Meike
08.August 2019 | Mein Lipödem

Lipödem – Der Elefant im Porzellanladen

Hey Leute, noch kennt ihr mich nicht, aber ich würde das gerne ändern :)

Ich bin Meike, 32 Jahre alt und lebe im wunderschönen Ruhrgebiet. Ich bin medizinische Fachangestellte. Leider hat mir das nicht geholfen meine Diagnose Lipödem früher zu bekommen, eher im Gegenteil. Ich habe sie seit ungefähr einem Jahr und genau wie viele von euch, einiges schon durchlebt.

Früher war alles besser... oder auch nicht

Angefangen hat es bei mir ungefähr mit 15 oder 16 Jahren das ich festgestellt habe, dass Hosenkauf eine Qual ist und dass sich irgendwie etwas verändert hat. Viele Jahre ist dann einfach mal nichts passiert, für alle anderen und auch für mich war ich einfach nur Dick, obwohl ich eher so sie Sanduhr Figur habe. Ich hab keine kleine Oberweite weshalb die Proportionen erst mal gar nicht so nach zwei zusammengesetzten Körpern aussehen. Und die Dellen an den Beinen... mein Gott, ist halt eben Cellulite und Reiterhosen. Über die Jahre wurde es mehr. Der Kauf von Schuhen die höher als mein Knöchel gewesen sind wurde genauso frustrierend, wie Hosen einzukaufen.

Ist Sport Mord?

Dank einer damals guten Freundin wurde ich animiert mit Sport anzufangen. Was lag näher als Fußball zu spielen, wenn man eh schon Fußballbegeistert ist? Also Los... mit 130 kg habe ich angefangen als Torhüter meine Beine besonders durch Sprungübungen zu trainieren. Viel laufen, über Hürden hüpfen, abspringen etc. Einige Jahre habe ich das gemacht. 30 kg habe ich im ersten Jahr verloren aber irgendwann stagnierte das und ich hatte das Gefühl diese Beinübungen bringen mich um. Nicht dieses normale Schmerzen von Muskelkater, nein es tat wirklich weh. Im Nachhinein würde ich sagen, der Muskel hat versucht sich Platz unter dem Lipödem zu schaffen, hat leider nicht gut funktioniert. Ich spiele seit einigen Jahren nicht mehr, weil die Knie immer wieder Probleme gemacht haben (dazu mehr in meinen nächsten Blog Beiträgen). Ich habe Besuche bei der einen oder anderen Physiopraxis hinter mich gebracht und eine Mitarbeiterin meinte sie wolle mir nicht zu nahe treten, frage sich aber ob ich ein Lipödem habe. Ich kannte das gar nicht und habe ein wenig geforscht, passte doch alles sehr gut dazu.

Falsche Diagnose

Ich hab mir einen Termin beim einzigen Phlebologen der Stadt geholt. Dieser schaut meine Beine an, fragt ob die weiblichen Familienmitglieder auch so aussehen würden. Als ich verneinte meinte er, ich sei einfach nur dick und sollte mich zum Fettabsaugen beim Schönheitschirurgen vorstellen. Er drückte mir die Kontaktdaten in die Hand und war weg. WUMS. Da stand ich nun und dachte: was zum Geier war das. Nachdem ich das verdaut hatte, habe ich das erst mal ad acta gelegt. Wer will schon gerne weiter vor den Kopf geknallt bekommen man ist einfach nur Dick. Für mich war das alles weiterhin ungelöst und um meine Gefühle zu schützen habe ich einfach nicht weiter gemacht.

Das war ein dummer und folgenschwerer Fehler, wie sich jetzt raus gestellt hat. Das Ganze ist bestimmt 4 bis 5 Jahre her. In dieser Zeit habe ich zwei Hosengröße zugelegt. In der Zwischenzeit habe ich mit meinem alten Chef mal verhackstückt, dass wir mal ausprobieren, ob mir Lymphdrainage irgendwie hilft. Ein Rezept mit 6 Behandlungen tat mir sehr gut und es gingen tatsächlich zwei Kilo runter. Mein Hausarzt allerdings vertraute auf den Phlebologen der mich doch schwer verletzt und eingeschüchtert hat und untersagte mir die Diagnose auch.

Zufälle gibt’s...

Letztes Jahr hatte ich dann einen unglücklichen Zwischenfall beim Inlinern, ich war mit einem Verdacht auf Innenbandriss außer Gefecht gesetzt und musste für meine Hilfsmittel in ein Sanitätshaus. Als ich da eh schon mal war, fragte ich mal nach was es mich Kosten würde so eine Kompressionshose selber zu bezahlen, weil ich ja nach wie vor den Verdacht hegte. Der Mitarbeiter dort fragte nach dem Grund und war so nett mir seine Kollegin vorzustellen die selber betroffen ist. Sie empfahl mir sofort eine andere Ärztin bei der ich glücklicherweise schnell einen Termin bekommen habe.

Endlich eine Diagnose

Die Untersuchung dort war flott und effektiv. Sie schaute sich die Haut an, machte einen Ultraschall der Gefäße um zu schauen, ob dort alles in Ordnung ist und fragte nach Einschränkung im Alltag. Ich sagt das übliche wenn man dick ist. Sie fragte ob ich Probleme mit aneinander reibenden Schenkeln hätte. Als ich bejahte viel mir auf: doch eine Einschränkung. Sie diagnostizierte Schlussendlich das Lipödem und ich brach in Tränen aus. Nicht wegen der Feststellung, nein. Mein Hagelschaden wie ich ihn nenne, hatte endlich eine Erklärung.

Mein Partner war bei mir während der Untersuchung und eine besonders große Stütze in der ersten Zeit. Die Diagnose hat am Lipödem an sich nichts geändert, aber im Klopf hat es einiges ausgelöst. Liebt er mich noch, was ist wenn das schlimmer wird, all solche Dinge. Er hat das alles sehr geduldig ertragen und sich gemeinsam informiert. Und jetzt? Jetzt führe ich halt ein Leben mit Lipödem und lerne und lese viel von euch anderen zauberhaften Mädels die die gleichen Sorgen und Gedanken haben wie ich.

Lasst euch nicht entmutigen und seid nicht zu streng, wenn ein Arzt so ist wie meiner... Sie wissen es tatsächlich einfach nicht wenn es nicht gerade ihr Fachgebiet ist. Sucht euch einen zweiten oder sogar dritten und bleibt dran, es wird sich lohnen, wenn ihr endlich Hilfe bekommt.

Eure Meike

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1 Kommentare
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Naima

Schöner Bericht. Sehe ich nur anders. Ich erwarte nicht dass ein Arzt sich mit allen auskennt. Aber ich erwarte, auch ist sogar besonders von meinem Arzt, dass er zugibt wenn er irgendetwo nicht weiter weiß. Es ist keine Schande etwas nicht zu wissen. Dieses Nichtwissen auf den Rücken seines Patienten auszutragen, ist es durchaus.
Wenn ich mit net Bronchitis zum Arzt gehe und der hat keine Ahnung davon und der fragt mich ob ich rauche und wenn ich "ja" sage, schickt er mich ohne Blutuntersuchung, Lunge röntgen, abhören oder sonstiges, und dann wird deswegen time Lungenentzündung draus, würden alle "Quacksalber" und "Ärztepfusch" schreien, statt zu sagen "na ja. Er kannte sich halt nicht aus damit."

Mein Verständnis für Ärzte die das das Leben ruinieren, weil sie nicht in der Lage sind zu sagen "ich weiß es nicht. Da habe ich meine Grenze erreicht, aber wir finden jemand für dich der sich auskennt", hat einfach ein Ende inzwischen. Kann ich in meinen Job auch nicht machen.

am 08.08.2019 | 10:46

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