir dann weit vorkommt und das trotz Hosengröße 36…
Wer zusätzlich zum Lipödem noch mit Pfunden zu kämpfen hat, wird sich immer wieder erklären müssen. Wird immer wieder bestätigen müssen, dass er nicht „einfach“ dick ist, sondern dass er krank ist. Mit den Frauen möchte ich auch nicht tauschen. Jedoch möchte ich euch dafür sensibilisieren, dass das Äußere nichts über das Leid aussagt, das jemand vielleicht in sich trägt. Krankheiten und der Umgang damit sind immer subjektiv. Lasst euch von blöden Kommentaren nicht unterkriegen. Klärt lieber mit auf, dass das Lipödem so individuell ist, wie du und ich.
Eure Kathi
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8 Antworten
Liebe Kathi,
das hast du so gut geschrieben! Die Kommentare der Physio sind unprofessionell und zeugen von mangelnder Enpathie. Gut, dass du da drüber stehst!
Dein Appell, mehr darüber aufzuklären, dass auch schlanke Frauen am Lipödem leiden, motiviert mich dazu, vllt auch mal ein Bikini-Bild zu posten…
Lg
Liebe Christina,
mach das!
Du bist dazu auch ein tolles Beispiel dafür, was man trotz Lipödem schaffen kann.
Schöne Grüße!
Liebe Kathi,
leider kann man die Schmerzen nicht sehen. Aber auch zum Glück. Stell Dir vor, wenn jeder Deine Schmerzen sehen würde und Dich ständig darauf ansprechen würde.
Unser Lipödem hat einen Vorteil: wir müssen "Selbstfürsorge" betreiben und achten daher mehr auf uns als manch gesunder.
Liebe Grüße
Ein toller und ehrlicher Bericht. Ich ewar die ersten Male auch sehr erschrocken als ich mir beim abrutschen an der Armbestrumpfung fast ins Gesicht geschlagen habe.
Ich wurde mit nur 1 Ödem am Schenkel jahrelang (so seit 2011) ignoriert ("das ist nur Fett…"). Nach einer OP plötzlich beide Arme, beide Beine und knubbeliger Bauch. Dann die Diagnose Lipödeme und Lymphödeme.
Reha, Kompression und dann? Danach haben viele gesagt "Lipödem/Lymphödem? Das habe ich mir bei dir schon lange gedacht".
Na toll, keiner hat was gesagt und ich hatte bis Mitte 2018 keine Ahnung was ich habe.
Hallo liebe Kathi…
Sehr gut beschrieben… Habe die Diagnose anfang Dezember 2019…Der Arzt meine das ich da aber schon länger drunter leide… Ich habe vor einem Jahr schon fest gestellt das was nicht stimmt… Aber bis ich den richtigen Arzt gefunden habe hat gedauert…
Bekomme jetzt die Strupfhose und Strümpfe….
Nur mit den Schmerzen komm ich gerade überhaupt nicht klar….
Glg
Hallo Silvia,
ich denke, dass wir alle unsere Phasen haben, in denen wir das mal besser verkraften und mal leider nicht. Ich wünsche Dir, dass das schnell vorüber geht und die Schmerzen weniger werden!
Liebe Grüße
Vielen Dank für deinen Bericht. Ich wurde im Juni mit einem Lipödem diagonostiziert und musste mir am Anfang auch von allen, inklusive der Frau im Sanitätshaus beim Vermessen der Strümpfe und bei der Lymphdrainage, anhören, dass ich mit meiner Figur doch kein Lipödem haben kann. Dies hat mich am Anfang meiner Diagnose sehr verunsichert. Jedoch wusste niemand wie viele schlaflose Nächte ich wegen meiner schmerzenden Beinen verbracht habe und wie ich plötzlich keinen Sport mehr treiben konnte.
Zum Glück konnte mir die konservative Therapie wieder etwas Lebensqualität verschaffen. Allen Frauen hier wünsche ich viel Kraft auf Ihrem Weg und hoffe, dass sich die Aufklärung in Zukunft verbessern wird!
Hallo Lea,
besonders von Fachpersonal finde ich das nicht in Ordnung! Umso wichtiger ist, dass wir zur Aufklärung beitragen und uns nicht unterkriegen lassen! Ich wünsche Dir, dass Du immer besser mit der Diagnose zurecht kommst!
Liebe Grüße
Kathi