Marilena
18.Januar 2018 | Mein Lipödem

Die Bedeutung des sozialen Netzes

„Servus!“ wie man hier bei uns in Oberbayern sagt.

Ich darf mich kurz vorstellen:
Ich bin Marilena, eine 26 Jahre junge Ergotherapeutin, aus dem schönen Chiemgau. Die Diagnose Lipödem Typ 4, Stadium 2–3 habe ich erst im August 2017 offiziell erhalten, kämpfe damit – neben Hashimoto und PCOS – aber bereits seit Beginn der Pubertät.

Marilena beim Wandern

Viele Bloggerinnen, unter anderem Chrissy, Britta, Natalie – um nur mal einige Damen zu nennen – haben sich bereits mit den Themen Selbstliebe, Selbstvertrauen und Selbstakzeptanz auseinandergesetzt. Doch auch das soziale Umfeld und die sozialen Kompetenzen haben einen wichtigen Einfluss auf den eigenen Selbstwert, sowie auf den Umgang mit der Erkrankung Lipödem und dessen Folgen.

Das soziale Netz

Das soziale Netz beschreibt alle Beziehungen, die ich führe. Nicht nur Freundschaften, Familienangehörige und Partnerschaften bilden das eigene soziale Netz, auch Arbeitskollegen, Nachbarn, Bekannte und Gruppen denen ich angehöre (z.B: Selbsthilfegruppen, Sportvereine, Bands usw.), können mir Halt und Unterstützung in Form eines tragenden, stabilen Netzes geben oder aber auch einen negativen Einfluss auf mich haben. Besonders nach Erhalt meiner Diagnose im August 2017, wurde mir bewusst, wie wichtig ein stabiles soziales Netz für mich und meinen Selbstwert ist.

Viele Patientinnen – davon bin ich nicht ausgenommen – haben Angst über die Erkrankung zu sprechen, haben Erfahrungen mit Kränkungen, vermeintlich gut gemeinten Ratschlägen oder sogar dem Rückzug geliebter Menschen gemacht. Vielleicht habt ihr euch aber auch durch die Erkrankung und die Diagnose selbst vermehrt zurückgezogen und isoliert? Kontakte und Beziehungen weniger gepflegt oder sogar aufgegeben?

Nicht selten schränkt das Lipödem viele Betroffene in ihrer Lebensführung ein

  • Schmerzen die häufig ein täglicher Begleiter sind und manchmal zur Aufgabe oder Veränderung der eigenen Ziele, Hobbies und sportlichen Aktivitäten, vielleicht sogar des eigenen Berufes führen.
  • Zeit und Energie die für Arztbesuche, Kompressionsversorgung, Lymphdrainagen zusätzlich zum Alltag entbehrt werden muss.
  • Eine spezielle Ernährungsweise, die nicht immer mit sozialen Events vereinbar ist und möglicherweise auf Kritik stößt.

Dies sind nur einige mögliche Hürden im Alltag vieler Lipödem Betroffenen, die leider häufig viel Raum im Leben der Patientinnen einnehmen. Nicht jeder hat Verständnis dafür, dass ich mehr Zeit für mich brauche, um meine Akkus wieder aufzuladen. Mein Sportprogramm und meine Ernährung lassen nicht immer zu, dass ich gewisse Restaurants besuche oder so viel Zeit für meine Familie, meinen Partner und meine Freunde habe, wie ich es mir wünschen würde. Doch ich habe mich bewusst dazu entschieden, offen und authentisch mit meiner Diagnose zu leben.

Ich bin überzeugt, dass der Dialog mit dem eigenen Umfeld eine wichtige Rolle spielt, um die Gesellschaft aufzuklären und für die Erkrankung Lipödem zu sensibilisieren. Nur so können Stigmen wie: „Die ist doch nur faul, ungesund, isst zu viel, macht keinen Sport und braucht Ausreden…!“ durchbrochen werden. Durch meine Krankheiten weiß ich, auf wen ich zählen kann. Daraus sind auch ganz neue Kontakte wie mit den Lipödemkämpferinnen entstanden. Ich bin überrascht und zu tiefst berührt, wie wohlwollend, liebevoll, hilfsbereit und vor allem verständnisvoll mein soziales Netz mit mir und der Diagnose umgeht.

Marilena mit ihrem Freund

Wie sieht euer soziales Umfeld aus?

Gibt es robuste, stützende Geflechte oder vielleicht kleine oder sogar große Löcher in eurem Netz? Die gute Nachricht ist: Ihr habt es in der Hand euer soziales Netz zu verändern!

Ich kann viel Zeit und Energie verwenden, um die Löcher meines Netzes immer wieder mühsam zu flicken. Ich kann und darf aber auch Beziehungen, die mir schaden und immer wieder mein Netz strapazieren, einschränken oder gar beenden. Die Option bestehende Beziehungen zu stärken und zu intensivieren besteht. Gibt es Aktivitäten, die ich trotz meiner Erkrankung gemeinsam mit meinen Freunden ausprobieren und durchführen kann?

Vielleicht möchte ich sogar versuchen, vermeintlich verlorene Kontakte wieder neu aufleben zu lassen oder mir Zeit nehmen, neue Beziehungen z.B. über eine neue Sportart oder einen Kochkurs zu knüpfen? Damit kann ich mein bestehendes soziales Netz erweitern.

Mir ist bewusst, dass diese Prozesse nicht einfach zu bewältigen sind und viel Kraft und Zeit benötigen. Aus diesem Grund möchte ich euch auch in meinem nächsten Blog-Beitrag auf das Thema soziale Kompetenzen aufmerksam machen.

Marilena beim Chross Fit

Abschließend möchte ich von Herzen meinem persönlichen sozialen Netz, bestehend aus meinem Bruder, meiner Mutter, meinem Seelenverwandten, meinen Freunden und Kollegen, der Crossfit Chiemgau Gang und der Lipödem-Community, für die Unterstützung "Danke" sagen!

Alles Liebe, eure Marilena

Wer persönlich mit mir in Kontakt treten möchte, findet mich bei Instagram unter noitabavaria!

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6 Kommentare
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Sabrina Pollinger

Wir lieben dich so wie du bist. Auch wenn wir uns selten sehen. Wir wünschen dir weiterhin viel Kraft, auch wenn es nicht immer einfach für dich ist. Du bist eine Kämpferin, das durften wir schon live beim Crossfit "Wettkampf" erleben.

am 11.04.2018 | 14:10
Marilena

Danke! Das tut gut zu hören :-) Wird aufjedenfall Zeit das wir uns mal wieder sehen ☀️

am 21.04.2018 | 10:54
Anian

Liebe Marilena,
es ist wichtig und auch richtig, sein Netzwerk nur mit Leuten zu füllen, die einem gut tun. Auch wenn es manchmal schwer fällt, muss man sich von "Ballast" trennen. Es passiert, dass dadurch Anfangs eine "Leere" entsteht. Diese "Leere" füllt sich aber zügig wieder indem man sein Netzwerk erweitert. Wie es in unserem Fall war. Wir haben uns kennen gelernt. Beide haben wir größere und kleinere gesundheitliche Probleme. Wir ergänzen uns dadurch super und halten zusammen, schauen aufeinander, passen aufeinander auf.
Meine Freunde fanden dich von Anfang an super und haben dich super in ihr "Netzwerk" aufgenommen. Sicherlich auch deshalb, weil du offen bist und die Leute gerne aufklärst, sofern sie daran interessiert sind. Besser kanns nicht laufen.
Liebe Grüße von deinem Seelenverwandten :-*

am 19.01.2018 | 00:21
Judith

Liebe Marilena,

Ich finde es toll, wie offen du über deine Erkrankung erzählst und auch den Mut hast,dies in einem öffentlichen Rahmen zu tun. Durch Beiträge wie diesen können auch nicht davon betroffene Menschen wie ich unser Bewusstsein für diese Erkrankung erweitern und daraus Lernen. Somit fällt es auch leichter, bestimmte Verhaltensweisen und Handlungen nachzuvollziehen. Dann können wir zu einem Teil des Netzgeflechtes anstatt zu einem „Loch“ werden.

Ganz liebe Grüsse
Judith

am 18.01.2018 | 19:28
Christina_Rick

Liebe Marilena,
die drei Punkte, die du in deinem Text durch Absätze hervorgehoben hast, treffen es einfach zu 100%! Mir geht es auch so, dass ich ziemlich viel Zeit in mich investiere, um die Krankheit in Schach zu halten.
Ich überlege aber gerade, ob nicht jeder sein Päckchen zu tragen hat... Ich bin dir jedenfalls dankkbar, dass du mich gerade daran erinnerst, wie dankbar ich meinem Mann bin, dass er mir so viel Zeit verschafft, indem er so viel für mich übernimmt,, damit ich zur MLD gehen kann, zum Arzt, zum Strumpfabmessen, Abholen, Reklamieren... etc.
Viele liebe Grüße
Christina

am 18.01.2018 | 14:52
Marilena

Liebe Christina,

Vielen Dank für dein liebevolles Feedback!
Ich stimme dir absolut zu, ich denke jeder hat sein eigenes, individuelles Päcken zu tragen.
Schön das auch du so einen stützenden Partner hast !

Herzliche Grüsse , Marilena

am 18.01.2018 | 15:42

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