Britta

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Kommentare

15 Responses

  1. Meine Mutter ist nicht betroffen, ihre Mutter und deren Schwestern auch nicht. Meine Oma väterlicherseits auch nicht. Bei der Oma meines Vaters bin ich mir nicht sicher. Ich habe sie relativ breit in Erinnerung mit gewickelten Beinen. Aber meine Mutter sagte, sie sei normal gewesen. Ich bin wahrscheinlich die erste in der Familie und hoffe, es nicht an meine beiden Töchtern weitergegeben zu haben.

    1. Hallo Tina, vielen Dank für deinen Kommentar! Sehr interessant, dass es bei dir in der Familie so ganz anders ist. Alles Gute für dich und deine Töchter.

  2. In meiner Familie kommt es ganz klar von der väterlichen Seite. Aber auch da sind nicht alle Frauen betroffen. Tatsächlich finde ich das ein ausgesprochen spannendes Thema und bin gespannt auf die Forschungsergebnisse in den nächsten Jahren 🙂

  3. Bei mir kommt es von der väterlichen Seite, meine beiden Tanten sind erkrankt. Wobei die eine es nicht wahrhaben will und die andere ist leider schon verstorben.
    Meine Oma trug immer Gummistrumpf, aber es hieß immer, dass kommt von ihrem Beruf Marktfrau.
    Mütterlicherseits ist keine Erkrankung bekannt.
    Liebe Grüße

    1. Liebe Kathrin,
      Vielen Dank für deinen Kommentar! Schauen wir mal, was die Forschungen so ergeben und was zB die sehr engagierte Ärztin Frau Dr Anna-Theresa Bauer herausfindet.
      Alles Gute für dich!

  4. Bei mir ist es auch die väterliche Seite. Meine Tante hat es auch. Eine meiner Schwestern hat es auch, aber auch nicht so extrem wie bei mir, die andere nicht…hoffe auch nur, dass wenn ich mal schwanger sein sollte und es Töchter werden ich es nicht vererbe…

  5. Ich habe das Lipödem wohl auch von beiden Seiten. Die Schwestern meiner Mutter und meines Vaters haben die gleichen Beine, auch einige meiner Cousinen. Es hat jedoch noch keiner diesbezüglich einen Arzt aufgesucht. Das ist halt so, in unserer Familie sehen alle Frauen so aus. Das bekam ich immer zur Antwort. Meine Tochter (18 Jahre) hat es wohl leider von mir geerbt. Und da ich sie sehr leiden sehe, dachte ich wir gehen zum Arzt. 1. Arzt sagte ihr sie sei nur adipös und soll abnehmen. Diagnostizierte allerdings ein Lip-Lymph-Ödem II Grades. Beim zweiten Arzt bekam sie die Flachstrick Strumpfhose verordnet und er sah mich an und stellte mir direkt die gleiche Diagnose. Früher ist das niemanden aufgefallen und ich bin als chronisch Kranke bei vielen Ärzten. Der 2. Arzt sagte dann im Gespräch, dass mein Sohn aus dieser Nummer nicht raus ist, denn er kann es wiederum seinen Töchtern, sofern er welche bekommt vererben.

    1. Liebe Manu,
      vielen Dank, dass du die Erfahrungen aus deiner Familie teilst!
      Es muss noch viel Aufklärungsarbeit geleistet werden, Ärzte müssen sensibilisiert werden und es ist so wichtig, dass die Forschung zum Thema Lipödem vorangetrieben wird.
      Alles Gute für dich, deine Tochter und deine Familie!

    2. Liebe Katha,
      vielen Dank für den Einblick in deine Familie.
      Aktuell passiert ja zum Glück viel beim Thema Lipödem. Selbst wenn wir es an unsere Töchter vererben sollten, kann eine Lipödem Therapie in dieser Generation ja schon anders aussehen als bei uns. Darauf sollten wir hoffen.
      Alles Gute für dich!

  6. Immer wenn ich in Unterwäsche vor dem Spiegel stehe, sehe ich meine Oma ,Väterlicher Seits. Sie sah an den Beinen genauso aus wie ich jetzt. Meine Tochter hat es leider auch geerbt. Sie hat in den beiden Schwangerschaften stark im unteren Bereich zugenommen. Ich habe zwei wunderbare Enkeltöchter und wir sparen jetzt schon für die Behandlungen von ihnen falls sie auch Lipödem haben. Meine Hoffnung ist, das es bis dahin von den Kassen angenommen wird.

    1. Liebe Ela,
      vielen Dank für den Einblick in deine Familie. Wir können für uns als Betroffene und für die nachfolgenden Generationen nur auf eine bedarfsgerechte Behandlung hoffen.
      Alles Gute für dich und deine Lieben!

  7. Bei uns sind unserer Tochter betroffen und man hat dies bereits im Kindesalter bemerkt, da sie noch nie schlanke Fesseln hatte sondern ein sozusagen gleich dickes Bein vom Fußknöchel bis zum Knie. Die beinen sahen irgendwie immer ’nicht normal‘ aus und wir hatten immer probleme mit normal weiten hosen und Stiefeln. Auch entwickelt sie schnell blaue Flecken und ist sehr druckempfindlich an Armen und Beinen. Erst über das Nachforschen für sie, ist klar geworden, dass die Mutter meines Mannes, ihre Schwester, sowie wiederum ihre Tanten väterlicherseits (ihre egene Mutter war nicht betroffen) ebenfalls an einem Lipödem der Beine leiden. Unsere älteste Tochter ist 10, den Hormonumschwung erwarten wir noch und trotzdem leidet sie bereits sehr unter dem Vergleich mit anderen Kindern, obwohl aktuell ’nur‘ die Dysmorphe an den Waden besteht und sich noch keine Dellen oder Wammen gebildet haben.
    Die Diagnose haben wir uns selber ‚erforscht‘ von den Kinderärzten ist nie jemand auf unsere Fragen und den Leidensdruck eingegangen. Da hieß es auch immer mehr Sport, keine Süßigkeiten. Meiner Schwiegermutter hatte das Wort Lipödem auch noch nie ein Arzt gegenüber erwähnt. Vermutlich, weil nieman weiß, was man wirklich dagegen tun soll. Die Information, dass Sport und Ernährung ziemlich wenig Verbesserung schaffen können war für unsere Tochter vernichtend, darauf hatte sie große Hoffnung gelegt und ist nun ziemlich verzweifelt. Um eine unterstützende Psychotherapie kommen wir mit ihr vermutlich nicht herum. Die Tatsache, dass man keine ursächliche Therapie kennt und es teilweise in der Literatur heißt, dass es wohl autosomal vererbte Gene dafür gibt und offensichtlich nicht betroffenen Männer diese weiter geben können, ermutigt uns dazu die Kinderplanung abzuschließen. Und natürlich wird es auch schwer für unserer Tochter werden, wenn ihr klar wird, dass ihre Töchter und Enkel ebenfalls daran leiden könnten. Es ist eine grausame Krankheit, deren Einschränkung der Lebensqualität komplett unterbewertet wird und in der Gesellschaft viel zu wenig Beachtung erfährt.

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