Dana
24.September 2020 | Mein Lipödem

Instagram vs. Experten. Mein langer Weg zur Diagnose

Hallo Welt,

zu meiner Person: Ich heiße Dana (28) und erhielt die Diagnose Lipödem im Oktober 2019. Dies ist zwar erst knapp ein Jahr her, aber was ich in dieser Zeit und besonders die letzten Jahre vor meiner Diagnose erleben musste, ist ganz schön traurig. Der Grund diesen Beitrag zu schreiben, lag darin, Euch an meiner Geschichte und meinem Kontakt zu so vielen Experten ohne Expertise teilhaben zu lassen.

Warum verändert sich mein Körper?

Alles begann so im Alter von 18 Jahren. In meiner Kindheit und meiner frühen Pubertät war ich ein schlankes Mädchen, welches gerne Sport gemacht und sich in ihrem Körper wohlgefühlt hat. Mit zunehmendem Alter hat sich das Aussehen meines Körpers nach und nach verändert und das Gefühl der Selbstliebe verschwand. Anfang 20 besuchte ich erstmals meine Hausärztin mit der Bitte abzuklären, warum mein Körper sich so schnell verändere, ohne, dass ich etwas an meiner Ernährung oder meinen sportlichen Aktivitäten geändert hatte. Unzählige Male Blut abgenommen, um meine Schilddrüsenwerte zu überprüfen. Eine genetische familiäre Vorbelastung wurde ausgeschlossen. Jeweils zwei Mal war ich seitdem bei der Ernährungsberatung und beim Phlebologen. Lange Zeit war ich wegen der dermatologischen Veränderung meiner Beine in hautärztlicher Behandlung und sogar im Krankenhaus. Und wofür? Alle Untersuchungen und Gespräche waren ergebnislos.

Wenn ich rückblickend betrachte, mit welchen Beschwerden ich bei den „Experten“ war, werde ich wütend. Wütend auf die „Experten“, die mit eindeutigen Symptomen zu keiner Diagnose kamen.

Und wie kam ich zu meiner Diagnose?

Glücklicherweise erhielt das Thema Lipödem immer mehr mediale Aufmerksamkeit. Anfang 2019 ließ ich mir dann eine Überweisung ausstellen und einen Kontakt nennen, welcher mir meinen Verdacht bestätigen könne. Nachdem ich ein halbes Jahr auf einen Termin wartete, hielt der Facharzt der Chirurgie keine drei Sekunden den Ultraschallkopf an mein Bein und sprach aus, was meine Mutter und ich vermuteten. LIPÖDEM Stadium III.

Wie hat sich mein Leben nach der Diagnose verändert?

Nachdem ich mit jeder Menge Informationen aus der Praxis ging, veränderte sich mein Leben schlagartig.

Seitdem ernähre ich mich annähernd ketogen, kohlenhydrat- und zuckerfrei, nehme jeden Tag sechs Basica Tabletten, trage seither täglich eine Kompressionsstrumpfhose und gehe, wenn terminlich möglich, ein bis zweimal wöchentlich zur 45 minütigen manuellen Lymdrainage. Ich besuche einen Aquasportkurs und halte meine Beine auf dem Trampolin oder bei langen Spaziergängen aktiv.

Mein Leben ist sehr durchgeplant. Ist ja nicht so, als wäre ich vorher nicht schon ein sehr organisierter Mensch gewesen. Aber ohne das konsequente Selbstmanagement wäre ich verloren. In der Zeit nach meiner Diagnose habe ich mich natürlich auch auf die „Experten“ des Sanitätshauses, der Krankenkasse und der Therapeuten verlassen. Und was musste ich wieder feststellen? Es gibt so viele Menschen, welche von ihrer Profession wenig verstehen oder zu mindestens nicht ehrlich zugeben, dass es für die Erkrankung des Lipödems unzureichend ist. Und dies trotz der Tatsache, dass laut Statistik jede 10. Frau unter einem Lipödem leidet.

Was hat mir bisher am meisten geholfen?

Zunächst muss ich einmal ganz klar herausstellen, dass ich mich in der Behandlung beim Chirurgen sehr gut aufgehoben fühle. Er vermittelt mir viel Wissen und gibt mir das Gefühl dort in den richtigen Händen zu sein. Aber ganz ehrlich: Nirgends habe ich mich seit meiner Diagnose so gut aufgehoben gefühlt, wie auf Instagram! Dort sind viele tolle Frauen unterwegs, welche ihre Tipps und Erfahrungen mit der ganzen Community teilen. Ich lasse mich dort täglich in allen Lebensbereichen inspirieren. Und ich liebe es! Das war auch der Grund, warum ich im Februar meinen MY_LIPOEDEM_BLOG startete. Dort möchte ich meine Erfahrungen teilen und anderen Betroffenen ebenso helfen, wie mir geholfen wurde und auch geholfen wird.

Abschließend möchte ich sagen, dass mir ebenso der Account von frauensache_deinestarkeseite geholfen hat, mit vielen Themen umzugehen. Wir sind eine tolle Community und einzigartige Frauen, welche ein schweres Schicksal tragen. Aber gemeinsam sind wir stärker und weisen mehr Wissen, Expertise auf, als so mancher so genannter „Experte“.

Stay positive!

Eure Dana von MY_LIPODEM_BLOG

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