Tonia
25.Oktober 2018 | Mein Lipödem

Lipödem und Lymphödem: Meine LiLy-Welt in aller Kürze

Es braucht einiges an Überwindung, sich schriftlich Luft zu machen. Besonders dann, wenn es so persönlich wird. Wie jetzt. Ich wiege doppelt so viel, als ich dürfte. Als ich wiegen sollte. Zum Teil selbstverschuldet, zum größten Teil jedoch aufgrund von drei Krankheiten, die in mir ihr bösartiges Spiel miteinander spielen. Welche davon ausschlaggebend ist für die Gesamtmisere, beschäftigt die Ärzte und vor allem mich seit Jahren.

Nun präsentiere ich hier und heute unfeierlich meine Lipödeme, meine Lymphödeme in Kooperation mit einer ausgewachsenen Schilddrüsenunterfunktion.

Damoklesschwert Lipödem

Mit 21 Jahren habe ich durch einen Zufall erfahren, dass ich wohl schon lange krank bin. Genauer, seit Kindesbeinen an. Die damalige Freundin meines Vaters, selbst Ödem-Patientin, nahm mich bei unserem Kennenlernen beiseite und sprach Klartext. Ich war perplex, aber dankbar für ihre Ehrlichkeit. Vermutlich wäre ich sonst heute nicht mehr hier. Auch wenn nun ein wahrer Kampf beginnen sollte. Doch endlich hatte ich einen Namen für das, was mit mir geschah. Und einen neuen Grund zu kämpfen.

Lipödem: Gesundheit ist Vergangenheit

Als Kind war ich eher dünn. Oder eher unförmig und drahtig. Ich hatte nie Probleme mit meinem Gewicht, wenn auch, rückblickend betrachtet, meine Beine auch damals schon Baumstämmen glichen. Ich war zwar bereits beim Wiegen in der dritten Klasse vier Kilo schwerer als alle anderen, aber auch mindestens einen Kopf größer als sie. So kamen 45 Kilo auf 1 Meter 60 (BMI 17.6).

Nach der Pubertät (mit 17) – bei Endgröße 1,77m – wog ich schnell mehr als das doppelte. Ich schwor mir, es muss etwas geschehen. Meine Beine waren noch mehr wie Baumstämme und mein Unterbauch, die sogenannte Fettschürze, wuchs und wuchs. Doch kein weiterer Sport und keine Diät brachten dauerhaft Erfolg. Da wird man in einer Familie voller Sportler schnell zum schwarzen Schaf. Von außerhalb kamen Blicke voller Verachtung und Vorurteile – alles im Angesicht des scheinbaren Kontrollverlusts über mein Körpergewicht.

Wie soll man Nachbarn, Mitschülern und sogar den Dorfärzten erklären, dass man in einer Familie, wo selbst die Großeltern noch im hohen Alter sportlich aktiv sind, ohne Grund dick geworden ist. Und das trotz stets gesunder Ernährung, immerhin war ich 14 Jahre Vegetarierin, drei Jahre davon sogar vegan. Ich trieb sehr viel Sport. Ich brauchte diesen Ausgleich. Doch irgendwann ging gar nichts mehr. Ich hatte Krämpfe, starke Schmerzen.

Die Unwissenheit über das Lipödem

Und dann, nochmal 20 Kilo und einen Studium bedingten Umzug später, sollte sich alles zum Schlimmsten wenden. Das Studium bedeutete für mich persönlich sehr viel Unwohl und Unglück. Kein Sport mehr – in Ermangelung von Zeit, Geld und Angebot, aber vor allem weil mir immer alles wehtat. Meine Beine liefen mehr und mehr voll und explodierten förmlich.

Heute weiß ich, wie kritisch meine Situation damals war. Als der Sommer begann, hatten sich schon längst sogenannte Taschen über meine Fußknöchel gewölbt, mein Bindegewebe am Bein hatte nachgegeben und war jetzt quasi abgerutscht. Die Fettschürze, die meinen ansonsten flachen Bauch “zierte”, beunruhigte mich enorm. Auch dass ich meine Füße nicht mehr, wie gewohnt, belasten konnte. Meine Zehen und der Fußrücken waren so geschwollen, dass ich irgendwann nicht mehr auftreten konnte und meine Waden waren als solche schon nicht mehr zu erkennen.

Und dann kam diese Frau, die neue Freundin meines Vaters. Ich musste ihr versprechen, schnellstmöglich einen Facharzttermin auszumachen, um eine Reha zu beantragen. Ab da nahm alles seinen Lauf.

Seit dem ist viel passiert …

Bis bald,

Eure Tonia

1 Kommentare
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Annette

Liebe Tonia.
Ich fühle so mit dir. Eigentlich geht es mir genauso. Sicher war ich nie sportlich, aber einen Kampf mit meinem Gewicht bestreite ich seit ich denken kann. Ja Schildrüsenunterfunktion und Lip-Lymphödem habe ich auch auf meiner Krankheitsliste und dazu nehme ich seit über 2 Jahren Cortison. Diese gesamte Kombination ist zum Verzweifeln. Aber irgendwie geht es immer weiter und es kommen immer wieder bessere Zeiten!

am 26.10.2018 | 17:59

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