Nadine
Bloggerin
Hallo ihr Lieben,
Ich heiße Nadine und ich bin die neue Bloggerin hier auf der Seite von FRAUENSACHE!
Da dies mein erster Beitrag ist, möchte ich mich vorstellen, indem ich kurz über mein Leben mit Lipödem berichte und am Ende noch erzählen werde, warum ich überhaupt hier bin.
… kennen uns schon ziemlich lange. Ich bin 31 Jahre alt und heute weiß ich, dass ich bereits seit meiner Jugend an Lipödem leide. Die Diagnose habe ich erst 2010 erhalten: Durch Zufall, als ich nach einem Unfall Krankengymnastik für mein verletztes Knie bekam. Meine Therapeutin sprach mich auf meine dicken Beine an und auf ihre Empfehlung hin suchte ich mir einen Facharzt. Einige Wochen später bekam ich die Diagnose Lipödem der Beine.
Aber ganz ehrlich? Ich wurde so gut wie gar nicht aufgeklärt! Statt einer korrekten Versorgung mit Flachstrick wurde mir eine Kompressionsstrumpfhose in Rundstrick verschrieben. Meine Arme wurden erst gar nicht angeschaut und erst Jahre später auf meinen Wunsch hin begutachtet und diagnostiziert. Lange Zeit passierte nichts.
Erst 2015 wurden meine Einschränkungen und Schmerzen so stark, dass ich mich näher mit meiner Krankheit beschäftigte. Seitdem habe ich mir mein Wissen fast gänzlich selbst angeeignet und ich habe mich um eine ordentliche konservative Therapie gekümmert. Dabei eckte ich oft bei den aufgesuchten Ärzten an, denn leider musste ich immer wieder feststellen, dass die meisten Ärzte keine Ahnung von Lipödem haben.
Obwohl die Aussichten auf Erfolg relativ schlecht waren, stellte ich etwa Mitte 2016 einen Antrag auf Liposuktion bei meiner Krankenkasse. Ich hatte mittlerweile Stadium 2 bis 3 der Arme und Beine. Nach langem Kampf inklusive Widerspruch, sehr viel Papierkram und mit anwaltlicher Hilfe erhielt ich nach über einem Jahr die Bewilligung der Operationen in einem Vertragskrankenhaus. Inzwischen habe ich fünf Operationen hinter mir, aber wahrscheinlich folgen noch weitere drei.
Ende 2016 beschloss ich trotz meiner wachsenden Einschränkungen im Zusammenhang mit den Lipödem mir einen lang ersehnten Traum zu erfüllen und ein Stück des Jakobsweges nach Santiago de Compostela zu pilgern. Ich musste zwar ein paar mehr Probleme bei der Vorbereitung lösen, als so manch gesunder Pilger, aber im Frühjahr 2017 war alles erledigt und ich lief rund 215 Kilometer durch Spanien. Daraus entstand auch mein Blog www.mit-wanderstab-und-kompri.de, auf dem ich damals meine Reise dokumentierte. Danach beschloss ich ihn weiter zu führen und schreibe nun über meine Wanderungen, mein Leben mit Lipödem und allem Drumherum, über das ich sonst noch so berichten möchte.
Ich durfte lernen, dass man alles schaffen kann, auch wenn man vielleicht einen komplett anderen Weg dafür einschlagen muss. Das braucht manchmal viel Mut und teilweise noch mehr Fantasie! Ich lernte auch, dass es in Ordnung ist, nicht immer die Starke zu sein und dass ich auch Hilfe annehmen darf. Bei schwierigen Situationen, in denen ich nicht weiter weiß, frage ich mich deshalb immer: „Was tun, wenn Aufgeben keine Option ist? Was kann ich versuchen, damit es trotzdem geht? Welche Alternativen habe ich und wer kann mir eventuell helfen?“
Diese Einstellung und meine Erkenntnis, dass noch viel Aufklärungsarbeit in der Gesellschaft und vor allem bei Ärzten gemacht werden muss, haben mich dazu gebracht, mich für uns betroffene Frauen einzusetzen und mich in der Selbsthilfe zu engagieren. Mein größtes persönliches Projekt war wohl die Gründung der zwei Selbsthilfegruppen in meiner alten und meiner neuen Heimat. Seit einiger Zeit versuche ich mich auch anderweitig zu vernetzen und einzubringen.
Ich möchte der Krankheit ein Gesicht und eine Stimme geben, so wie es schon viele andere Frauen auf die unterschiedlichste Art und Weise tun! Und ich möchte durch meine Erfahrungen und mein Wissen anderen Betroffenen helfen. Sei es durch meine kommenden Beiträge hier, meinen Blog oder eben als Leiterin und Ansprechpartnerin meiner Selbsthilfegruppe.
Deshalb freue ich mich sehr, dass ich ab jetzt Teil dieser Gemeinschaft sein darf und habe auch schon einige Ideen für mögliche Beiträge! Mir kribbeln schon die Finger vor freudiger Erwartung!
Bis bald,
Eure Nadine
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2 Antworten
Dein Beitrag macht neugierig auf das, was du noch berichten wirst. Nur eine kleine Anmerkung habe ich: Ich denke wir Lip-Mädels sollten uns davon frei machen, dass wir an Lipödem „leiden“. Klar, wir haben es, es nervt (manchmal), es tut weh (manchmal) und es schränkt uns evtl auch mal ein, aber das tun andere Sachen auch. Ich habe das Lipödem und weiß damit umzugehen aber ich lasse mir mein Leben davon nicht vermiesen! Das funktioniert mit guter Organisation, Kompression und Lebensfreude!!!
Hallo Nadine, ich habe Deinen Blog „Mit Wanderstab und Kompri“ seit Beginn an verfolgt und finde es prima, was Du „auf die Beine gestellt“ hast („no pun intended“ würde man jetzt auf Englisch schreiben).
Zum Kommentar von Nado:
Als Mann bin ich zwar vom Lipödem nicht betroffen, aber das mit dem „leiden an“ gibt mir auch zu denken. Es ist sicher von Mensch zu Mensch verschieden. Am Anfang, mit der Diagnosestellung, bricht wohl für viele erst einmal eine Welt zusammen. Was kommt auf mich zu, wie soll ich es mit den dicken Strümpfen, gerade im Sommer, schaffen, etc.
Ich habe schon eine sehr lange Zeit Venenprobleme, aus denen eine chronische Veneninsuffizienz mit inzwischen vier Beinvenenthrombosen wurde. Ohne meine langen Kompressionsstrümpfe oder Kompressionsstrumpfhosen geht es schon seit 35 Jahren nicht mehr. Zum Teil auch in Kompressionsklasse 3, allerdings Rundstrick. Man gewöhnt sich an die Strümpfe. Zudem erinnern mich, wenn ich meine Strümpfe aus Bequemlichkeit mal weglasse, schon nach kurzer Zeit geschwollene und stark schmerzende Beine daran, sie wieder anzuziehen. Aber als „leiden“ würde ich das Ganze auch nicht mehr bezeichnen. Zudem ist das Wort negativ besetzt und kann einen runterziehen. Man sollte es vermeiden. Es kommt bei mir nur im Zusammenhang mit meiner Thrombophilie (Neigung zur verstärkten Blutgerinnung) vor. Sie heißt „Faktor-V-Leiden-Mutation“ (gesprochen: Faktor fünf Leiden Mutation), wobei das Wort Leiden für die niederländische Universitätsstadt steht, wo diese Mutation erstmalig beschrieben wurde.