Stephanie

Bloggerin

Dank der Diagnose | FRAUENSACHE

„Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie leid mir das tut. Aber davon haben Sie ja auch nichts.“

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Diese Regeln solltest du als Bloggerin beachten!

Kommentare

9 Antworten

  1. Liebe Stephie! Dein Kampfgeist ermutigt mich. Ja, wir sind, zB was die Kostenübername der Strümpfe angeht, unterversorgt. Aber auch die Mld werden viel zu schlecht von den KZk bezahlt, sodass manche Praxen Mld nicht gerne anbieten und viele nicht bandagieren. Das ist schlimm! Ich würde mich sehr freuen, wenn du dich für die Patientrechte einsetzen willst. Alles Gute dir!

  2. Liebe Stephie,

    Ich kann deine Emotionen gut nachempfinden, ich bilde mir ein auf diesem Weg schon ein kleinwenig weiter zu sein. Allerdings macht mich das kämpfen nicht nur wütend und traurig sondern auch unendlich müde. Kämpfen für Kompression, MLD, Rehas, GdB und um einen respektvollen Umgang und so vieles mehr. Eine gute Dicke ist man nur dann wenn man sich brav schämt dick zu sein, viel sportelt, sich nichts mehr gönnt und am besten nichts mehr isst. Ich hab beschlossen dann lieber eine böse Dicke sein zu wollen die auf die asozialen Kommentare und falschen Annahmen der Gesellschaft pfeift, an Ihrer Krankheitsakzeptanz arbeitet und ein wohlwollenderes Verhältnis zu Ihrem Körper, Genussmitteln und Essen sowie Bewegung pflegt.

    Ich wünsche dir viel Kraft!

  3. Hi Stephie,
    ich bin genauso alt wie du und kann dich voll verstehen! Mit der "wunderbaren" Versorgung und der kaum vorhandenen Forschung kann einen die Diagnose ordentlich runterziehen – besonders mit Blick auf die Zukunft. An manchen Tagen würde ich die Strumpfhose am liebsten mit einer Schere zerschneiden, aber dann ist sie wiederrum auch so was wie eine Rettung. Ohne Strumpfhose geht nichts, deshalb versuch ich immer das Positive in ihr zu sehen, auch wenn es noch so absurd ist. (Im Sommer schnell irgendwohin zu können ohne sich Gedanken zu machen, ob die Beine auch wirklich glatt rasiert sind. :D)
    Genau wie du würde ich gerne etwas tun – gegen Krankenkassen und Co. Ich habe mich nach langem Überlegen dazu entschlossen einen Auflandsaufenthalt zu machen. Bin schon seit einem guten halben Jahr in Kanada und setze hier im September mein Studium für gut ein Jahr fort. Ich lebe bei meiner Tante daher war die Entscheidung etwas leichter, dennoch hat gerade das Lipödem mich vor Probleme gestellt. Krankenkasse. Keine private Auslandskrankenversicherung versichert chronisch Kranke. Nach verzweifelten Anrufen bei Krankenkassen habe ich dann zwar letztendlich eine Verscigerung bekommen, aber nur für die Verschlimmerung – keine MLD, Strumpfhose oder Medikamente. Durch Zufall bin ich dann später auf ein Gesetz im SGB aufmerksam geworden, das sehr interessant für unser eins ist, von dem aber kaum jemand weiß.
    Laut diesem Gesetz müssen die gesetzlichen Krankenkassen auch bei längeren Auslandsaufenthalten, die irgendwie mit Beruf, Ausbildung oder Studium verknüpft sind, alle Kosten für die chronische Erkrankung tragen!
    Meine Krankenkasse war wie vor den Kopf gestoßen und keiner wusste von dem Gesetz geschweige denn was zu tun war. Ich habe jetzt schon mehrere MLD und Medikamentenrechnungen eingereicht und warte auf die Erstattung.
    Ist nicht viel, was ich vielleicht zum "Kampf" beitragen kann, aber etwas. Falls du das noch nicht wusstest, kannst du das ja vielleicht in deinem Blog ein bisschen bekannt machen.
    Aufstehen, Krone (und Strumpfhose) richten, weitergehen! 😀

  4. Liebe Stephie, ich kann Dich soo gut verstehen. Mein Name ist Ariane und ich bin 38 Jahre alt. War auch schon immer die gute freundliche Dicke.
    Keine Diät half. Am Schluß war ich bei Größe 54/56 angelangt. Die körperliche Verfassung eines Rentners. Knie und Sprungelenksschmerzen. Arthrose Lt Orthopäde bräuchte ich neue Gelenke. Hatte solche Schmerzen im Knie wollte mir im Sanitätshaus Bandagen fürs Knie machen lassen. Die Verkäuferin sagte das helfe bei mir nicht ich habe ein andres Problem, sie gab mir den Tip zu einer Fachärztin zu gehen. Die stellte dann Lipödem Stadium 2 fest. Das war vor vier Jahren. Seitdem trage ich brav meine Versorgungen und gehe MLD. Bin nun bei Kleidergröße 48/50 angelangt. Kämpfe aber mit meinem Therapeuten immer noch mit meiner "Kampfwade" weil sie einfach nicht wirklich dünner werden will. Am Anfang war ich so eingestellt , lange Hosen egal welche Temperaturen draußen herrschten. Seit heuer habe ich sogar den Mut Knielange Röcke zu tragen mit bunten Strumpfhosen. Das macht das Leben leichter im Sommer. Klar schauen die Leute manchmal, aber ich schauen einfach freundlich zurück. Nur in den seltensten Fällen wird man angesprochen…Ich habe gelernt meinen ehemals verhassten Körper zu lieben so wie er gerade ist.
    Ich gebe Dir aber recht um die Arztbesuche etc kommt man nicht rum. Auch finde ich das zwei Versorgungen im Jahr viel zu wenig sind….
    Viell kennst Du den Film "Ein ganzes halbes Jahr"… Lou und Ihre Ringelstrumpfhosen…

    Will sagte zu Ihr:
    "Trag deine Ringelstrumpfhosen mit Stolz.
    Führe ein unerschrockenes Leben, fordere Dich heraus. Lebe einfach."
    Was ich Dir sagen möchte, hab Geduld manchmal dauert es bis man sich und seine Krankheit annehmen kann. Bei mir waren es fast vier Jahre… Ich wünsche Dir alles Gute, Kopf hoch….

    1. Hallo liebe Ariane, du hast völlig recht ❤️ Ich liebe „ein ganzes halbes Jahr“ ❤️ Meine neue Kompression ist Mint-blau und ich Trag dazu immer Kleider und Röcke ☺️ Ein bisschen Freude braucht man ja!

    2. Recht hast du! Und ich bin mir sicher: zusammen schaffen wir Aufmerksamkeit zu generieren und was zu verändern! Es wird aber dauern!

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