Antonia

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Diagnose Lipödem - und jetzt?

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Eine Antwort

  1. Hallo Antonia,

    vielen Dank, dass Du uns Einblick in Deine Entwicklung bis zur Diagnose und das Leben mit der Diagnose Lipolymphödem gibst. Sicher wird meine Einstellung Vielen nicht gefallen, für Einige sogar wenig hilfreich sein, aber für Einige ist es vielleicht eine Möglichkeit des Umgangs. Ich habe die Diagnose im März 2017 bekommen und durch den halbwegs vernünftigen Umgang damit bis Ende April 40 Stunden für 10,- € brutto bei 25 ( später wollte man das auf 22 reduzieren) Tagen Urlaub und Dauerzugluft und Temperaturen bei 16 ° C bei streng sitzender Bildschirmtätigkeit im Akkord ertragen. Da ich Zeit und Geld für einige Arzttermine sowie die MLD , die Besorgung von Rezepten, die Vermessung meines Körpers, das An-und Ausziehen sowie das Pflegen der Hosen und der Haut und Venensport benötigte, wurde der Stresspegel nun auch nach der Arbeit immer höher und der Kontostand tendierte schnell gegen "0". Obwohl meine Familie zu mir steht und mich unterstützt, habe ich ein schlechtes Gewissen, so viel für mich selbst zu verbrauchen. Unsere zwei Kinder gehen auf ein Gymnasium derzeit in die 10. und 11. Klasse und wollen studieren. Ich bin auch sauer über meine Hautärztin/Phlebologin, die 2008 schon beinahe die Exision eines malignen Melanoms am Unterschenkel verhindert hätte, mich nicht über eine Schwerbehinderung wegen der Heilungsbewährung aufgeklärt hat und in 2017, nachdem sie mich 9 Jahre mindestens 2 mal jährlich wegen der Krebsnachsorge in voller Schönheit gesehen hat, auch das Lipolymphödem nicht gesehen hat. Eine Kollegin hat es erkannt. Meine Hautärztin und Phlebologin hat nur mürrisch den Venenklappen-US durchgeführt und nach der Bemerkung: " Das ist aber alles Fett" einen ebenso abwertenden Diagnosebericht anfertigte, der ungefähr übersetzt so schloss: "…die Entfernung der Krampfadern ist nicht nötig, da die Patientin unter Fettleibigkeit leidet."- ICH BIN NICHT ADIPÖS!
    Ich habe jetzt ( Ende April) erst einmal Stress reduziert und meine prekäre Beschäftigung zu den Akten gelegt. Ich habe nicht mehr viel gesehen ( +1,0 Add 2,5 innerhalb von einem Arbeitsjahr in dieser Firma) und in den Armen begannen starke Schmerzen, ich konnte keinen Topf mehr aus dem Hängeschrank holen. So hatte ich erst mal weniger Stress, konnte meine Gedanken wieder sammeln, wenn ich schon wegen kneifender Kompressionsstrumpfhosen nur eingeschränkt meinen häuslichen Verpflichtungen nachkommen kann. Ich versuche meinen Stoffwechsel wieder ins Lot zu bringen und mit Sport geht es mir derzeit gut, die Beine schwellen kaum an. Die Schmerzen in den Beinen sind weg. Aber wie nur komme ich über die nächsten 16,5 Jahre, ohne meinen Zustand zu verschlimmern? Das ist eine schwerwigende chronische Erkrankung, bei der man keinen Stress haben darf und nur noch leichte Tätigkeiten durchführen darf, aber keiner schützt Einen vor dem nächsten Verheizhaus, was ich so gelesen habe, ist das weder ein Grund, einen sinnvollen GdB zu erhalten, noch eine EU-Rente. Ich sitze das jetzt einfach aus in der Hoffnung, ich war im Stadium eins, habe starke Selbstheilungskräfte und werde mich zukünftig vor schlechten Jobs schützen. Ich finde, wenn ich nicht mehr die persönliche Freiheit eines Kleidungsstils habe ( und das ist haupsächlich das Wohlfühlen ohne frieren oder Schwitzen, jedoch auch völlig Uneitle Zeitgenossen möchten sich optisch wohlfühlen), meine kaum vorhandene Freizeit dazu verwende, die arbeitstäglichen Schäden abzumildern, dann werde ich auch nicht mehr all das ohne Gegenwehr machen, was man von mir erwartet. Ich weiß noch nicht, wie ich das hinbekomme, aber ich bleibe dran, genau, wie ich auf die Entfernung des schwarzen Hautkrebses 2008 ( mein Jüngster hatte da seinen 1.Schultag)bestanden habe, an meinem Arbeitsleben etwas zu ändern, denn der Stress war die Hauptursache. Es ist doch einfach eine bodenlose Frechheit, wie einen sogar Spezialisten unter den Ärzten abkanzeln und sorglos mit einem umgehen und einem dann noch die Schuld dafür geben. Ich habe mir das nicht ausgesucht!
    Ich hoffe, ihr könnt meine Empörung ein wenig verstehen.

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