Hallo ihr lieben,

mein Name ist Sarah, ich bin 31 und habe Lip- und Lymphödem im Stadium 2 in den Beinen und laut Ärztin minimal in den Armen.
Ich habe meine Diagnose erst seit März 2021, schleppe es aber wahrscheinlich schon viel länger mit mir herum.

 

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Kommentare

6 Antworten

  1. Hallochen. Dein Beitrag spricht mir aus dem Herzen. Ich selbst bekam nach über 35 Jahren vor zwei Monaten erst diese Diagnose vom Lipolymph ödem. Ich bekam direkt zwei paar verschiedene Kompressionsstrümpfe mit Beinteilen und Bermudas. Ich habe nie gewusst was und wie und warum mein Körper so verrückt aussieht und auch weh tut. Erst als mein Mann mal recherchiert hat,und da ist er Weltmeister, kam er und sagte mir das es das ja sein könne. Ich also ab zum Doc und prompt bestätigt bekommen was es ist. All diese langen Jahre kam nie ein Arzt mal drauf mir zu sagen was los ist, und dabei ist es in meinem Falle ganz offensichtlich. Ich muss sagen, sei froh das du jetzt deine diagnose hast und nicht suchen musst. Trage diese Teile, mir fällt es sehr schwer, aber sie werden helfen das es noch schlimmer wird.und Kopf hoch. Liebe Grüße Petra

    Life is what you make of it

    1. Hallo Petra,
      ja, ich bin selber vorher auch nie wirklich drauf gekommen, das etwas nicht stimmen könnte und nie hat mir irgendein Arzt vorher irgendwas gesagt. Ich habe nur die starke Cellulite gesehen an mir und irgendwie fand ich das nicht normal. Letzten Endes passt ja alles zusammen, die Schmerzen, die ich beinahe täglich hatte aber entweder nicht richtig wahrnahm oder auf was anderes schob.

      Ich bin auch froh, dass ich es nun weiß und „das Schlimmste“ hinter mir habe, ich habe mittlerweile eine super nette Ärztin gefunden, habe eine ebenso super liebe Lymphfee und einen Dauertermin für MLD und mache auch Sport. Mittlerweile habe ich soweit alles ganz gut im Alltag integriert und sogar meine Arbeitskollegen wissen Bescheid.

  2. Liebe Sarah!
    Sehr gut geschrieben!
    Ich bin total überrascht, denn Deine Geschichte stimmt fast 1:1 mit meiner überein, nur, dass ich erst dieses Jahr im Januar mit 53 die Diagnose bekam.
    Ich ahnte es auch schon eine Ewigkeit und wurde mir immer sicherer nach vielen Recherchen und Bildern im www.
    Ich habe nun vier unterschiedliche Versorgungen, ohne die ich mir einen Tag nicht mehr vorstellen kann. Mein Favorit sind Leggings mit Kniestrümpfen.

    Alles Gute für Dich und, dass es Madame Lip nie schlechter gehen wird!
    Liebe Grüße, Ute

    1. Liebe Ute,

      schon seltsam, wie viele Betroffene erst so spät die Diagnose bekommen und viele auch erst durch Zufall. Eigentlich schlimm, denn so sollte es nicht sein. Eigentlich sollte man doch immer so schnell wie möglich Hilfe bekommen.

      Ich habe nun 2 strumpfhosen, mit denen ich super zurecht komme und erhalte Ende Januar eine neue Versorgung. Entweder soll es wieder eine Strumpfhose werden oder Leggings mit Strümpfen. Ich werde da noch die Ärztin zu fragen 🙂 Einteilig stelle ich mir irgendwie einfacher und besser für mich vor.

      Vielen Dank, heute früh war Madame Lip etwas zickig und tat weh, mittlerweile nach ein paar Stunden auf der Arbeit mit Kompri, ist sie wieder ruhiger. Heute Abend bekommt sie MLD 😉

      1. Moin zusamnen,
        Die Artikel hier haben mir geholfen. Gibt doch noch einige Erkenntnisse, die mir so nicht bekannt waren.
        Meine Diagnose zu Lipödem wurde nach fast 20 Jahren Odysee ( damals im Alter von 47, heute 59) erst bei einer Venenthrombose diagnostiziert, dann schon Grad III. Vorher durfte ich mir immer nur anhören: mehr Sport weniger essen.
        Doch nach einer der Krankheit angepassten Reha bin ich selbstbewusster gegenüber solchen Äusserungen.
        Leider sind mittlerweile beide Knie „kaputt“ und es bedürfte neuer Gelenke. Aber mir sagte man in einer Klinik, dass das Risiko für Komplikationen mit der Krankheit zu gross sei. Nun bitte ich um Erfahrungen mit neuen Knien und dieser so doofen Krankheit, denn mittlerweile gehe ich nur an Krücken.

        Lg Bärbel

        1. Liebe Bärbel, das tut mir sehr leid, dass du so viel mitmachen musstest bisher und solche unqualifizierten Aussagen anhören musstest. Viele Ärzte haben leider keine Ahnung und wissen nichts über diese Erkrankung. Sogar viele Phlebologen, die es eigentlich besser wissen müssten, haben wenig Ahnung. Weniger essen und Sport treiben ist da so das Erste, was man dann oft zu hören bekommt.
          Falls du ein Lymphödem hast, kann es natürlich sein, dass bei einer OP für neue Gelenke die Lymphbahnen noch mehr geschädigt werden und somit das Lymphödem vielleicht schlimmer wird. Ich würde mir bezüglich des Lipödems und der Gelenk OP verschiedene Meinungen anhören. Vielleicht gibt es ja hier auch Erfahrungswerte, wie du schon schreibst 🙂

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