Lydia
Bloggerin
Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Lydia, bin 27 Jahre jung und komm aus dem schönen Bottrop. Seit meiner Pubertät leide ich an „Wasser“ in den Beinen, Füßen und Händen. Nie wurden die Probleme ernst genommen und alles auf die Genetik geschoben, da meine Mutter auch mit dem Problem seit den Schwangerschaften zu kämpfen hat. Man hat es also dann erst einmal so akzeptiert.
Doch mit 16 Jahren bin ich fast explodiert, ich hatte meinen ersten richtigen Freund und hab dann natürlich auch angefangen die Pille zu nehmen. Sollte das deren Ernst sein, dass ich innerhalb von nur 2 Monaten 30 kg zugenommen hab? Die Ärztin meinte natürlich die Pille sei schuld und sorgt für die heftigen Wassereinlagerungen in den Gliedmaßen. Heute weiß ich, ich hatte schon da ein primäres Lymphödem. Die Diagnose erhielt ich aber erst im Juli 2017, mehr oder weniger auch nur, weil ich meinen Hausarzt mit dem Verdacht auf ein Lipödem konfrontiert habe.
Vieles hat bei mir mit Zufällen zu tun und mit dem ersten richtigen Kontakt mit dieser Krankheit. Vor ca. 5 Jahren habe ich eine junge Frau kennengelernt, die seit der Schwangerschaft mit ihrem Sohn, unter dem Lipödem leidet . Sie teilte auf Facebook einige Beträge zu dem Thema, wo auch viele Symptome beschrieben wurde. In vielen Dingen erkannte ich mich sofort wieder, dachte mir aber, Nein Lydia sowas hast du nicht, du bildest dir das jetzt nur ein. Seitdem hab ich auch nicht mehr darüber nachgedacht bis 2014.
In diesem Jahr habe ich an einem Konzert als Sängerin mitgewirkt und ja wir standen fast 2 Stunden mit nur einmal hinsetzen zwischendurch. Danach konnte ich nicht mehr laufen, erst dachte ich alle Mädels haben dieses Problem, aber sie konnten alle ganz normal laufen, nur ich nicht.
Meine Füße waren so angeschwollen, dass ich selbst die Zehen nicht mehr bewegen konnte und vor Schmerzen angefangen hab zu weinen, weil man sich dann auch so Sprüche wie „Stell dich nicht so an!“ oder „Dann musst du halt mal was abnehmen damit das nicht mehr ist.“ anhören musste.
Zum Glück habe ich diese heftige Erfahrung bis jetzt nicht nochmal machen müssen, klar im Sommer hab ich immer geschwollene Füße oder schwammige Beine, aber nicht so schlimm wie dort. Ostern 2017 wurde meine Mutter von einer Bekannten angesprochen, dass sie bei mir ein Lipödem vermutet, ihre Worte zu meiner Mutter waren damals „Oben rum ist die Lydia ja recht schmal und ab den Hüften explodiert sie ja förmlich.“
Unsere Bekannte leidet selber an Lipödem und hat vielleicht deswegen ein sensibleres Auge dafür und damit echt ein riesen Stein ins Rollen gebracht. Ich informierte mich erst einmal Online was genau Lipödem nochmal ist und welche Symptome dazu passen. Es passte wieder so vieles auf mich und ich begann zu realisieren, dass ich vielleicht auch ein Lipödem haben könnte.
Es wurde wieder Sommer und die Füße immer geschwollener und die Beine immer schwammiger. Ich war es leid und ging nachdem ich im Sommer 2016 schon mal deswegen beim Arzt war noch mal dahin. Damals wurde ich wieder nach Hause geschickt mit den Worten: Das pendelt sich wieder ein, sie haben ja im März die Pille abgesetzt und das sind noch so die letzten Nebenwirkungen die sie haben.
Aber 1 ½ Jahre später immer noch die gleichen ‚Nebenwirkungen‘ das kann nicht sein. Also da saß ich beim Arzt, sichtlich nervös und mit der Angst im Nacken mir wird wieder nicht geholfen. Mein Arzt checkte mich von oben bis unten durch, hat Blutdruck gemessen, alles abgetastet, Blut abgenommen und sich echt Zeit für mein Anliegen genommen. Wie schon im ersten Beitrag erwähnt, konfrontierte ich meinen Arzt dann mit dem Thema Lipödem und er sagte gleich: „Ja sie haben die Anzeichen dafür, aber ich kenne mich damit nicht so gut aus und überweise sie lieber zu einem Gefäßchirurgen.“ Gesagt getan.
Eine Woche später hatte ich auch schon den Termin und war natürlich noch nervöser als beim Hausarzt zuvor. Es wurde ein Ultraschall von meinen Venenklappen gemacht um zu gucken wo die Ursache des ganzen „Wassers“ in meinen Beinen liegt. Alles war top in Ordnung und ich stellte wieder die Frage ob es sein kann, dass ich ein Lipödem habe. Wieder konnte mir der Arzt es nicht 100 prozentig sagen, also überwies man mich zu einem Nuklearmediziner. Dort wurde ein einstündiger Test mit einem Kontrastmittel gemacht und ich erhielt endlich eine Diagnose, primäres Lymphödem. Meine erste Reaktion war, also doch kein Lipödem. Yes! Der Stein rollte weiter. Ich bekam eine Verordnung für MLD und Wickelmaterial, und ging damit in meinen Sommerurlaub.
Wie es mir im Urlaub erging und wie ich mit der Frage umgehe, ob ich ein Lipödem habe, verrate ich euch im 2. Teil.
Eure Lydia
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6 Antworten
Das primäre Lymphödem hast du dann schon von Geburt an?
Hallo Manja,
wohl ja, ich hatte schon als Kind immer leicht geschwollene Beine wenn es warm war oder ich lange gestanden habe.
LG Lydia
Hallo Lydia, tun dir da auch die Lymphknoten in der Leiste weh?
Hallo Tina,
Nein zum Glück nicht 🙂
Lg Lydia
Liebe Lydia,
ich verfolge deine Posts auf Instagram ja schon länger und freue mich daher umso mehr, nun auch hier – etwas ausführlicher – von dir zu lesen. Ich bin sehr gespannt, wie deine Diagnose-Odysee im zweiten Teil deines Beitrags weitergeht.
Wiedererkannt habe ich mich in dem Satz "Ich dachte, das geht allen Frauen so." Man hält vieles für selbstverständlich, weil man es nicht anders kennt. Ich dachte immer, dass alle Menschen nach dem Schwimmen gaaanz dringend Wasser lassen müssen, aber anscheinend geht das eher nur uns Lymphies so…Kennst du das auch? Bitte sag jetzt nicht nein ;-))))
Herzliche Grüße
Danke liebes,
Ich trinke leider immer viel zu wenig, gerade auf der Arbeit, beim Schwimmen muss ich immer Wasser dabei haben ohne geht’s nicht. Zu Hause trinke ich deutlich mehr, als auf der Arbeit.
Lg lydia