Maren
07.Februar 2019 | Mein Lipödem

Extrem schlank und trotzdem Lipödem? (Teil 2)

Moin moin an alle starken Frauen da draußen!

Über meine Diagnose Lipödem habe ich euch bereits im ersten Teil berichtet und nun möchte ich über meinen weiteren Weg schreiben.

Ab diesem Zeitpunkt begann der nächste Spießrutenlauf. Erkläre mal deinem Hausarzt und deinem Umfeld, dass du mit gerade einmal 55 kg Körpergewicht an einer Fettverteilungsstörung leidest – glaubt dir kein Mensch. Vor allem, wenn sie noch nie zuvor mit dieser Krankheit konfrontiert wurden. Meinem Umfeld konnte ich das nicht mal groß übel nehmen, aber von einem Arzt hätte ich etwas mehr Entgegenkommen erwartet.

Der Kampf mit den Ärzten

Meine Phlebologin, welche auch die Diagnose stellte, verschrieb mir schließlich meine erste Kompressionsbestrumpfung (Kniestrümpfe). Zudem empfahl sie mir eine Klinik, die auf Liposuktionen spezialisiert war. Rasch vereinbarte ich einen ersten Beratungstermin. Dieser sollte jedoch die nächste Ernüchterung für mich bereithalten, denn selbst der Chirurg, welcher ja nun Spezialist auf diesem Gebiet sein sollte, zweifelte die Diagnose an und schickte mich wieder nach Hause. So verging ein Jahr, in dem ich mit meiner Krankheit mehr oder weniger auf mich alleine gestellt war. Die Kniestrümpfe verfehlten ihren Zweck. Durch sie staute sich das Wasser nun an den Knien, sobald ich mehrere Stunden sitzend im Büro verbrachte.

Ende 2016 wurde ich durch Zufall auf eine weitere Klinik für Liposuktionen aufmerksam. Da ich nicht aufgeben wollte, vereinbarte ich einen weiteren Beratungstermin, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Ein weiteres Jahr verging aufgrund der langen Wartezeiten. Ich glaube, ich habe noch nie einem Arztbesuch so entgegen gefiebert, wie diesem und versprach mir endlich auf das nötige Verständnis zu stoßen und Hilfe zu bekommen. Ich wollte der Krankheit keine Chance lassen, sich weiter unerlaubt in meinem Körper breit zu machen.

Und tatsächlich, endlich hatte ich jemanden gefunden, der meinem Befund genügend Beachtung schenkte und der bereit war mich zu behandeln.
Die Ärztin stellte mir gleich drei erfolgsversprechende Operationen (Unterschenkel, Oberschenkel und Oberarme) in Aussicht. Gleichzeitig eröffnete Sie mir aber auch, dass ich zur Vorbereitung auf eine Kompressionsstrumpfhose wechseln müsse, was mich vor die nächste Herausforderung stellte.

Nach einigen Wochen der Suche und des Bettelns erbarmte sich schließlich einer der umliegenden Hausärzte und verschrieb mir ein entsprechendes Rezept. Doch auch im Sanitätshaus musste ich mich wieder erklären, da die Damen meine Diagnose stark anzweifelten.

Liposuktion – Ja oder Nein?

Nachdem ich nun endlich meine Strumpfhose in den Händen hielt, war es an der Zeit eine Entscheidung zu treffen. Für mich stand fest, dass ich zu jung bin, um mein Leben lang auf Kompression angewiesen zu sein. Ich wollte, wie jedes andere Mädchen auch in meinem Alter, im Sommer kurze Hosen tragen, mich eventuell mal wieder in einem Kleid zeigen und mich vor allem von der Krankheit nicht einschränken lassen.

Auf der anderen Seite war ich gerade dabei für meinen großen Traum von einer Weltreise zu sparen. Eine Liposuktion würde dabei ein riesen Loch in meine Reisekasse reißen, da die Krankenkassen bis heute eine solche Operation nicht tragen. Es brauchte somit einige Zeit, bis ich für mich eingesehen hatte, dass eine OP für mich unabdingbar ist.

Ich machte mir klar, dass ich, durch meine letzten Reisen geprägt, nicht glücklich werden würde und die Weltreise nicht in vollem Maße genießen könnte, wenn ich diesen Schritt nicht gehe. Meine Gesundheit und mein Wohlbefinden waren mir dann doch wichtiger, als das mühsam ersparte Geld.
Die Entscheidung war also getroffen und ein OP Termin für die Unterschenkel für Februar 2018 vereinbart.

Mein Leben nach der 1. Liposuktion

Noch etwas benommen von der Operation, blickte ich auf meine frisch operierten Beine und fing prompt an vor Freude zu weinen. Kniescheiben! Ich hatte endlich wieder sichtbare Kniescheiben und einen Wadenmuskel, der auch als solcher zu erkennen war. Überglücklich wurde ich schon einen Tag darauf aus der Klinik und somit in mein neues Leben entlassen.

Trotz der ganzen Strapazen und Schmerzen konnte ich mein Glück kaum fassen und freute mich einfach unglaublich auf meinen neuen Lebensabschnitt. Leider verlief der Heilungsprozess jedoch nicht so reibungslos, wie prognostiziert. Statt den vorab geschilderten zwei Wochen, zog sich dieser bei mir über knapp 8 Wochen, in denen ich nicht arbeitsfähig war. Immerhin bestand mein Job darin, mindestens 8 Stunden in einem Bürostuhl zu sitzen, was aufgrund der anhaltenden Schwellungen und Wundwassereinlagerungen in dieser Zeit unmöglich war.

Hinzu kam ein erneuter Kampf mit den Ärzten, die sich weigerten mir weitere Rezepte für die dringend notwendigen Lymphdrainage-Behandlungen zu verschreiben. Dies sorgte für weitere Verzögerungen bei der Heilung. Ich muss dazu sagen, dass ich bis zum Tag meiner Operation nie eine Lymphdrainage verschrieben bekommen hatte, weshalb es auch für mich völliges Neuland war. Schlussendlich konnte ich mit meiner Chefin eine Home-Office-Vereinbarung treffen, welche es mir zumindest ermöglichte, mein Team vom Sofa aus zu unterstützen.

Nach und nach stellte sich Besserung ein und ermöglichte mir immer häufiger auf die Kompression zu verzichten. Einen Monat später begann für mich dann mein nächstes großes Abenteuer, denn seit Juli 2018 habe ich in Deutschland alles zurückgelassen und bin gemeinsam mit meinem Freund zu unserer Weltreise aufgebrochen.

Wie es mir seitdem ergeht und was sich für mich, vor allem im Bezug auf die vorherigen Reisen mit Lipödem, verändert hat, erzähle ich euch in meinem nächsten Beitrag. Ihr könnt unser Reisetagebuch auch auf Instagram verfolgen.

Bis dahin, bleibt stark!
Eure Maren

Lies hier den ersten Teil von Marens Geschichte:

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1 Kommentare
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M.

Ich war auch mal schlank und hatte auch dort schon das Lipödem, erstes Stadium wahrscheinlich. Nach drei Schwangerschaften, eine Schilddrüsen OP ist es bei Stadium 2 mit Lymphbeteiligung angekommen.

am 07.02.2019 | 08:58

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