Kristina
28.Januar 2020 | Mein Lipödem

Lipödem - Ein langer Weg zur Diagnose

Hallo ihr Lieben!
Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich heiße Kristina und bin 36 Jahre alt. Von Beruf bin ich Kinderkrankenschwester und lebe mit meinem Verlobten, meinem 16-jährigen Sohn und drei Katzen am Niederrhein. Mein erster Beitrag  soll von meinem langen Weg zur Diagnose erzählen. Ich denke, dass sich in meiner Geschichte leider sehr viele Frauen wiedererkennen werden.

Bloggerin Kristina

Meine Geschichte

Schon während der Pubertät machte ich die ersten Diäten. Mein Po und meine Oberschenkel waren einfach immer zu dick. Schlimmer wurde es nach der Geburt meines Sohnes. Die Beine bekamen mehr Dellen und taten mir auch weh. Es fiel mir schwer, in die Hocke zu gehen, weil ich das Gefühl hatte, dass meine Beine platzen. Mein damaliger Hausarzt nahm meine Schmerzen nicht ernst und verwies mich immer darauf, mein Gewicht zu reduzieren. Also versuchte ich, meine Schmerzen zu ignorieren und gewöhnte mich auch irgendwie daran. Und so vergingen die Jahre. Ich war halt zu dick und kämpfte immer wieder dagegen an.

Der Lange Weg bis zur Diagnose

Im Winter 2016 erhielt meine Mutter von einer Angiologin den Zufallsbefund „Lipödem“. Da fiel es mir wie Schuppen von den Augen, da wir uns figürlich sehr ähneln. Ich recherchierte etwas und machte einen Termin bei der Angiologin, der allerdings erst 7 Monate später stattfinden sollte. In der Zwischenzeit war ich bei meinem neuen Hausarzt und berichtete ihm von meinen Beschwerden und von der Diagnose meiner Mutter. Es war das erste Mal, dass mich jemand bei diesem Thema ernst nahm. Er sagte aber auch, dass er da leider nicht viel Ahnung habe und mich deshalb weiter überweisen würde. Da der Termin bei der Angiologin noch so lange hin war, riet er mir, vorher noch einen Gefäßchirurgen aufzusuchen, der erst seit ein paar Wochen bei uns in der Stadt war. Gesagt, getan!

Der Besuch bei dem Gefäßchirurgen war leider ein absoluter Reinfall. Ich musste mich nicht mal ausziehen, da konnte er schon ein Lipödem ausschließen. Ich sei zu dick und solle mal etwas um den Block laufen! Ob ich auch zuvor den Beitrag bei Stern TV im Februar über das Lipödem gesehen hätte, wollte er wissen. Nicht jede dicke Frau habe ein Lipödem, das war seine Aussage. Er verschrieb mir eine Rundstrickversorgung gegen meine Krampfadern. Eine OP würde er bei meinem Gewicht aber nicht anraten. Ich solle erst mal abnehmen.
Ich war bedient!

Etwa 15 Jahre nach Beginn meiner Schmerzen endlich die Diagnose

Im Juli 2017 war endlich der Termin bei der Angiologin. Kaum hatte ich meine Klamotten ausgezogen, da schlug sie ihre Hände über dem Kopf zusammen und sagte: “Natürlich haben Sie ein Lipödem! Das ist ein ganz klassisches Bild!“ Ich muss sagen, ich war erleichtert. Das klingt vielleicht seltsam, denn wie kann man über eine chronische Erkrankung erleichtert sein? Im Laufe der Monate hatte ich viel gelesen, mich informiert und mich auch schon mit betroffenen Frauen ausgetauscht. Ich war mir einfach sicher, dass ich es habe. Und jetzt mit der Diagnose konnte mir auch endlich geholfen werden, denn mir taten längst nicht mehr nur die Beine weh, sondern auch die Oberarme.

Im August 2017 erhielt ich meine Flachstrickversorgung (erstmal nur an den Beinen) und ich trage sie seitdem konsequent nahezu jeden Tag. Wenn wir sonntags einen Sofa-Tag machen und sowieso nur herumliegen, lasse ich sie auch mal aus und creme dafür meine Beine schön dick ein. Aber ansonsten kann ich gar nicht mehr ohne Kompression rausgehen. Es fühlt sich komisch an, wenn ich sie nicht trage. Sie ist wirklich eine zweite Haut geworden.

Wie war es bei Euch? Musstet ihr auch so lange auf eine Diagnose warten?

Bis bald
Eure Kristina

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11 Kommentare
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Daniela

Erstmal danke, dass du damit an die Öffentlichkeit gehst. Ich denke, dass es ganz vielen Frauen genauso ergeht.
"Kurz" zu meiner Geschichte: auch ich habe seit der Pubertät schon dickere Beine. Hab mir nix dabei gedacht. Irgendwann kamen die schweren Beine, mit schönen Wassereinlagerungen dazu. Hab mir immer noch nix bei gedacht. Naja und eines Abends habe ich durch Zufall den Bericht von Corinna bei SternTV (2017) gesehen. Weiter recherchiert. Meine Mutter hält mich (noch immer) für bekloppt, ich bilde mir das ein und bin halt einfach zu fett.
Irgendwann mal das Ganze bei der Hausärztin angesprochen, sie vermutet es auch, Überweisung zum Phlebologen. Immerhin hat sie mir Rundstrick verordnet, da sie zu dem Zeitpunkt noch zu wenig darüber wusste und auch nicht ahnte, dass sie auch Flachstrick verordnen darf. Da ich so extrem ungern zum Arzt gehe, hab ich das noch ein weiteres Jahr vor mir hergeschoben. Irgendwann hab ich doch allen Mut zusammengenommen und einen Termin ausgemacht. 6 Monate Wartezeit. Meine Rundstrick hatte ich mittlerweile, auch der Kollege aus dem Sanitätshaus bestätigte die Vermutung. Das Tragen der Rundstrick brachte folgende Ergebnisse: Abschnürrungen, extrem trockene Haut, kaum Besserung, minimal weniger Wasser. Also ließ ich sie in Zukunft wieder aus. Der Tag des Termins (Feb. 2019) beim Phlebologen kam. Extra frei genommen, 40km pro Strecke gefahren. Sie kommt die Tür rein "ah noch so eine mit der Modekrankheit, ich wette sie haben auch einen TV-Bericht gesehen". Auf einem Stuhl sitzend, angezogen und mit langer Bluse über den Beinen, konnte sie Lipödem ausschließen oder um es in ihren Worten zu sagen: "sie haben keine Elephantitis, ihnen fehlen die typischen Säulenbeine." Sie riet mir zu Rundstrick-Kniestrümpfen und 2h Nording Walking in der Mittagspause täglich, abends sollte "Beine ganz doll hochlegen" halt mein Einschlafritual werden. Ach und natürlich kam folgender Spruch: "abnehmen, sie sind adipös". Fragen stellte sie keine, meine Beine wollte sie auch nicht sehen. So ging ich nach 5 Minuten Gespräch, mit einem dämlichen Rezept für Kniestrümpfe wieder an mein Auto, fuhr 40km zurück und war deprimiert. Die Sache "Phlebologe" war für mich abgehakt, ich hatte keine Lust mehr auf weitere dumme Kommentare.
November 2019 nahm ich nochmal meinen Mut zusammen, ging zu meiner Hausärztin und berichtete ihr von meinem Erlebnis. Sie war betroffen, hat mir gesagt, dass sie sich mittlerweile Schlau gemacht hat und sie mich jetzt zu einer anderen Phlebologin schickt, die selbst Betroffene ist und dass sie mir jetzt Flachstrick verordnet. Und was soll ich sagen...
Gestern kam die Kostenübernahme meiner Krankenkasse. Morgen früh werden die Maße genommen und dann hoffe ich einfach, dass ich endlich eine Erleichterung spüren werde. Ich freue mich irgendwie, habe aber auch Angst. Der Termin bei der Phlebologin ist leider erst im April, aber wenn sie die Diagnose sichert, werde ich das mit der MLD noch angehen. Und auf kurz oder lang weiß ich ganz genau, dass ich mich operieren lassen werde. Ob mit oder ohne Unterstützung der Krankenkasse. Denn so eingeschränkt leben zu müssen, werde ich nicht akzeptieren. Ich will endlich wieder Lebensqualität haben.

Ich drücke allen Lipödem-Kämpferinnen die Daumen, dass sie nicht so doofe Erfahrungen machen müssen. Dass sie keine Rechtsstreitigkeiten mit ihrer Krankenkasse führen müssen. Dass sie endlich so leben können, wie sie sich das wünschen. Und dass keine mehr für eine bedarfsgerechte Versorgung kämpfen muss.

Liebe Grüße

am 28.01.2020 | 21:17
Steen

upps abgeschmiert..vorbericht...
Wollte noch sagen, das ich zu dem GEFÜHLSKALTEN Arzt nicht mehr gehe und nun eine Ärztin habe , die am erste Untersuchungstermin gleich meine...Erst einmal ne Reha zur Entstaunungskur...da bin ich nun bei und hoffe es klappt auf Anhieb.
Viele Grüss

am 26.01.2018 | 09:22
Patty

Hallo.
Ich hab seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem, Lymphödem und tiefliegende Krampfadern.
Ich bin 45 Jahre alt. Ich war immer schlank bis zur Geburt meiner Tochter. Da bin ich zwar übergewichtig geworden, aber es war im normalen Bereich. Auch nach meinem Sohn blieb es so. Ich war sportlich. Wurde mit den Kindern aber allmählich weniger. Vor sieben Jahren schien es dann zu beginnen.
Mit meinem neuen Partner musste ich mich nach 25 Jahren wieder mit der Verhütung auseinander setzen. Da ich in jungen Jahren schon nicht gut auf Hormone reagierte, machte es mir auch ein Stück weit Sorge. Zurecht wie sich später heraus stellen sollte. Ich bekam eine drei Monats spritze. Müsse wenn es nicht in Ordnung ist, sie ja nicht weiter nehmen. Ich habe bis dahin schon unnormale Regelblutugen gehabt, aber mit dieser spritze nahm das Drama seinen lauf. Statt das die Blutung dann irgendwann aus blieb, hatte ich sie dann aber ununterbrochen 12 Monate in einer Identität wie zur Regelblutung. Wie gesagt und die war nicht normal. Ich war durch den hohen Blutverlust nur noch schwach und müde. Alle versuche es in den Griff zu bekommen, gescheitert. Ein Arztwechsel brachte mir eine OP der Gebärmutter. Danach nahm ich in etwa, zwei einhalb Jahren 30 kg zu. Ohne was zu verändern. Dennoch sollte es nirgedns einen Zusammenhang geben. Vor über drei Jahren bekam ich eine Beule übern Knie. Eine Arbeitskollegin sprach mich auf ein Lip oder Lymphödem an, was ich verneinte. Aber dabei blieb es nicht. Es wurden mehr stellen an den Oberschenkeln. Auch die Beine und der Po wurden mehr. So musste ich größere Hosen kaufen. Schmerzen begannen und ich ging zum Arzt. Mit dem Spruch ich solle abnehmen und alles regelt sich von alleine, machte ich einen Ärzte Marathon. Jeder Arzt mit dummen Spruch, sah mich nur dieses eine mal. Bis ich endlich auf eine Ärztin traf, die mir mal wirklich zugehört hat. Sie Verstand auch nicht warum ihre Kollegen es nie taten. Vor allem da ich es zeitlich fest machen konnte, das eine Veränderung zu sehen und spüren war. Die schickte mich dann zum Gefäßchirurgen. Dort ganz klar die Diagnose.
Ich kann nur einen Tip geben. Gebt nie so schnell auf wenn es um euch und eure Gesundheit geht

am 27.01.2018 | 09:38
Liebe Grüße

hallo Kristina
auch ich habe einen langen Weg hinter mir.Ich war nie wirklich schlank und meine Beine immer etwas mehr.Aber ich wat mit 80Kg auch nie soo dicke und es passte alles zusammen.Durch WW konnte ich mich sogar auf 65kg über 4 Jahre super halten.Dann wurde ich Schwanger und von da an explodierte mein Gewicht,ohne das ich für zwei gegessen hätte...dieses Gewicht blieb nach der Schwangerschaft an mir haften auch 16 Jahre dannach.Ich Ernährte mich gesund ich ging regelmässig zum Sport...nix--wenig Abnahme, wenig Muskelbepackte Körperzonen...Ärzte...treiben sie mehr Sport und stellen Sie ihre Ernährung um..
Mein Frauenarzt wollte mich nicht auf seinen hoch modernen Stuhl am Schreibtisch sitzten lassen,ich solle es nicht persönlich nehmen, aber er befürchtet er hielt mein Gewicht 100kg nicht...oh Ton...
Er meinte immer es sei eine Sache von Displin seine Frau hätte es nach drei Kindern locker geschaft von den Kilos zu kommen..Der Tag war der letzte dort für mich bei Ihm.
Mir wurden Krampfadern gezogen, auch da kein Hinweiss über die Fleischigen Beine...nur zu dick...
Dann bin ich auf die Suche gegangen und fand einen Facharzt.--.dieser Gefühlskalte Herr mit dem Dr.Titel knallte mir ungefiltert die Diagnose hin.im Mai 2017 .Sie haben dicke Beine, das ist Lipödem..unheilbar...sie müssen Strümpfe tragen und zur MLD::IN 12 Wochen sehen wir uns wieder...zack-wumm---nun fühl dich besser-----
Ich habe dann gegoogelt was ich da eigentlich habe und war geschockt..über die Krankheit und über den Arzt, der medizinisch alles dadrüber weiss und einen so alleine läßt..
Nun dann Strümpfe, MLD und Augen zu und durch zum schwimmen gehen..hilft..macht es aber nicht viel besser-
Ich kämpfe auch nach einem 3/4 j. mit den Strümpfen, ich kann sie nicht leiden,dieses Körpergefühl trotz Baumwolle..dieses gestrickt..dieses Anziehen...dieses Qual beim Klogang und danach..das in Sport damit bewegen..und und und...Ich kann nicht sage sie tut mir gut..da ich sie so ablehne..Nun kommt es auch in den Armen und das ich evtl da auch noch diese Strümpfe tragen muss..Panik pur..
Manchesmal wünsche ich jeden Ablehner der Krankenkasse diese Krankheit ,die Entscheider wissen nicht was wir durch machen.
Auch wenn ne Op uns nicht den Körper gibt, den wir gerne hätten, so würden doch diese dicken Beine ne Form annehmen und nicht mehr schmerze.

am 26.01.2018 | 09:16
Andrea Sei

Konnte sofort beim lesen Parallelen erkennen .
Danke das du es öffentlich machst , nur so werden immer mehr Menschen aufmerksam über eine chronische Krankheiten die selbst von vielen Ärzten nicht erkannt wird.

am 25.01.2018 | 20:48
Tina

Hallo Kristina!
Oh man, du Arme! Das ist echt ein langer und steiniger Weg gewesen....
Ich hab nach dem Bereich in sternTV meinen Hausarzt gefragt, ob ich es haben könnte und hatte ruck zuck die Überweisung und den Termin für den Angiologen. Der hat's bestätigt und gesichert. Das war letztes Jahr im März. Seitdem trage ich Flachstrick als Strumpfhose und liebe sie.
Alles Gute für dich und deine Mutter!

am 25.01.2018 | 19:52
Tanja

Ja hallo meine Geschichte ist auch so ähnlich, ich hatte schon immer dicke Oberschenkel und dicken Bauch seit der Pubertät bin jetzt 37 Jahre alt und habe meine Diagnose zufällig von meiner Beratung im sanitätshaus bekommen auch ganz zufällig und habe dann im Juni 2017 beim Arzt die Diagnose lipodem bekommen ich bin froh das die Dame mich im sanitätshaus ernst genommen hat und bin so dankbar da ich vorher immer nur gesagt bekommen habe mach Diät und mach sport und nimm ab nur nachdem ich letzte s Jahr so zugenommen habe habe ich zum glück durch meine kompression schon gute Erfolge erzielt an den Beinen und Bauch seit ende des Jahres habe ich auch kompression als Bolero an den Armen und bin froh das meine familie, mein freund und meine freunde zu mir stehen und ich denke immer positiv ganz viel Glück euch da draußen

am 25.01.2018 | 18:44
Pia

Toller Beitrag.... greulich 🤔😪wenn ich sowas immer lese.... ich hatte wirklich das große Glück, damals vor gut 40 Jahren an den richtigen Arzt geraten zu sein.... und ich hatte auch noch nie Probleme das meine Kompression nicht richtig passte..... Lymphdrainage war damals auch noch keine Kassenleistung musste ich selber bezahlen.... und die so genannten Gummistrümpfe waren sooooo steif und standen alleine in der Ecke 😀.... meine heutige Kompression (KL 3) ist der pure Luxus..... ich kann und will nicht ohne , mittlerweile gibt sie es ja in allen Varianten und Farben..... mir geht's gut mit meinem Lipödem /Lymphödem , es gehört zu mir auch wenn im Laufe der Jahre einige Folgeerkrankungen hinzu gekommen sind...... und wirklich mir tun alle Frauen und Mädels schrecklich leid die um alles kämpfen müssen

am 25.01.2018 | 17:13
Boni82

Hallo Kristina . Deine Geschichte gleicht meiner absolut . Ich bin auch 35 Jahre meine Grosse 16. Ich habe meine Diagnose auch im Juli 2017 erhalten ... erleichtert war ich nicht ... ! Jahre lang hatte ich auch gekämpft mit dicken Beinen und Armen . Mein Hausarzt hat meine Schmerzen nie ernst genommen (unwissend) hat er mir zwar jahrelang MLD verschrieben aber mich nie zu einem Facharzt überwiesen . Es sollte mehr Aufklärung geben für Ärzte weil was soll eine Frau schon noch tun können wenn sie die Diagnose erst nach 16 Jahren erhält .

am 25.01.2018 | 12:03
Patricia Denk

Hallo Kristina
Ich bin 10 Jahre älter und bekam meine Diagnose erst vor 2 Jahren nachdem eine nette Ärztin, die mich durch ein weiteres Abnehmprogramm begleitet hat, auf meine Schmerzen in den Beinen reagiert hat. "Sie müssen zum Venenarzt, schaut für mich aus wie ein klassisches Lip- /Lymphödem". Endlich hatte jemand einen guten Riecher. Und wie bei dir sind meine Strümpfe jetzt meine zweite Haut. Ohne geht es nicht mehr. Und jetzt mit Diagnose muss man einfach den für sich richtigen Weg finden um mit der Krankheit zurechtzukommen.
LG Patricia

am 25.01.2018 | 11:24
Janine @strotenhebamme

Hallo Kristina,
Danke für deinen tollen Blockeintrag! Deine Geschichte ist 1:1 genau so wie es bei mir gelaufen ist. Schade und traurig das es so sein muss.
Ganz liebe Grüße

am 25.01.2018 | 10:10

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