Leben und arbeiten mit Lipödem

Nina

Beruf | Schule
Lesedauer: 6 Minuten

Nina

Bloggerin

Hallo ihr Lieben,

ich freue mich sehr darüber das ich nun auch meinen Teil bei bei FRAUENSACHE beitragen darf. Einige von euch kennen mich ja schon und für die, die mich nicht kennen stelle ich mich einfach mal vor.

Wer bin ich?

Nina ist mein Name und das ist auch mein richtiger Name. Einige kennen mich als dat_nina durch Instagram und Facebook. Meine Diagnose Lip- Lymphödem in Armen und Beinen habe ich seit 2015 und das auch eher durch Zufall. 2015 saß ich durch einen Job Wechsel bei einem Kompressionshersteller zur Lymphschulung und hörte das erste Mal von diesen Erkrankungen und dachte sofort „Das bin ich“. Ich habe nicht die klassische Lipödem Geschichte, denn bei mir brach die Erkrankung erst 2014 richtig aus, wir vermuten, dass ein Nervenzusammenbruch sie ausgelöst hat. Ich war 2014 in einer Diabetischen Reha und bekam dort die Diagnose Diabetes Typ 1. Nicht falsch verstehen ich habe 2009 Diabetes diagnostiziert bekommen, aber den Typ 2 und den fand ich völlig in Ordnung.

Nun die Diagnose und die Tatsache, dass ich fünf Jahre nicht ausreichend behandelt wurde und nun mein Leben lang Insulin spritzen musste hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Von da an fingen die Probleme an, beim laufen mit den Hunden wurden meine Hände so dick, dass ich nicht mal mehr die Karabiner der Leinen öffnen konnte, auch das Laufen an sich wurde immer schwerer. Erst nur beim Losgehen, später dann die ganze Strecke. Was aber für mich das Schlimmste auch heute noch ist, ist das ich schwer Luft bekomme. Kennt ihr das? Diese Plötzliche Luftnot, oder wenn man sich beim Laufen unterhält, atmet als sei man 150 Jahre alt? Es ist halt nicht immer so einfach, aber wem sag ich das.

Lipödem: Und was Arbeite ich nun?

Wie ihr oben schon lesen konntet, habe ich 2015 in die Sanitätshaus Branche gewechselt, was für mich persönlich die beste Entscheidung war. Warum? Weil ich diesen Beruf Liebe! Ich habe es geschafft mich auf die Kompressionsversorgungen zu spezialisieren. Sicherlich kommt mir oft zugute das ich eine Betroffene Sani Fee bin, denn ich verstehe die Probleme der Frauen, aber auch die Erwartungen der Betroffenen an mich sind dadurch sehr hoch. Manchmal gruselt es mich auch, wenn ich die unglaublichsten Geschichten von den Betroffenen höre und oft finde ich es sehr schade, dass den Betroffenen nicht die ganze Palette der Bestrumpfungsmöglichkeiten angeboten wird.

Mir ist wichtig, dass wir gemeinsam die optimale Versorgung finden und es ist mir noch wichtiger, dass alle Beteiligten sich vernetzen, denn nur wenn Arzt, Therapeut, Sanifee und Betroffene zusammen arbeiten, kann es funktionieren. Ich erlebe leider jeden Tag verzweifelte Frauen, die frisch diagnostiziert zu mir kommen und nicht weiter wissen. Ich finde das ist auch ein Stück weit mein Job, diese Frauen an die Hand zu nehmen und ihnen Adressen zu geben, wo sie sich Hilfe holen können. Gerade in meinem schönen Münsterland gibt es leider nicht so viele Angebote, so dass ich mich 2017 mit meiner ebenfalls erkrankten Freundin zusammengeschlossen habe und wir gründeten LipLife.

LipLife die Selbsthilfegruppe

Da ich in Coesfeld arbeite, haben wir dort auch die Gruppe gestartet. Eher aus Bequemlichkeit, weil ich nach der Arbeit so schneller zu unseren monatlichen Treffen kommen kann. Wir sind mittlerweile so 30 aktive Mitglieder und knapp 100 in der Facebook Gruppe. Ich bin so froh, dass wir diese Gruppe gegründet haben, denn nun kann ich denen, die allein sind, einen Raum geben, wo sie das eben nicht mehr sind. Ein Teil der Gruppe ist dieses Jahr wirklich über sich herausgewachsen, denn die sieben Frauen haben mich beim ersten Münsterländer Lip- Lymphtag stark unterstützt. Sie sind als Models gelaufen und haben mit voller Hingabe mein zweites Baby LANUC Lipödem Sports unterstützt.

So ihr Lieben, nun wisst Ihr wer ich bin und was ich im groben so mache.

Ich freue mich euch ab und an was auch meinem Alltag zu berichten zu dürfen und verbleibe mit sonnigen Grüßen

Eure Nina

20. Juni 2019

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Kommentare

Eine Antwort

Iris sagt:
8. August 2022 um 14:07 Uhr
Wow, Nina,
der erste Teil deines Beitrages könnte fast von mir sein, ich habe auch 2009 die Diagnose Typ 2 Diabetes bekommen, da ich etwas zu viel wiege und ich bereits 40J alt war, hieß es immer Typ 2, ich habe diverse Tabletten durchprobiert, die aber alle nicht so viel geholfen haben, also bin ich zusätzlich mit Langzeit-Insulin angefangen, das reichte auch nicht, also kam Insulin zum Essen hinzu, immer mit dem Hinweis, ich kenn mich ja aus (unsere mittlere Tochter ist seit ihrem 6.Lebensjahr Typ 1 Diabetikerin) und weiss wie ich umrechnen muss etc. Auf meine Bitte mal bei mir zu überprüfen, ob ich nicht auch Typ 1 bin, hies es nur das kann nicht sein, es spricht alles für Typ 2, selbst eine weitergelegene Diabetespraxis kam zum gleichen Ergebnis wie meine Hausarztpraxis und ich sollte so weiter machen, mein HbAc1 Wert stieg immer weiter, keiner konnte es sich erklären. Irgendwann reichte es mir und ich bin zum MVZ Ahaus nach Dr. Lederle gewechselt, direkt beim ersten Termin wurde mir Blut abgenommen und siehe da, keine Woche später erhielt ich die Diagnose Typ 1 und ich sollte sofort alle Tabletten absetzten, die könnten gar nicht helfen, letztes Jahr im September habe ich eine Insulinpumpe mit CGM-Verbindung erhalten und nun ist mein HbAc1 bereits auf 7,3 in nur knapp einem Jahr. Leider habe ich fast gleichzeitig die Diagnose Polyneuropathie und vor wenigen Wochen hochgradige Lymphinsuffizienz erhalten. Ich trage nun seit kurzem Kompressionsstümpfe und leider habe ich mich noch nicht dran gewöhnt, weiß so gar nicht, ob es mit KP-Strümpfe besser ist oder ohne. Naja irgendwie geht es schon weiter.
Habe jetzt erst eure Seite entdeckt und werde gleich mal auf FB suchen, ihr kommt sogar fast aus meiner Ecke.
Viele Grüße und Danke für deinen Beitrag! Jetzt fühle ich mich nicht ganz so alleine.
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