Liebe Leserin, lieber Leser,
heute möchte ich mit euch meinen ganz persönlichen Weg zur Lipödem-Diagnose teilen und erzählen, wie es mir danach wirklich damit ging. Ich bin 41 Jahre alt und habe meine Diagnose vor sieben Jahren bekommen. Eigentlich, wie bei so vielen von uns, viel zu spät. Genau deshalb ist Aufklärungsarbeit so wichtig: Damit die nächste Generation früher gesehen, ernst genommen und rechtzeitig therapiert wird.
Ich war schon als Kind etwas pummelig, aber keineswegs unsportlich. Ich war schwimmen, habe voltigiert und mit elf Jahren angefangen, Handball zu spielen. Und das ziemlich intensiv: Bis zu meinem 25. Lebensjahr mit zweimal Training pro Woche und ein bis zwei Spielen am Wochenende. Zeitweise spielten wir sogar in zwei Altersklassen in der höchsten Liga.
Ich war Torfrau und wer das kennt, weiß: Auch diese Position verlangt dem Körper einiges ab. Im Training habe ich alles mitgemacht. Trotzdem hatte ich immer einen großen Hintern und sehr kräftige Oberschenkel. Im Sommer sind wir immer um den See gelaufen. Das war für mich immer der Horror. Nicht konditionsmäßig, sondern weil meine Beine zu gemacht haben und ich unendliche Schmerzen hatte. Aber wie hätte ich das damals erklären können? Auch, dass ich superschnell blaue Flecken bekam, war halt einfach so.
Wenn ich heute alte Arztbriefe oder Reha-Berichte lese, wird das dort auch immer wieder beschrieben. Aber eine echte Diagnostik? Die gab es nie.
Ab etwa meinem 13. Lebensjahr war ich immer wieder auf Diät. Erste Reha, diverse Diät-Programme, neue Versuche – immer in der Hoffnung, dass es diesmal endlich funktioniert. Dass sich in dieser Zeit bereits meine heutige Essstörung entwickelt hat, ist rückblickend leider wenig überraschend.
Dazu kam meine hormonelle Geschichte: Ich hatte noch nie auf natürlichem Weg meine Periode. Heute weiß man, dass es PCO ist. Außerdem habe ich eine Blutgerinnungsstörung, Faktor V Leiden. Durch Hormoneinnahme besteht ein erhöhtes Risiko auf eine Thrombose. Ich setzte daher die Pille wieder ab und die Periode blieb aus. Frauengesundheit ist ein Thema, bei dem noch immer viel zu wenig geforscht und viel zu wenig hingeschaut wird.
Mein Gewicht schaukelte sich über die Jahre immer weiter hoch, bis ich mich 2012 für einen Schlauchmagen entschied. Darüber werde ich in einem anderen Blogbeitrag noch ausführlicher schreiben.
Ich nahm sehr viel ab. Obenrum war ich irgendwann nur noch Haut und Knochen, untenrum gefühlt fast nur noch Lipödem. Und trotzdem: Immer noch keine Diagnose.
Durch die starke Gewichtsabnahme waren meine Hormone erneut komplett durcheinander und der nächste Schub ließ nicht lange auf sich warten. Hätte meine neue Frauenärztin beim Erstgespräch nicht ganz beiläufig zu mir gesagt: „Und mit einem Lipödem sind Sie ja auch gesegnet“, wäre ich wahrscheinlich nie zu einem Phlebologen gegangen und hätte all meine Schmerzen weiter als „normal“ abgetan.
2019 bekam ich dann endlich einen Termin. Der Arzt war verständnisvoll und hörte mir zu. Seit meinem Tiefstgewicht waren inzwischen wieder etwa 20 Kilo dazugekommen. Die Diagnose war da.
Aber einen Satz hätte er nicht sagen dürfen: „Sie können eigentlich mit den ganzen Abnehm-Versuchen aufhören. Sie werden sowieso nie abnehmen können.“ Dieser Satz hat mich in ein tiefes Loch gestoßen. Gleichzeitig war da aber auch etwas anderes: Erleichterung. Endlich hatte das Ganze einen Namen. Endlich konnte ich erklären, warum Treppen für mich der Horror sind, warum selbst leichte Berührungen an Armen und Beinen schmerzen und warum sofort blaue Flecken entstanden – warum mein Körper sich so anfühlt, wie er sich anfühlt.
Und dann kamen die Fragen:
Warum habe ich mich all die Jahre so gequält?
Warum habe ich diese OP gemacht?
Warum hat mir das nicht schon viel früher jemand gesagt?
Der Arzt verschrieb mir eine Rundstrickkompression und manuelle Lymphdrainage mit anschließender Entstauung. Mit der Kompression kam ich überhaupt nicht klar. Sie schnitt ein, rutschte ständig und fühlte sich einfach nur falsch an, obwohl ich extra dafür ausgemessen wurde. Eine Entstauung nach der MLD habe ich auch nicht bekommen. Es wurde mir auch nicht erklärt, was da gemacht werden soll.
Mit dem Wissen von heute hätte ich mich gewehrt. Damals habe ich es einfach mit mir machen lassen. Über Social Media erfuhr ich dann, dass ich eigentlich eine Flachstrickkompression bräuchte. Also: neues Rezept, neues Sanitätshaus.
Beim Ausmessen – halbnackt auf der Liege – musste ich mir anhören:
„Warum haben Sie es überhaupt so weit kommen lassen?“
Solche Sätze ziehen einen noch tiefer in die eigenen Selbstzweifel.
Irgendwann dachte ich: Was soll’s. Ich habe all die Jahre mit Schmerzen ohne Kompression gelebt. Dann mache ich eben so weiter. Ich lasse das Lipödem Lipödem sein, denn aktuell war MLD und Kompression keine Erleichterung für mich.
Durch Corona kam der nächste Schub mit starken Schmerzen. Diesmal beschloss ich, mir Hilfe zu suchen – in einer Selbsthilfegruppe. Als Präsenztreffen wieder möglich waren, wurde diese Gruppe zu meiner Rettung. Ich wurde ernst genommen. Ich durfte Fragen stellen. Ich bekam Tipps, Erfahrungen und Verständnis. Und vor allem: Ich war nicht mehr allein.
Heute gehe ich ganz anders mit meiner Diagnose um. Ich gebe ihr keine Schuld. Sie ist ein Teil von mir und ich habe gelernt, mit ihr zu leben.
Ich war auf Reha und habe gemerkt, dass die richtige Kompression mir den Alltag erleichtert. Gleichzeitig wurde mir bewusst, dass der Schmerz nicht normal ist und eine richtige MLD gut tun kann. Dank dieser Diagnose habe ich wunderbare Menschen kennengelernt und ich habe gemerkt, wie viel Freude mir Aufklärungsarbeit macht.
Meine Diagnose war kein Ende. Sie war ein Anfang.
Ein schmerzhafter, ehrlicher, aber auch ein befreiender.
Lipödem ist ein Teil von mir. Aber es ist nicht alles, was mich ausmacht.
Deine Sabine
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