Vor genau 228 Tagen erhielt ich bei meinem Arzt die Diagnose Lipödem Stadium 2 in Armen und Beinen. Wie Ihr in meinem ersten Beitrag lesen konntet, war der erste Schock sehr groß und musste von mir erst einmal verarbeitet werden. Wer jetzt glaubt, dass ich die Verarbeitung abgeschlossen hätte, irrt sich. Leider ist es jeden Tag aufs Neue ein Kampf mit mir selbst. Und dabei ist jeder Tag total unterschiedlich. Es gibt Tage, an denen ich es einfach hinnehme und ganz brav die Kompression morgens anziehe, mich stark fühle und keinen weiteren Gedanken an meine Krankheit verschwende. Dann gibt es aber auch diese Tage, an denen ich einfach alles verfluche.
5 Antworten
Hallo liebe Jenni,
ich war nach der Diagnose am Boden zerstört. Ich habe meine Versorgung gehasst und geliebt gleichzeitig. Mittlerweile sind sie (die Versorgung) und ich relativ gute Freunde geworden, wenigstens die für die Beine. Meine Armlinge und ich werden nicht warm. Die Fingerhandschuhe behindern beim Arbeiten, sie stören wo es nur geht.
Also habe ich mir gedacht, ich suche mir eine Selbsthilfegruppe. In der ersten war ich nicht willkommen, weil ich (an Lymphödem erkrankt) dieses Ödem nicht durch eine Krebserkrankung bekommen habe. Alle anderen waren ehemalige Krebspatienten und ich bekam des Öfteren zu hören: Hab erst einmal das durchgemacht, was wir durchgemacht haben.
Die zweite Gruppe hat leider kein vernünftiges Konzept. Sie trifft sich zum Quatschen. Da sich dort aber alle lange kennen, wird für mich wenig neues herübergebracht, da hier das Private im Vordergrund steht. So ist es nicht einfach, die richtige Selbsthilfegruppe zu finden.
Ich habe hier und auch in einem anderen Forum Unterstützung gefunden. Ich denke, dass ist der richtige Weg für mich.
Mich freut es aber, dass Du für Dich die richtige Selbsthilfegruppe gefunden hast.
Liebe Grüße
Liebe Ellischa, ganz lieben Dank für deinen Kommentar!
Das kann ich total verstehen, bisher lehne ich die Bestrumpfung an den Armen noch ab, weil ich genau das befürchte.
Das finde ich sehr schade, dass du nicht direkt so toll aufgenommen wurdest. Ich hoffe du findest bald trotzdem eine tolle Gruppe, in der du dich wohl fühlst! Ansonsten freue ich mich sehr, dass du hier und auch in anderen Foren Unterstützung findest. Diese Krankheit verbindet und ich finde wir sollten alle irgendwie füreinander da sein.
Ich danke dir nochmal vielmals!
Ganz liebe Grüße!
Liebe Ellischa,
ich bin auch in keiner Selbsthilfegruppe, obwohl ich eine kenne, die sogar richtig gutes Programm bietet. Bei mir ist es so, dass ich in dieser Zeit dann doch lieber Sport mache. Wahrscheinlich müsste ich eine Selbsthilfegruppe gründen, die sich austauscht, während sie gerade um einen See Nordic W/Talking macht.
Ich schätze den Kontakt mit ehemaligen Krebspatienten übrigens sehr; sie relativieren meine Erkrankung. Andererseits sind meine Lipödemschmerzen heute zum Beispiel so schlimm, dass ich gleich mich eine Schmerztablette brauche.
Danke auch an die Autorin des Beitrags, für deine Impulse. Die Armstrümpfe mit separatem Handschuh gehen dann irgendwann doch. Ich trage die Armstrümpfe inzwischen fast genauso konsequent wie die Strumpfhose.
Lg
Hallo Christina,
ja, der Austausch mit Krebspatienten kann die eigene Erkrankung relativieren, doch wenn man in der Gruppe auf ganzer Linie auf Ablehnung stößt, da man ja "genetisch" bedingt daran leidet, tut es weh.
Diese Gruppe brauche ich in gewisser Weise auch: Nordic Walken und Austausch. Da habe ich noch niemanden gefunden.
Liebe Jenni,
irgendwann werden meine Armversorgung und ich noch Freunde. Komischerweise sind sie und ich im Sommer Freunde und ich trage sie konsequent und kaum ist es kühl, fangen wir sozusagen das Streiten an. Sie dankt es mir mit Ausschlag etc. und ich danke es ihr mit Nichtbeachtung. Du glaubst gar nicht, wie viel ich mit der Armversorgung schimpfe und das komischerweise nur im Winter.
Ich glaube, meine Armversorgung ist so dickköpfig wie ich ;-).
Liebe Grüße
Ellischa
Hallo Zusammen,
habe nach meiner Diagnose Lipödem Stadium II in Armen und Beinen im Oktober 2022 direkt die komplette Versorgung angelegt und bin im Januar 2023 hier in der Selbsthilfegruppe gestartet. Dabei sind glücklicherweise alle Betroffenen unabhängig von ihren Vorleiden offen und wirklich gut zueinander und es wird sich über die aktuellen Probleme ausgetauscht oder auch Vorträge ermöglicht.
Zur Armkompression habe ich mich direkt zu einem Bolero entschieden und muss gestehen dass ich mich daran schneller gewöhnt hab als an die Beine.
Das Handling finde ich auch einfacher…. vielleicht wäre das ja eine Alternative? Auch beim Sport emfinde ich sie als unterstützend.
Mit den Kompressionen geht es mir nun ein ganzes Stück besser und hoffe dass ich damit den Ist-Zustand möglichst lang behalte.
LG Sandra