Christina
23.April 2019 | Sport & Gesundheit

Chancen und Grenzen der Entstauungstherapie beim Lipödem

Meine erste Entstauungstherapie fand im Herbst 2015 statt. Mein Baby sollte damals bald seinen ersten Geburtstag feiern. In dem vorangegangenen Jahr der Elternzeit wurden meine Beine, die ja während der Schwangerschaft enorm an Umfang zugelegt hatten, nur unwesentlich weniger. Ich hatte mich inzwischen so gut informiert, dass ich wusste, dass ich eine komplexe Entstauungstherapie dringend nötig hatte. Mit Hilfe meiner Phlebologin waren die Unterlagen für die Krankenkasse schnell zusammengestellt. Dennoch dauerte es ein paar Monate, bis der Antrag von der Krankenversicherung genehmigt und ein Bett in der Freisinger Klinik frei war.

Frisch bandagiert – 22 Stunden später bzw. kurz vor der nächsten Lymphdrainage muss das alles aufgewickelt werden

Die stationäre Entstauungstherapie – Der Wendepunkt meiner Krankheitsgeschichte

Die Klinik dort ist ein ganz normales Krankenhaus mit Stationsschwestern, Schonkost auf einem Plastiktablett und Mehrbettzimmern. Allerdings arbeitet die spezialisierte angiologische Abteilung mit der Physiotherapiepraxis im Haus eng zusammen. Ich war nur zwei Wochen in der Klinik, aber diese wenigen Tage brachten den Stein meines verhärteten Lipödem-Gewebes ins Rollen.

Meine Kompression rutscht

Ich hatte damals meinen Beinumfang um mehrere Zentimeter reduzieren können. Gewicht abgenommen und – das ist das Entscheidende – viel über das Selbstmanagement meiner Erkrankung Lipödem in Kombination mit Lymphödem gelernt. Es dauerte daher auch nicht lange, bis auch meine neue Kompression schon wieder rutschte. Ich konnte tatsächlich keine 15 Minuten mehr am Stück mein Nordic Walken durchziehen, bis die neueste Strumpfhose in den Kniekehlen hing. Aufgrund der starken Umfangsreduktion wurde mir eine weitere Kompressionsstrumpfhose mit passender Wechselversorgung verordnet. So war die tägliche Hygiene gesichert und die Kosten wurden übernommen.

„Sie brauchen ja keine Diätkost“

Knapp zwei Jahre nach dieser ersten Entstauungstherapie durfte ich eine weitere dreiwöchige Behandlung genießen. Diesmal wählte ich aber ein Therapiezentrum, das ausschließlich Thrombose-, Lymph- und Lipödem-Patienten behandelt. Der organisatorische Aufwand war aber diesmal ungleich höher und dauerte fast ein Dreivierteljahr. Inzwischen hatte ich das Gelernte allerdings so konsequent umgesetzt, dass ich mit 20 kg weniger in die zweite Runde startete.

So richtig bewusst wurde mir das, als mir der behandelnde Arzt beim Aufnahmegespräch keine Diät anordnete. Ich war ziemlich stolz und glücklich, weil das Essen dort richtig lecker war. Am Ende der drei Wochen hatte ich nicht viel an Gewicht, dafür aber an Umfang verloren, bekam neue Strümpfe und die Empfehlung, von nun an jedes Jahr eine Enstauungstherapie zu absolvieren.

Der Sommer 2018 war zu heiß

Nachdem der Sommer 2018 besonders lange, sehr heiß gewesen war, bereute ich es schon bald, dem Rat des Doktors, jährlich zu entstauen, nicht befolgt zu haben. Ich ärgerte mich, dass ich mir erfolgreich eingeredet hatte, eine komplexe Entstauungstherapie alle zwei Jahre würde für mich auch noch ausreichen. Immerhin konnte ich meine Umfänge und mein Gewicht über ein Jahr halten. Die Ödem-Schmerzen allerdings, die nun auch in den Armen immer gegenwärtig sind, sprechen eine andere Sprache. Und so bemühte ich mich am Ende des Sommerurlaubs, eine ambulante Entstauungstherapie am Ort zu organisieren.

Flashback

Eine ambulante Entstauungstherapie am Wohnort durchzuziehen, hatte ich bereits schon einmal versucht. Damals scheitere die Unternehmung aber, weil die Inhaberin der Physiotherapiepraxis mir die Bandagierungstermine aus Kostengründen in die 60 Minuten Lymphdrainage Zeit hineingelegt hatte. Kaum eine Physiotherapeutin, die das nicht täglich macht, kann zwei Beine in 20 Minuten wickeln. Hinzu kam, dass meine damalige Therapeutin, eine Berufsanfängerin war. Sie hat sich heillos in der Zeit verschätzt und dadurch einen Folgetermin völlig verschwitzt. Dies brachte einen riesigen Anpfiff mit sich und ich verzichtete auf weitere Bandagierungen. Ich war damals bitter enttäuscht von der Inhaberin und wechselte schließlich auch die Praxis.

Zuerst eincremen, dann mehrere Lagen Bandagematerial

Zweiter Versuch der Entstauungstherapie

Nun wollte ich es mit einem neuen Rezept für 10 x MLD und 10 x Bandagierung in meiner jetzigen Physiotherapiepraxis erneut probieren. Ich bemühte mich also schon im August um mehrere Termine innerhalb der Herbstferienwoche Ende Oktober. Meinen beiden Stammphysiotherapeutinnen gab ich eine Videoanleitung mit kleinschrittiger Erklärung zur Bandagierung als kleinen „Refresher“ und deponierte das gesamte Bandagematerial zur Ansicht eine Woche vorher schon einmal in der Praxis. Auch mit der Mitarbeiterin im Sanitätshaus vereinbarte ich frühzeitig einen Termin zum Ausmessen neuer Strümpfe für Anfang November. Meine Turnschuhe in Größe 43 statt 39, meine Hose in Größe 44 statt in 36 und mein komplettes Bandagematerial waren bereitgelegt.

Turnschuhe drei Nummern größer als sonst. 

Mein Ziel war es, die Beine wieder in den bestmöglichen Zustand zu bringen und so viel an Umfang zu reduzieren, dass sich neue Kompressionsstrümpfe rechtfertigen lassen. Denn alle fleißigen Kompressionsstrumpfträgerinnen wissen, dass die Kompressionsversorgung bei täglichem Tragen nach einem halben Jahr ermüdet und an Elastizität verliert. Vier Kompressionstrümpfe pro Jahr sind in meinen Augen das Minimum, das man für eine zumutbare und medizinisch sinnvolle konservative Therapie benötigt. Ich wollte also zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen: neue Strümpfe und bestmöglich entstaute Beine bekommen.

Planung und Realität sind nicht immer deckungsgleich

Kurz vor Beginn meiner geplanten ambulanten Entstauungsphase wurde mir mitgeteilt, dass eine meiner Stammtherapeutinnen erkrankt und eine weitere einmal auf Fortbildung weg sei. Ich bekam Angst, dass wieder nichts aus meiner Idee einer ambulanten Entstauungstherapie wird. Ganz so schlimm wurde es dann aber nicht. Innerhalb von 11 Tagen hatte ich 8x manuelle Lymphdrainage und wurde 5x bandagiert.

An den übrigen Tagen lagen die Termine so spät am Abend, dass eine Bandagierung keinen Sinn gemacht hätte. Man muss sich ja schließlich in der Bandagierung viel bewegen, um den Lymphabfluss in Gang zu setzen. An den Sonntagen und dem Feiertag nutzte ich mein Lymphgerät zuhause und trug anschließend zumindest für mehrere Stunden zwei Kompressionsstrumpfhosen übereinander. Ich hätte mich zwar auch selbst bandagieren können, aber das dauert recht lang und dann war mir die Zeit zu schade, oder der innere Schweinehund zu stark.

Obwohl ich durch meine regelmäßige, sportliche Bewegung fit bin, hatte ich durch die doppelte Bestrumpfung Schwierigkeiten mit dem Kreislauf: mir war schwindelig und die gewöhnliche Nordic Walking Strecke war nur mit Pausen zu bewältigen. Meine Regelblutung bekam ich dann auch noch und zeitgleich einen gewaltigen Durchhänger.

Ich fragte mich, warum ich diesen enormen Aufwand betreibe; jeden Tag zu unterschiedlichen Tageszeiten bei unterschiedlichen Therapeuten, auch bei Männern, einen 90-Minuten-Termin wahrzunehmen, wo ich doch ohnehin schon so viel besser dran bin als viele andere. Leide ich denn wirklich so? Bringt die Therapie denn wirklich den gewünschten Erfolg? Ist es mir das finanziell auch wert? Immerhin kostet mich die Woche Entstauungstherapie etwa 260 €; das liegt daran, dass meine Krankenversicherung die erhobenen Kosten für MLD und Bandagierung nie komplett bezahlt. Leider half hier bislang auch kein Widerspruch.

Bewegung in Bandage.

Am Ende meiner ambulanten Entstauungstherapie konnte meine Sanifee tatsächlich eine Umfangsreduktion an mehreren Stellen messen, sodass die neuen Kompressionsstrümpfe wirklich berechtigt sind. Mein Gewicht hat sich in dieser einen Woche aber nicht wesentlich verändert, zumal ich um die Periode herum immer ein paar Kilos hin und her schwanke. Die Schmerzen sind weiterhin täglich vorhanden und der Effekt der MLD hält leider immer nur einen kurzen Zeitraum über an.

Mein Resümee zur ambulanten Entstauungstherapie

Den Familien-Alltag mit den üblichen Aufgaben in Bandagierung zu meistern, zusätzlich jeden Tag lange Therapien wahrzunehmen und ein Bewegungsprogramm zu absolvieren, ist eine enorme logistische und emotionale Herausforderung. Mein Mann und mein Kind waren natürlich froh, dass ich nicht schon wieder drei Wochen weg war, ihr Verständnis für meine aufwändige Therapie stößt aber auch hier an ihre Grenzen. Und obwohl ich ziemlich offen mit meiner Erkrankung umgehe, fiel es mir persönlich schon auch schwer, bandagiert wie eine Mumie und dick wie ein Michelin-Mann durch unseren Ort zu laufen. Das fiel mir beim stationären Aufenthalt in Österreich viel leichter.

Außerdem sind in einer spezialisierten Klinik oder einem Therapiezentrum die Abläufe perfekt aufeinander abgestimmt. Der Patient kann sich ausschließlich auf seine Anwendungen konzentrieren und es gibt keine Zielkonflikte mit den Kindern, dem Partner, dem Haushalt oder dem Beruf. Im Übrigen kann ich jedem nur dringend empfehlen, sich für den Zeitraum einer ambulanten Entstauungstherapie krankschreiben zu lassen. Abgesehen davon, dass man in der Bandagierung recht unbeweglich ist, nicht Autofahren sollte und alle halbe Stunde Wasserlassen muss, hat man in der Regel doch zu viel Stress und zu wenig Bewegung auf der Arbeit; beides steht dem Zweck der Therapiemaßnahme entgegen.

Wenn die Krankenversicherung den stationären Aufenthalt, warum auch immer, ablehnt, ist eine ambulante Entstauungstherapie aber immer noch besser als gar keine. Besonders wenn man ganz am Anfang seiner Therapie steht, macht jegliche Form der Entstauung Sinn, damit die neuen Kompressionsstrümpfe möglichst lange ideal passen können.

Tipps für die ambulante Entstauungstherapie

  • Vereinbare möglichst alle Termine zur MLD mit anschließender Bandagierung für Vormittage.
  • Lass dir im Vorhinein ausreichend Bandagematerial verordnen. Bestelle es beim Sanitätshaus und zeig es deinen Therapeuten vorab, damit sie sich damit wieder vertraut machen können. Es gibt übrigens auch visuelle und audiovisuelle Anleitungen zur Bandagierung im Internet. Ich würde die Anleitung vorsichtshalber als „friendly reminder“ mitdazulegen.
  • Das Bandagematerial hält besser, wenn man eine weite Leggins oder eine Nylonstrumpfhose über die Bandagen anzieht.
  • Wenn man auf das Bandagematerial allergisch reagiert oder die Therapeuten zu lange brauchen, kann man auch seine alte Kompri anstelle der ersten Bandage-Lage tragen.
  • Lass dich auf jeden Fall für die Dauer der Entstauungstherapie krankschreiben, denn die Bewältigung des Alltags in Bandagen ist schon schwer genug für den Kreislauf; du willst ja auch niemanden gefährden.
  • Vereinbare frühzeitig einen Termin im Sanitätshaus für das Ausmessen neuer Strümpfe gegen Ende der Entstauungsphase! Frag deine Ansprechpartnerin im Sanitätshaus ruhig, ob sie „Hausbesuche“ macht und vereinbare ggf. einen Termin direkt nach der letzten Lymphdrainage in der Physiotherapiepraxis. In jedem Fall sollte der Termin vormittags stattfinden und die Bandage sollte bis kurz vor der Vermessung getragen werden.
  • Halte dir diese beiden Wochen frei von allen unnötigen, nebensächlichen oder belastenden Terminen!
  • Vermeide Autofahrten, weil der Kreislauf durch den erhöhten Druck der Bandagen für Schwindel anfällig ist.
  • Trinke besonders viel, am besten Wasser und ungesüßten Tee!
  • Räume dieser zeitlich begrenzten, intensiven Maßnahme zur Förderung deiner Gesundheit besondere Priorität ein!
  • Plane täglich mehrere Bewegungseinheiten draußen und drinnen ein! Es kann motivierend wirken, wenn du beim Sport, z.B. beim Nordic Walking Gesellschaft hast. Mach dich bei deinem Sportprogramm aber von niemandem abhängig! Zur Not gehst du eben allein und hörst Musik zur Ablenkung.
  • Videos mit Entstauungsgymnastik gibt es auch im Internet (Schlagworte „Lymphödemgymnastik“ oder „Entstauungsgymnastik bei Lymphödem“)
  • Stelle dir größere und vor allem breitere Schuhe bereit (2-3 Größen größer).
  • Lege dir größere und weitere, leichte Hosen oder Röcke bereit.
  • Achte auf frische Ernährung.
  • Lass dich am Anfang und am Ende der Entstauungstherapie in Unterwäsche fotografieren. Verwende eine dauerhafte Markierung am Boden, sodass die Position auf allen Fotos gleich ist.
  • Miss am Anfang und am Ende der Entstauungsphase den Umfang an mehreren Stellen und dokumentiere die Ergebnisse. In Kliniken wird idealerweise eine Perometermessung durchgeführt.

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2 Kommentare
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Huberta Esser

Danke für deinen ausführlichen alltagsbericht alle Achtung . Ich habe für heiße unerträglich ein kurzfristigen Ausweg für mich gefunden .Der Unterwäsche Hersteller Anita eine wunderhose erfunden nach zu sehen im Internet bei Vera Meyer wunderhose in 2 stärken zuhaben ist angenehm zu tragen und man schwitzt nicht so stark und sieht gut aus einen Versuch ist doch wert

am 29.04.2019 | 21:41
sugarrock

Hallo, ich möchte mich gern für diesen ausführlichen Artikel bedanken.
Ich muss mir wieder einmal eingestehen, dass so einiges bei mir nicht so richtig ins rollen kommt.
Ich hab meine Diagnose bekomme, den Rat Gewicht schnellstmöglich zu verlieren und dann würde ich knapp fünf Tage entstaut, in der Praxis des Arztes. Dann würde Maß genommen für den Kostenvoranschlag, dann hab ich fast 14 Tage gewartet, ohne bandagiert zu sein und dann die richtigen Maße, wieder warten ohne Bandage.
Die Krankenkasse übernahm eine weitere Strumpfhose nicht, da mir am Anfang direkt Oberschenkelstrümpfe verpasst wurden, diese bewirken nur eine großflächige Dermatitis, die vom Dermatologen bestätigt wurde. Ein Neuantrag wurde seitens der Kasse abgelehnt.
Somit habe ich nur eine Strumpfhose....

am 27.04.2019 | 21:52

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