Mein langer Weg zur Diagnose Lipödem

Mandy

Mandy

Bloggerin

Familie mit der Diagnose Lipödem

Hallo, ich möchte mich ganz kurz vorstellen. Ich heiße Mandy, bin 29 Jahre alt und wohne in meiner Wahlheimat Hof in Oberfranken. Hier lebe ich mit meinem Mann Jens, meiner Tochter Lilith und meinen drei Katzen in einer schönen Wohnung.

So kam ich zu meiner Diagnose Lipödem

Angefangen hat alles schon ziemlich früh. Mit 11 Jahren ist es meinen Klassenkameraden tatsächlich als erstes aufgefallen das an mir etwas anders ist. Kinder können grausam sein und so war meine Schulzeit leider nicht ganz einfach. In der 6ten Klasse fing alles an. Sie nannten mich Entenarsch. Damals hab ich mich bei meinem Papa ausgeweint, er meinte dann ich solle mir das nicht so zu Herzen nehmen, irgendwann finde ich einen Mann der genau das an mir mag. Als wir umgezogen sind und ich damit einen Schulwechsel hatte, hoffte ich auf einen Neuanfang. Naja was soll ich sagen, da hab ich leider falsch gehofft. In der 8ten Klasse wurde es für mich noch schlimmer. Durch meine fehlerhafte Aussprache des Wortes Milch „Milsch“ bekam ich neben Flugzeugträger auch noch den „tollen“ Namen Milschpferd. Es war für mich die reinste Tortur.

Der erste richtige Lipödem Schub

Mit 15 hatte ich rückblickend den ersten richtigen Schub. Meine Beine wurden immer dicker und ich bekam dicke rote Dehnungsstreifen in den Kniekehlen. Von da an war an kurze Hosen erstmal lange Zeit nicht mehr zu denken. Ab jetzt taten mir die Beine auch ständig weh und ich bekam noch schneller blaue Flecken. Aber irgendwie ist es niemandem wirklich weiter aufgefallen. Es sei bei mir halt Veranlagung, meine Mama hatte auch dicke Beine und nen dicken Po. Damit müsse ich eben klar kommen.

So richtig verliebt

Mit 18 lernte ich dann Jens kennen. Er war sofort hin und weg von mir und bemerkte mein großes Heck nicht mal. Erst als sein bester Freund ihn fragte: „Ich denk du stehst auf dicke Titten und nicht auf dicke Ärsche?“ ist ihm ein Licht aufgegangen. Naja da war er dann aber schon so verliebt, dass es ihn kein Stück störte. Was soll ich sagen, das ist fast 12 Jahre her und wir sind auch heute noch glücklich miteinander.

Die Jahre vergingen, der Schmerz blieb

Kurz nach unserer Hochzeit, damals war ich 23, war ich bei meinem damaligen Hausarzt wegen einer Erkältung. Zwischen Tür und Angel rief er mich nochmal zurück ins Behandlungszimmer und tastete an meiner Hüfte und den Schenkeln rum. Er meinte ich hab vermutlich ein Lipödem und solle beim Phlebologen vorsprechen. Das erste Mal das jemand meine Schmerzen erklären konnte, aber er tat es dermaßen unsanft und unsensibel das ich ehrlich gesagt nicht weiter darauf eingegangen bin.

Die Angst vor der Kompression

Zuhause erzählte ich Jens davon wie mich unser Hausarzt behandelt hat und das mich das verletzt hat. Und ich durchwühlte das Internet nach Informationen. Plötzlich machte alles einen Sinn. Die Schmerzen, der Juckreiz, die schweren Beine, die Neigung zu blauen Flecken und die Druckempfindlichkeit. Und dann las ich wie es behandelt wird. Manuelle Lymphdrainage und Kompressionskleidung. Für jemanden der manuelle Lymphdrainage noch nie gehört hat, klingt das echt ziemlich heftig und statt sich genauer damit zu befassen bekam ich Panik. „Und dann auch noch Kompression. Das haben doch nur alte Leute. Ne das kann nicht sein.“

Verdrängung des Lipödems

Ich verdrängte die mögliche Diagnose aus meinem Denken und fand mich damit ab das ich eben zu dick bin. Alle Symptome schob ich jetzt darauf und damit war ich ganz zufrieden. Mein Mann liebte mich und gut ist. Mit 25 hab ich dann richtig toll abgenommen, von 112 kg auf 85 kg, nur die Beine, der Po und die Oberarme blieben irgendwie dicker als der Rest. Ok, ist eben Veranlagung hallte es in meinem Kopf.

Der Kaiserschnitt der alles änderte

Mit knapp 27 bin ich dann Schwanger geworden. Nach einer ziemlich langen Geburt die im Notkaiserschnitt endete hatte ich unser kleines Wunschwunder in den Armen. Die Schmerzmittel verdeckten meine schmerzenden Beine das allererste Mal nach so vielen Jahren des Leidens. Als ich sie absetzte merkte ich wie heftig sie tatsächlich waren und noch bevor meine kleine 1 Jahr alt wurde ging ich endlich zum Phlebologen.

Die Diagnose und ungeahnte Emotionen

Es war der 2. Januar 2018, mit 28 Jahren stand ich an der Anmeldung beim Phlebologen und durfte im Wartezimmer Platz nehmen. Ich war aufgeregt und hibbelig. Die Arzthelferin kam und rief mich auf. Erstmal wiegen (ein Schock, die Waage zeigte 116 kg) dann wurde ein Ultraschall gemacht um meine Venentätigkeit in den Beinen zu ermitteln und dann durfte ich ins Behandlungszimmer. Der Arzt kam und wir redeten erstmal über meinen Verdacht und wie es dazu kam. Er hörte sich alles an, nickte hier und da und dann sollte ich mal meine Hose ausziehen. Er tastete mich vorsichtig ab, kniff hier und da mal rein. Beine hoch, Beine runter, einmal umdrehen bitte. Und dann bestätigte er die Diagnose. Lipödem Stadium 2 Lymphödem Stadium 1. Ich bekam ein Rezept für eine Flachstrickstrumpfhose und manuelle Lymphdrainage.

Er klärte mich auch über die Möglichkeit einer Liposuktion auf, meinte aber das ist ein ziemlich heftiger Eingriff, wird von den Kassen nicht bezahlt und sollte wirklich nur das letzte Mittel der Wahl sein. Dann verabschiedeten wir uns. Draußen weinte ich erstmal heftig los. Ok die Diagnose stand im Raum, seit Jahren. Aber sie jetzt so auf einem Rezept stehen zu sehen machte es unglaublich real. Als ich mich halbwegs beruhigt hatte rief ich meinen Mann an. Er war unglaublich verständnisvoll, beruhigte mich und sagte wir schaffen das. Ich liebe den Kerl einfach.

Das war mein Weg zur Diagnose, beim nächsten Mal erzähle ich euch dann mal wie das so war im Sanitätshaus und mit den ersten Kompressionen.

Bis dahin habt noch eine schöne Zeit

Eure Mandy

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