Liebe Leserinnen, liebe Leser,
in diesem Artikel möchte ich eine kleine Reise in meine Familiengeschichte machen. Was das mit dem Lipödem zu tun hat, können sich einige sicher schon denken.
Meine Oma mütterlicherseits ist jung verstorben, sie war erst Anfang 50. Ich war damals ein Jahr alt und habe deshalb auch keine eigenen Erinnerungen an meine Oma. Das was ich von ihr weiß, kenne ich aus den Erzählungen meiner Mama und meiner Tante. Vor allem, die oft auch amüsanten Lebensweisheiten, die meine Oma weitergegeben hat, begleiten mich durch den Alltag. Wie meine Oma ausgesehen hat, weiß ich nur von wenigen Fotos. Und trotzdem ist mir klar, was für eine schöne, humorvolle und intelligente Frau sie war.
Einige Zeit nach meiner Lip-Lymphödem-Diagnose, als das Anziehen und Tragen der Kompressionsversorgung noch keine Routine war, jammerte ich bei meiner Mutter darüber. Meine Mama ist toll und sie unterstützt mich wo sie kann – allerdings hat sie auch einen sehr pragmatischen Ansatz und sagte damals zu mir, ich solle mich nicht so anstellen. Denn Oma hat ebenfalls „Gummistrümpfe“ tragen müssen und das über Jahrzehnte hinweg.
Die Kompressionsversorgungen aus den 1960er und 1970er Jahren wären mit den neumodischen Hightech-Dingern, die ich trage, nicht vergleichbar. Oma hätte sich beim Anziehen der Strümpfe, vor allem in der Zeit als sie krank war, sehr schwer getan. Mama überlegte ein bisschen und versuchte sich ins Gedächtnis zu rufen, wie Omas Beine und Arme ausgesehen haben und über welche Beschwerden sie sich in Bezug auf ihre Beine beklagte.
Oma hatte ihr mal erzählt, dass sie in ihrer ersten Schwangerschaft stark zugenommen und sich ihre Beine verändert hatten. Auch wenn meine Oma selbst die Diagnose Lipödem nie bekommen hat, sind wir uns inzwischen relativ sicher, dass sie ebenfalls an Lipödem erkrankt war. Damals war die Erkrankung Lipödem noch nicht bekannt. Omas „Gummistrümpfe“ waren vermutlich keine Flachstrickversorgungen. Manuelle Lymphdrainage wurde ihr nicht verordnet. Dafür haben Ärzte sie über längere Zeiträume immer wieder auf Null-Diät gesetzt. Manchmal hat Oma zwei Kompressionsversorgungen übereinander angezogen. Zeitweise hat sie ihre Beine zusätzlich zur Strumpfhose noch mit elastischen Binden gewickelt. Eine bedarfsgerechte Versorgung war das damals wohl noch nicht.
Meine Mama, meine Tante und auch meine Cousine aus der mütterlichen Linie haben nach aktuellem Kenntnisstand kein Lipödem. Meine Nichte, die Tochter meines Bruders, ist noch keine zwei Jahre alt. Ich wünsche ihr, dass sich bei ihr kein Lipödem entwickelt. Falls doch, werden wir als Familie das im Blick haben und dafür sorgen, dass sie frühzeitig diagnostiziert und behandelt wird.
Ich habe die Hoffnung, dass sich in den nächsten Jahren die Aufmerksamkeit und Energie, die wir alle in der Lipödem-Community gemeinsam dem Thema Lipödem widmen, auszahlt. Zurzeit passiert viel. Vielleicht dürfen wir langfristig auf eine weniger einschränkenden konservative Therapie, problemlose Kostenübernahmen durch die Krankenkassen und schonendere Liposuktionen hoffen. Und auch auf mehr Akzeptanz in der Gesellschaft und ein Leben ohne oder zumindest mit weniger Schmerzen.
Welchen Einfluss die väterliche Seite in der Genetik beim Lipödem hat, kann ich als Laie natürlich nicht beurteilen. Trotzdem möchte ich euch von einer kleinen Geschichte erzählen. Die Lipödem-Community profitiert sehr durch soziale Medien. Wir sind vernetzt und tauschen uns über digitale Kanäle aus. So traf ich in einer Lipödem-Gruppe auf Facebook auf eine ebenfalls Erkrankte. Als erstes fiel mir ihr Name auf. Irgendwie kam er mir bekannt vor. Dann sah ich, dass sie nur unweit meines Heimatortes lebt. Ich fasste mir ein Herz und schrieb sie an. Wir tauschten uns in vielen Nachrichten aus.
Oft ging es natürlich um das Lipödem, aber nicht nur. Zum Beispiel stellten wir fest, dass sie mit meiner besten Freundin gemeinsam Abitur gemacht hat. Auch erfuhr ich von ihr, wie schwierig der Umgang mit der Erkrankung in einem eher ländlichen Gebiet sein kann. Aus München bin ich ein etabliertes Lipödem- bzw. Lymphnetzwerk gewohnt. Einen solchen Zusammenschluss aus Ärzten, Therapeuten, Sanitätshäusern, Selbsthilfegruppen und Lipödem-Stammtischen gibt es bei ihr (noch) nicht. Zusätzlich verbindet uns, dass die gleiche Ärztin unsere Liposuktionen durchgeführt hat.
Fast zeitgleich haben wir unseren Müttern von unserem Austausch erzählt. Die beiden kennen sich flüchtig und berichteten uns unabhängig voneinander, dass wir miteinander verwandt sind. Ihr Opa mütterlicherseits und mein Opa väterlicherseits waren Cousins. Das Lipödem ist demnach nicht nur in der mütterlichen Seite meiner Familie vorhanden, sondern auch in der väterlichen Seite. Ihre Mutter ist nicht an Lipödem erkrankt. Genauso wie meine Tante und meine Cousinen aus der väterlichen Seite unseres Wissens nach auch nicht betroffen sind. Ich bin gespannt was die Studien in den nächsten Jahren über die genetische Komponente beim Lipödem herausfinden werden.
Habt Ihr schon mal ein bisschen in eurer Familiengeschichte nach dem Auftreten des Lipödems geforscht? Sind eure Mütter, Schwestern, Töchter, Omas, Tanten und Cousinen erkrankt? Wenn Ihr Lust habt, kommentiert den Beitrag hier, auf Facebook und Instagram.
Alles Liebe,
Britta
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15 Antworten
Meine Mutter ist nicht betroffen, ihre Mutter und deren Schwestern auch nicht. Meine Oma väterlicherseits auch nicht. Bei der Oma meines Vaters bin ich mir nicht sicher. Ich habe sie relativ breit in Erinnerung mit gewickelten Beinen. Aber meine Mutter sagte, sie sei normal gewesen. Ich bin wahrscheinlich die erste in der Familie und hoffe, es nicht an meine beiden Töchtern weitergegeben zu haben.
Hallo Tina, vielen Dank für deinen Kommentar! Sehr interessant, dass es bei dir in der Familie so ganz anders ist. Alles Gute für dich und deine Töchter.
In meiner Familie kommt es ganz klar von der väterlichen Seite. Aber auch da sind nicht alle Frauen betroffen. Tatsächlich finde ich das ein ausgesprochen spannendes Thema und bin gespannt auf die Forschungsergebnisse in den nächsten Jahren 🙂
Bei mir kommt es von der väterlichen Seite, meine beiden Tanten sind erkrankt. Wobei die eine es nicht wahrhaben will und die andere ist leider schon verstorben.
Meine Oma trug immer Gummistrumpf, aber es hieß immer, dass kommt von ihrem Beruf Marktfrau.
Mütterlicherseits ist keine Erkrankung bekannt.
Liebe Grüße
Liebe Ellischa,
vielen Dank für die Einblicke in deine Familiengeschichte zum Thema Lipödem.
Alles Gute für dich!
Liebe Kathrin,
Vielen Dank für deinen Kommentar! Schauen wir mal, was die Forschungen so ergeben und was zB die sehr engagierte Ärztin Frau Dr Anna-Theresa Bauer herausfindet.
Alles Gute für dich!
Bei mir ist es auch die väterliche Seite. Meine Tante hat es auch. Eine meiner Schwestern hat es auch, aber auch nicht so extrem wie bei mir, die andere nicht…hoffe auch nur, dass wenn ich mal schwanger sein sollte und es Töchter werden ich es nicht vererbe…
Ich habe das Lipödem wohl auch von beiden Seiten. Die Schwestern meiner Mutter und meines Vaters haben die gleichen Beine, auch einige meiner Cousinen. Es hat jedoch noch keiner diesbezüglich einen Arzt aufgesucht. Das ist halt so, in unserer Familie sehen alle Frauen so aus. Das bekam ich immer zur Antwort. Meine Tochter (18 Jahre) hat es wohl leider von mir geerbt. Und da ich sie sehr leiden sehe, dachte ich wir gehen zum Arzt. 1. Arzt sagte ihr sie sei nur adipös und soll abnehmen. Diagnostizierte allerdings ein Lip-Lymph-Ödem II Grades. Beim zweiten Arzt bekam sie die Flachstrick Strumpfhose verordnet und er sah mich an und stellte mir direkt die gleiche Diagnose. Früher ist das niemanden aufgefallen und ich bin als chronisch Kranke bei vielen Ärzten. Der 2. Arzt sagte dann im Gespräch, dass mein Sohn aus dieser Nummer nicht raus ist, denn er kann es wiederum seinen Töchtern, sofern er welche bekommt vererben.
Liebe Manu,
vielen Dank, dass du die Erfahrungen aus deiner Familie teilst!
Es muss noch viel Aufklärungsarbeit geleistet werden, Ärzte müssen sensibilisiert werden und es ist so wichtig, dass die Forschung zum Thema Lipödem vorangetrieben wird.
Alles Gute für dich, deine Tochter und deine Familie!
Liebe Katha,
vielen Dank für den Einblick in deine Familie.
Aktuell passiert ja zum Glück viel beim Thema Lipödem. Selbst wenn wir es an unsere Töchter vererben sollten, kann eine Lipödem Therapie in dieser Generation ja schon anders aussehen als bei uns. Darauf sollten wir hoffen.
Alles Gute für dich!
Immer wenn ich in Unterwäsche vor dem Spiegel stehe, sehe ich meine Oma ,Väterlicher Seits. Sie sah an den Beinen genauso aus wie ich jetzt. Meine Tochter hat es leider auch geerbt. Sie hat in den beiden Schwangerschaften stark im unteren Bereich zugenommen. Ich habe zwei wunderbare Enkeltöchter und wir sparen jetzt schon für die Behandlungen von ihnen falls sie auch Lipödem haben. Meine Hoffnung ist, das es bis dahin von den Kassen angenommen wird.
Liebe Ela,
vielen Dank für den Einblick in deine Familie. Wir können für uns als Betroffene und für die nachfolgenden Generationen nur auf eine bedarfsgerechte Behandlung hoffen.
Alles Gute für dich und deine Lieben!
Ich bin auch die erste in meiner Familie mit Lipödem. Irgendwer muss ja den Anfang machen.
Vielen Dank für dein Feedback, Micha!
Bei uns sind unserer Tochter betroffen und man hat dies bereits im Kindesalter bemerkt, da sie noch nie schlanke Fesseln hatte sondern ein sozusagen gleich dickes Bein vom Fußknöchel bis zum Knie. Die beinen sahen irgendwie immer ’nicht normal‘ aus und wir hatten immer probleme mit normal weiten hosen und Stiefeln. Auch entwickelt sie schnell blaue Flecken und ist sehr druckempfindlich an Armen und Beinen. Erst über das Nachforschen für sie, ist klar geworden, dass die Mutter meines Mannes, ihre Schwester, sowie wiederum ihre Tanten väterlicherseits (ihre egene Mutter war nicht betroffen) ebenfalls an einem Lipödem der Beine leiden. Unsere älteste Tochter ist 10, den Hormonumschwung erwarten wir noch und trotzdem leidet sie bereits sehr unter dem Vergleich mit anderen Kindern, obwohl aktuell ’nur‘ die Dysmorphe an den Waden besteht und sich noch keine Dellen oder Wammen gebildet haben.
Die Diagnose haben wir uns selber ‚erforscht‘ von den Kinderärzten ist nie jemand auf unsere Fragen und den Leidensdruck eingegangen. Da hieß es auch immer mehr Sport, keine Süßigkeiten. Meiner Schwiegermutter hatte das Wort Lipödem auch noch nie ein Arzt gegenüber erwähnt. Vermutlich, weil nieman weiß, was man wirklich dagegen tun soll. Die Information, dass Sport und Ernährung ziemlich wenig Verbesserung schaffen können war für unsere Tochter vernichtend, darauf hatte sie große Hoffnung gelegt und ist nun ziemlich verzweifelt. Um eine unterstützende Psychotherapie kommen wir mit ihr vermutlich nicht herum. Die Tatsache, dass man keine ursächliche Therapie kennt und es teilweise in der Literatur heißt, dass es wohl autosomal vererbte Gene dafür gibt und offensichtlich nicht betroffenen Männer diese weiter geben können, ermutigt uns dazu die Kinderplanung abzuschließen. Und natürlich wird es auch schwer für unserer Tochter werden, wenn ihr klar wird, dass ihre Töchter und Enkel ebenfalls daran leiden könnten. Es ist eine grausame Krankheit, deren Einschränkung der Lebensqualität komplett unterbewertet wird und in der Gesellschaft viel zu wenig Beachtung erfährt.