Martine

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Lipödem Betroffene | FRAUENSACHE

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Diese Regeln solltest du als Bloggerin beachten!

Kommentare

12 Antworten

  1. Liebe Martine,
    gerde im ersten Teil deines Beitrags beschreibst du so haargenau meine Situation als Betroffene: die vielen Arzttermine, die Lymphdrainagetermine, das mehrmalige Strumpfabmessen (nicht eingerechnet die Fahrten zur Ausbesserung, bis die Kompri richtig sitzt). Und was viele nicht verstehen, ist, dass wir unsere Kompression täglich waschen müssen, wenn wir die Wechselversorgung tatsächlich für unseren Sport verschwitzen (Pferd reiten, laufen, Fitness etc.)
    Arg traurig stimmt mich, dass du dich nicht wohl fühlst, in der Öffentlichkeit zu essen. Hast du schon mal einen beleibten Mann gesehen, der traurig und etwas verschämt auf das Schnitzel seines Nachbarn blickt, während er selbst nur einen Salat isst? Also bitte! Genieße das Leben und das Essen gehört dazu!
    Ganz liebe Grüße

  2. Guten Morgen Martine,
    ja, das Lipödem schränkt uns wirklich in vielem ein. Was das Strümpfe anziehen angeht, habe ich einen Pflegedienst der da kommt, weil es nja wirkich eine sehr anstrengende Angelegenheit ist. Vielleicht redest du mal mit deinem Arzt darüber ob er bereit ist dir eine splche Verordnung auszustellen.
    Ansonsten,, ja das kenne ich auch mit den Schmerzen und leider habe ich oft gedacht ach stell dich nicht so an. Arme hoch heben tut so weh, längeres stehen ebenfalls. Es tut so gut zu lesen das es mir nicht alleine so geht.
    Ansonsten denke ich solten wir wirklich das Leben genießen und versuchen das beste drauß zu machen.
    LG Monika

    1. Hallo, ich habe beide Seiten kennengelernt. Als Pflegekraft und als Patientin. Das richtige Anziehen wird in der Ausbildung nicht gelernt. Die Pflegekraft muss sich selbst anlernen. Als Patientin habe ich sehr schlechte Erfahrung machen müssen. Die Pflegekräfte hatten NULL Ahnung, wollten sich aber von mir nichts sagen lassen. Ich benötigte Anziehhilfe nach zwei Hand- OP`s. Die Flachgestrickte Versorgung saß nie richtig. War oft total schief und kniff und drückte an allen möglichen Stellen. Nach dem zweiten Pflegedienst hab ich mich selbst mit einer Hand in die Strumpfhose gearbeitet. Soweit mein Erlebnisse mit den Ortsansässigen Pflegediensten. Da ich selbst in der Pflege war erstaunt und entsetzt mich der Umgang mit Patienten der mir da geboten wurde. Ich wollte damit zum Ausdruck bringen: ein Pflegedienst ist nicht die beste Wahl. Auch kommen die Herrschaften nicht immer zu der Zeit die der Patient vorgibt. Bei Terminen wurde es oft kritisch.

  3. Am schlimmsten finde ich auch, dass man einfach nicht so beweglich ist. Das erfahre ich jeden Tag neu. Beim An- und Ausziehen, nicht nur der Kompression, sondern auch, überall wo man die Beine heben muss oder die Arme. Ich fahre so gern Rad und hoffe, dass ich das noch viele weitere Jahre machen kann. Sonst bin ich wirklich aufgeschmissen.

  4. Hi Martine,

    Ja man ist sehr eingeschränkt. Seit 7 wochen habe ich immer schlimmer werdende Schmerzen in den Beinen. Ich gehe arbeiten und danach mache ich ,ehrlich gesagt, nichts mehr. Beine hoch und nicht mehr bewegen. Wegen wohnung sauber machen habe ich nun Robby. Mein Saugroboter. Habe lange mit mir gerungen ob ich ihn hole. Heute lieb ich ihn. Er nimmt einem einfach viel Stress ab. Inzwischen zieh ich nach dem duschen ne jogginghose an. Nur so 2-3 Minuten.das trocknet die Haut sehr gut und man kommt "leichter" in die Kompri.
    Und ja Du hast recht. Wir sind alle schön!

    Liebe Grüße

    1. Hallo Nici,
      Danke für deinen Kommentar. Der Robby ist vieleicht in erster Linie eine gute Lösung, aber zum Sauber machen gehört ja nicht nur das staubsaugern.

    2. Hallo Monika und Gabriele,
      Für mich wäre der Pflegedienst auch keine Lösung, da ich Morgens um 4 aufstehe. Man muss natürlich sagen, es ist schon schwer für uns die Kompression anzuziehen, ich kann mir sehr gut vorstellen, wenn man einem Anderen sie anziehen soll, dass dies noch viel schwieriger sein kann.

    3. Hallo Christina. Danke für deinen Kommentar. Ja das mit dem Waschen ist och ein sehr gute Vermerk. Nee habe ich noch nicht gesehen. Danke für deine Worte.

  5. Hallo Guten Morgen , ich bin Diana und neu hier.Ich habe sehr interessiert eure Beiträge gelesen . Ihr seit mir alle einen großen und entscheidenden Schritt voraus ……Ihr wisst schon von eurer Krankheit ……leider stehe ich da erst am Anfang. Ich habe ein Odyssee an Physiotherapeuten hinter mir , jetzt nach zwei Jahren scheine ich einen gefunden zu haben der meine Schmerzen und für mich immer dicker werdenden Oberschenkel ernst nimmt . Nur meine Hausärztin sieht das etwas anders . Ich werde heute noch einen Versuch bei ihr starten .
    Ich würde mich freuen wenn ich weiterhin so tolle Tips und Anregungen von euch hören könnte . Werde hier jetzt öfter rein schauen .
    Diana

  6. Hallo,

    Mir geht es exakt genauso und was wirklich an manchen Tagen eine glatte Meisterleistung ist,ist das Treppen steigen und tatsächlich auch das Haare föhnen.

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