Kathi
22.Februar 2018 | Mein Lipödem

Man kann die Schmerzen nicht sehen - Teil 1

Diese Zeilen schreibe ich nicht, sondern ich diktiere sie. Zum einen, weil ich fasziniert bin von der Genauigkeit mit der das Programm meine gesprochenen Worte in Schrift umwandelt. Zum anderen aber, und das ist der Hauptgrund, weil mir die Kraft fehlt. Die Kraft in meinen Fingern die Tasten zu drücken. Die Kraft aufrecht am Tisch zu sitzen, weil meine Beine so schwer sind, dass sie mich zu sehr runter auf den Stuhl ziehen. Geschweige denn habe ich die Kraft, den Laptop auf meinem Schoß zu halten. Die blauen Flecken vom letzten Mal sind noch nicht ganz weg.

Kathi zeigt ihre Kompressionsstrümpfe

Ich dachte, das sei normal

So geht es mir glücklicherweise eher selten. Eigentlich ging es mir auch schon lange nicht mehr so. Ging es mir überhaupt schon einmal so? Seit Juni 2017 trage ich meine erste Flachstrickversorgung an Armen und Beinen. Nun habe ich das Gefühl, dass die Kompressionswirkung nachlässt. Oder habe ich einen Schub? Oder bin ich bloß empfindlicher geworden?

Die Diagnose habe ich im November 2016 per Zufall erhalten. Bis dahin wusste ich nicht, dass etwas nicht normal ist. Alle Frauen der Familie sind dick. Sehr dick. Da kann ich ja froh sein, dass es bei mir nur der Hintern ist (und die Oberschenkel und ein wenig die Oberarme). Es gilt: Abends die Beine hochlegen – das machen die besagten Frauen auch. Blaue Flecken haben sie auch immer. Entsprechend habe ich mir darüber keine Gedanken gemacht.

Im Laufe der Jahre hatten die Schmerzen nur leicht zugenommen. Mit Sport habe ich erst sehr spät angefangen – Ende 2014. Diäten habe ich bis dahin auch nie gemacht. Entsprechend habe ich diese typischen frustrierenden Erfahrungen von denen viele Lipödem-Betroffene berichten nicht gemacht. Als ich dann mit dem Laufen anfing und mehr auf meine Ernährung geachtet habe, habe ich mir auch nicht gleich Sorgen gemacht, als sich alles nur sehr schleppend entwickelte. Wer 29 Jahre lang faul auf dem Sofa saß, braucht sich nicht wundern.

Bücher über Diäten und Ernährung

Lipödem als Zufallsbefund

Nach einer Hüftverletzung hat mich eine Physiotherapeutin bei der Krankengymnastik auf das Lipödem angesprochen. Da hatte ich den Begriff zum ersten Mal gehört. Eine Gefäßchirurgin hat mir die Diagnose schnell bestätigt. Meine erste Versorgung war eine Rundstrickstrumpfhose – zum Eingewöhnen und damit meine Ärztin prüfen konnte, ob ich die Kompression überhaupt regelmäßig tragen würde. Das tat ich und schon diese Strumpfhose hat mir einen Teil der Schmerzen genommen. Zum ersten Mal hatte ich nicht das Gefühl von tausend Ameisen in den Beinen, wenn ich abends auf dem Sofa saß. Zum ersten Mal hatte ich nicht das Bedürfnis mich zu setzen, sobald ich irgendwo einen Stuhl sah.

Irgendwann kam das Gefühl zurück. Vermutlich hat die Versorgung ausgedient. Zusätzlich schmerzten plötzlich auch meine Arme furchtbar. Das kannte ich noch nicht. Dass meine Arme beim Föhnen der Haare schwer wurden, ja, das kannte ich. Aber dass sie einfach so weh tun war mir neu. Also habe ich um eine Armversorgung gebeten und diese auch bekommen. Dies bedeutete aber auch, dass es nun jeder sehen konnte. Bis dahin hatte ich weiterhin nicht viel über Schmerzen oder sonstige Unannehmlichkeiten gesprochen. Jetzt würde ich das tun müssen.

Fangt an zu reden!

Das tue ich nun auch! Vor allem spreche ich über die allgemeine Definition der Diagnose und über die verschiedenen Stadien und Typen. Darüber, wie unterschiedlich die Symptome sein können und wie individuell sie wahrgenommen werden können. Doch nur ungern spreche ich dabei über mich, über meine Symptome und über mein Gefühl. Warum? Das erfahrt ihr in Teil II.

Worauf ich mit diesen Zeilen hinaus möchte? Man sieht einem Menschen die Schmerzen, die er vielleicht hat, nicht an. Und nicht jeder spricht gern darüber. Sollte es euch oder eurem gegenüber nicht gut gehen, könnt ihr das ruhig ansprechen, den Austausch und die Unterstützung suchen. (Von) Alleine wird es nicht besser.

Eure Kathi

Lies hier den zweiten Teil von Kathis Beitrag:

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4 Kommentare
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Joanna Hollesch

Auch ich möchte dich drücken --- und ein ganz großes Dankeschön für deine so gutgeschriebenen Zeilen geben! Mir erging es ähnlich mit der Erkennung unserer Diagnose! Aber Deine Erklärung werde ich nutzen, es auch "Otto - Normalverbraucher" besser/gezielter erklären zu können "! Danke dafür --- und halte die "Ohren" weiter;steif bitte! Joanna

am 27.02.2018 | 16:46
Kathi

Liebe Joanna,
schön, wenn ich Dir ein wenig helfen konnte! So mache ich doch gerne weiter ;-)

am 27.02.2018 | 18:47
Kathrin

Fühl dich mal ganz doll gedrückt 🤗😘

am 24.02.2018 | 10:19
Kathi

Danke :-)

am 24.02.2018 | 20:52

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