Das bin ich – mein Leben mit Madame Lip

Dies ist mein erster Blog und für mich ist das alles recht neu- daher entschuldigt bitte schon einmal, wenn nicht alles perfekt ist 😉

Ich möchte Euch in meinen Beiträgen mitnehmen auf meinem langen Weg von meiner Diagnose zur Akzeptanz, in meinem Alltag mit Madame Lip an meiner Seite sowie in meinen Hobbys mit Madame Lip als immer währende Begleiterin. Viel Spaß :-).

Da sitze ich nun, im Wartezimmer des MVZ Gefäßzentrum in Hattingen, leicht nervös. In dem mittelgroßen Wartezimmer sitzen noch 2 weitere Patienten, ein Herr, mir gegenüber, der mir freundlich zulächelt und eine junge Frau mit Rock und etwas kräftigen Beinen.. wie meine.

Meine Beine sind der Grund meines Arztbesuches. Meine dicken Schenkel, aus meiner Sicht über und über mit Cellulite geschmückt, auf Grund der ich erst dazu kam, „viel Cellulite“ zu googlen und auf diesem Wege das erste Mal Bilder von Lipödem in den Suchergebnissen zu sehen – mein erster Gedanke „das sieht aus wie meine Beine.“.

Schmerzen in den Beinen habe ich schon lange, habe es aber immer auf andere Gründe geschoben. „Das kommt vom Rücken“, „langer Tag heute, viel auf den Beinen“, „heute hab ich halt viel gesessen“.

Nachdem ich aber das erste Mal vom Lipödem las und die Bilder sah, dämmerte mir der, zugegeben, erschreckende Gedanke.. und ich recherchierte und suchte einen Phlebologen.

„Frau Engelmann?“ „Ja..“ etwas beklommen stehe ich auf und folge der Arzthelferin in den Behandlungsraum. Einige Minuten später erscheint der Arzt. Etwas stämmig, aber recht jung, dunkles Haar, der mich fragt, warum ich gekommen bin. Ich erzähle von meinen Beinen, der Cellulite, den Schmerzen, meinem Verdacht.

Er bittet mich, mich zu entkleiden. Da stehe ich nun, im Schlüppi, während er meine dicken Schenkel und stämmigen Waden mustert, kurz berührt und wieder mustert. Dann soll ich mich auf die Liege legen. Nervös komme ich seiner Bitte nach. Er führt einen Ultraschall durch und prüft auch meine Venen, die allerdings voll funktionstüchtig und in Ordnung sind. „OK“, sagt er „eventuell kann man über eine Liposuktion sprechen“. Das waren seine ersten Worte.. also habe ich es? Direkt die OP? Will ich das überhaupt? Habe ich eine Wahl?

„Ich verordne erst einmal Kniestrümpfe. Strumpfhosen wollen viele nicht. Dazu Lymphdrainage. Sie müssen ins Sanitätshaus. Hier im Haus im 2. Stock ist eins. Lymphdrainage macht man in Physiotherapie Praxen. Da müssen Sie eine suchen“. Er wollte schon wieder raus stürmen, doch ich lasse ihn noch nicht. „Ähm.. habe ich es denn? Ist es Lipödem?“ Schrecklich, wie schüchtern ich mich auf einmal fühle. „Ja.“ sagt er, schon in der Tür stehend, „es ist Lipödem“.

Das war’s.. das war’s einfach. Mehr nicht. Ich erhalte keinen Arztbrief, nichts schriftliches, kein wirklich freundliches Wort, einfühlsam ist etwas anderes.

Meine Gedanken kreisen, während ich mich anziehe. Selbst das Gel vom Ultraschall wische ich selbst ab, bekomme nur Papiertücher schon fast hingeworfen. Warum redet er nur von der OP? Warum erklärt er mir nichts? Was mache ich jetzt? Noch beklommener als vorhin, hole ich an der Rezeption die Rezepte für die Kompressionsstrümpfe und die Lymphdrainage ab.

Dort steht es, schwarz auf weiß, oder auch schwarz auf rosa..

1x Kompressionsstrümpfe, KKL 2, AD, flachgestrickt nach Mass, ggf. mit Haftrand
Diagnose: Lipödem untere Extremität Stadium 2, Lymphödem untere Extremität Stadium 2

auf der Verordnung zur Lymphdrainage finde ich außerdem „Ausschluss von Beinvenenthrombose erbeten“.

Thrombose? Ich dachte, die Venen seien in Ordnung? Lymphödem auch noch? was ist das?
Stadium 2.. ernsthaft?? Ich hatte mit Stadium 1 gerechnet.. aber 2.. das ist ja schon fast 3.. und das ist schrecklich.. Tief in Gedanken fotografiere ich das Rezept und sende es meinem Freund per Whats App.. der übrigens geglaubt hat, dass ich sowas nicht habe und nun erstaunt und erschrocken reagiert.

Sanitätshaus? Welches? Muss ich das nehmen, was die Empfehlung des Docs ist?

Mir schwirrt der Kopf, wackelig gehe ich von Etage 7 auf Etage 2. Da ich Aufzüge hasse, bin ich vorhin auch in den 7. Stock Treppen gelaufen.

Ich gebe mein Rezept in besagtem Sanitätshaus ab. Dort wird grob Maß genommen für den Antrag bei der Krankenkasse, dort erfahre ich auch, dass der Antrag auch abgelehnt werden kann.. auch das noch. Ich solle aber bitte morgen früh wieder kommen, richtig gemessen wird nur morgens so früh wie möglich, da meine Beine jetzt bereits voll gelaufen sein können. Sind sie das? „OK, sage ich, „ich werde morgen da sein, 8 Uhr“.

Meine Gedanken kreisen pausenlos, während ich nun draußen stehe und zur Bushaltestelle gehe.

Ich will keine Kompression! So schießt es mir auch durch den Kopf. So ein Leben will ich nicht! Ich will keine Kompression! Aber ob ich die Liposuktion will, weiß ich auch nicht. Ich kann das nicht akzeptieren! Ich will das nicht! Warum? Warum ich?

Ich schreibe meiner Mama eine Whats App, ob sie weiß, ob jemand in der Familie Lipödem oder „dicke Beine“ hatte.
Auch sie ist sehr erstaunt über meine Diagnose und verneint meine Frage. Ein Foto von ihr als junge Frau mit mir als Kleinkind am Strand von Holland, sie im Badeanzug, schlank, wie sie damals war, aber mit unproportionierten, vergleichsweise dicken Beinen, werde ich erst viel später und zufällig zu Gesicht bekommen.

Ich fühle mich erschöpft, als ich daheim ankomme, mein Kopf schwirrt immer noch. Ich setze mich an den PC und recherchiere, übers Lipödem, übers Lymphödem, suche nach einer Physiopraxis, die Lymphdrainage anbieten und schaue mir Bilder von Kompressionstrümpfen an- dabei finde ich heraus, dass eine Strumpfhose wohl besser wäre.. klar, von Kniestrümpfen allein haben meine Oberschenkel nichts.

Ich werde morgen zum Ausmessen fahren, vielleicht kann die Dame mir einige Fragen beantworten, und werde dann weiter sehen müssen.

Hello Madame Lip.. herzliches nicht-Willkommen in meinem Leben.