FRAUENSACHE-Unterstützerin Bernadette im Interview

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„Hallo, ich bin die Bernadette und ich habe ein Lipödem, aber ich lebe gut damit. Was mir besonders geholfen hat, mit der Diagnose umzugehen, ist das umfangreiche Wissen, was ich mir angeeignet habe und der Austausch mit anderen Betroffenen. Ich kann Euch nur empfehlen: Macht das auch! Informiert Euch und redet mit anderen Personen darüber, die das gleiche Thema haben. Ihr werdet sehen: Ihr seid nicht alleine.“

Erfahrt mehr von FRAUENSACHE-Unterstützerin Bernadette und ihrer Geschichte im nachfolgenden Interview.

Wie wurde das Lipödem bei Dir diagnostiziert?

„Bereits in meiner Jugend merkte ich, dass meine Beine anders waren. Da waren nämlich Cowboystiefel ganz modern. Alle trugen Cowboystiefel, nur ich habe in keinen Stiefel reingepasst, weil meine Beine zu dick waren. Ich habe mir die dann wirklich drei Nummern größer gekauft, damit der Schaft weit genug ist. Während meiner Schwangerschaft mit Anfang 20 wurden meine Beine noch dicker und blieben auch nach der Geburt weiter so dick. Deshalb habe ich einen Phlebologen aufgesucht, der mich gefragt hat: „Hat Ihre Mama auch so dicke Beine?“ „Ja, sie hat schon ziemlich feste Beine.“ Seine Aussage: „Ja klar – die Beine sind vererbt…“

Natürlich habe ich versucht mit Diät und Sport gegenzusteuern. Ich bin dadurch zwar ziemlich fit geworden, aber an den Beinen hat sich nicht viel getan. Nach der Jahrtausendwende bin ich im Internet dann auf die Krankheit Lipödem gestoßen und habe ich mich mit meinen Beschwerden darin wieder erkannt.

Irgendwann haben meine Beine angefangen auch richtig weh zu tun. Das kannte ich in dieser Intestität noch nicht. Abends, wenn ich von der Arbeit heimgekommen bin, da schmerzten meine Beine sehr heftig. Ich sagte mir immer häufiger: hochlagern – aber die Erleichterung hielt sich in Grenzen. Mir war klar, ich musste jemanden finden, der mit helfen kann.

2007 bin ich in München in eine Fachklinik gegangen, die mir dann das Lipödem diagnostiziert hat. Die erste Versorgung, die mir verschrieben wurde, war leider nicht die Richtige. Ich hatte eine Rundstrick anstatt einer Flachstrick verordnet bekommen. Erst als ich 4 Jahre später, nachdem ich einen anderen Arzt aufgesucht habe, die Flachstrick verordnet bekam merkte ich, dass mir das richtig gut tat.“

Welche weiteren Schritte hast Du dann unternommen?

„Als ich wusste was mit mir los ist, habe ich angefangen zu recherchieren und mich gefragt: Was kann ich jetzt machen? Entsprechend habe ich mich auch damit beschäftigt, eine OP in Betracht zu ziehen. Ich habe viel davon im Internet gelesen, aber ich kannte keine betroffene Person persönlich. Ich bin auch kein Social-Media-Mensch, vielleicht wäre ich dann schon früher in Kontakt mit Gleichgesinnten gekommen. Aber vor zwei Jahren gab es in München einen Lipödem-Tag, den ich besucht habe. Dort habe ich dann einige Leute kennengelernt und eine Selbsthilfegruppe in München, der ich mich angeschlossen habe.“

Welche Motivation ziehst Du aus Deiner Selbsthilfegruppe?

„Man schließt Freundschaften, man tauscht sich über Erfahrungen aus bezüglich Kompression oder was die Krankenkasse zahlen muss oder welchen Anspruch man hat und natürlich auch über Therapeuten oder Ärzte. Es wird aber auch über Ernährungsweisen diskutiert.

Wir treffen uns einmal im Monat. Es werden auch Referenten eingeladen, die über ein bestimmtes Thema berichten. Zum Beispiel eine Heilpraktikerin, die über Ernährung erzählt oder ein Spezialist, der über Liposuktion oder über die Krankheit informiert. Das ist ziemlich interessant. Ich bin sehr froh, dass ich dort neue Leute kennengelernt habe. Ich fühle mich heute nicht mehr als Opfer, sondern ich tue einfach was dafür und ich lebe damit. Ich fühle mich selbstsicherer. Ich kann mit dem Lipödem gut umgehen, ich kann damit leben, ich weiß, dass das jetzt für mich nichts Schlimmes ist und ich nicht alleine bin.“

Welche Maßnahme unternimmst Du zum Beispiel, damit es Dir besser geht?

„Ich mache Sport. Ich lasse mich nicht davon abhalten, weil ich ein Lipödem habe. Mit der Kompression kann ich super gut Sport machen. Ich bin ziemlich aktiv; gehe drei-, viermal in der Woche ins Fitnessstudio. Ganz am Anfang war es wirklich komisch in der Kompression Sport zu machen, weil diese so offensichtlich ist und man sich schon darüber Gedanken macht, was sich die Anderen denken.

Heute mache ich das ganz selbstbewusst. Ich ziehe über meine Komplettversorgung einfach eine Shorts. Schließlich lassen sich viele der Ausdauersportler oder Profisportler extra eine Kompression anfertigen, da es einfach einen positiven Effekt beim Sport hat und leistungssteigernd ist.

Früher habe ich nicht so viel Sport gemacht. Damit habe ich erst angefangen, nachdem meine Tochter groß war und ich Zeit für mich gefunden hatte. Sport in sein Leben einzubinden ist eine große Umstellung. Ich konnte am Ball bleiben, indem ich versucht habe gar nicht darüber nachzudenken, ob ich in dem Augenblick Sport machen will oder nicht, sondern es einfach durchgezogen habe. Einfach den inneren Schweinehund, der einen immer davon abhalten will, gar nicht zu Wort kommen lassen. Ich habe wie ein Mantra immer zu mir gesagt – denk nicht darüber nach, tu es
einfach.Irgendwann macht es – klack – und man hat einen Punkt erreicht, wo man das Bedürfnis spürt Sport zu treiben. Heute fühle ich mich unwohl, wenn ich es nicht zum Sport schaffe. Das hatte ich mir früher nie vorstellen können, dass es so ein Gefühl wirklich gibt.“

Nimmt das Lipödem einen Großteil in Deinem Leben ein?

„Eigentlich thematisiere ich das gar nicht großartig, muss ich ganz ehrlich sagen. Meine Familie weiß darüber Bescheid, aber es ist jetzt kein alltägliches Thema für mich. Ich ziehe meine Strümpfe an, lache und sage zu meinem Mann: „Vielleicht solltest du das mal üben, wie man das macht. Wenn wir alt werden, musst du mir die Strümpfe anziehen.“ Aber eigentlich ist das Lipödem kein Mittelpunkt in meinem Leben. Ich lebe damit, aber es behindert mich nicht.“

Was möchtest Du anderen Betroffenen gerne mitgeben?

„Sie sollten sich auf jeden Fall nicht davon abschrecken lassen eine Kompression zu tragen. Die halte ich für sehr wichtig, um die Beschwerden in Grenzen zu halten; sei es Schmerzen, blaue Flecke und so weiter. Wichtig ist auch sich zu informieren, welche weiteren Therapiemaßnahmen es gibt.

Wie gehen andere damit um? Es ist kein Weltuntergang. Es ist keine Krankheit, an der man stirbt oder die Lebenserwartung einschränkt. Je mehr Informationen ich habe, umso mehr kann ich darüber entscheiden, was ich mache, wie ich damit lebe und wie ich damit leben will. Umso mehr Informationen, umso mehr ich darüber weiß, umso weniger fühle ich mich in der Opferrolle.“

Vielen Dank für das tolle Interview, Bernadette!

Euer FRAUENSACHE-Team

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Kommentare

Eine Antwort

  1. Hallo Bernadette.
    Deine Einstellung ist super.
    Mich würde interessieren bzw. darf ich fragen ob du die OP machen hast lassen?
    Liebe Grüße Caro

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