Mandy
01.Oktober 2019 | Mein Lipödem

Ich war der rote Teletubbie, wie passend er heißt auch noch Po

Hallo ihr Lieben, ich bin´s wieder, die Mandy.

Heute erzähle ich euch wie ich mit der Diagnose Lipolymphödem umgegangen bin und wie es für mich war im Sanitätshaus und mit der ersten Kompression.

Diagnose Lipolymphödem

Nun hatte ich also meine Diagnose, sie stand auf meinem Rezept und ich war erstmal vor den Kopf gestoßen. Mein Mann war in der Zeit ein wahrer Schatz. Die ersten Tage nach der Diagnose war ich ziemlich aufgelöst deswegen. Er hat mir zugehört und mich aufgefangen. Alle Menschen in meinem näheren Umfeld waren geschockt, meinen Papa hat es damals am meisten getroffen. Er meinte, dass ich das nicht verdient habe. Die Außenwelt war ehrlich gesagt bedeutend bestürzter als ich. Auch meine Schwiegermama war sehr bewegt davon. Alle haben sich informiert was man jetzt tun könnte, damals ging auch ein Artikel in unserer lokalen Zeitung rum, über eine Frau in einer Nachbarstadt die Geld sammelt für ihre OPs. Meine Schwiegermama schien das alles in sich aufzusaugen wie ein Schwamm. Bei jedem Treffen wurde meine Krankheit plötzlich thematisiert und ich fühlte mich oft nicht wohl damit. Und doch war ich sehr gerührt. Ich wurde unterstützt.

Informationen und der erste Besuch im Sanitätshaus

Ich habe erneut das Netz durchforstet und bin dabei auch über eine Facebookgruppe gestolpert. Dort habe ich direkt nachgefragt was denn für Zusätze in der verordneten Strumpfhose sinnvoll sind. Und ich bekam ziemlich schnell Antworten. Ein Reißverschluss im Leibteil, Knieentlastungszone und andere Sachen wurden vorgeschlagen. Mit den Informationen bewaffnet ging ich das erste Mal ins Sanitätshaus und wurde ausgemessen für den Antrag bei der Krankenkasse. Nun musste ich noch brav 6 Wochen zur manuellen Lymphdrainage und hoffen, dass die Kasse bis dahin die Bewilligung schickt.

Bewilligung mit allen Zusätzen, jippie

Es dauerte keine 4 Wochen und die Bewilligung war da. Na das ging ja fix. Die Lymphdrainage hab ich mir ehrlich gesagt auch viel schlimmer vorgestellt. Es wurde ja mehr oder minder nur feste gestreichelt und im Anschluss waren meine Beine sooo leicht. Wahnsinn was das bewirkt. Damit konnte ich leben. Als die 6 Wochen rum waren ging es für mich nochmal zum endgültigen ausmessen. Und meine Umfänge hatten sich da schon sehr geändert und waren kleiner geworden. Wir besprachen nochmal alle Zusätze und dann hieß es warten.

Ich sah aus wie der rote Teletubbie

Die erste Strumpfhose war sehr schnell fertig. Es wurde übrigens eine Juzo Expert in Passionate Red. Leider hatte meine damalige Sanifee keine große Erfahrung im ausmessen und die Strumpfhose passte hinten und vorne nicht. Das Leibteil war viel zu hoch. Ich konnte es mir über die Brust ziehen. Die Beine zu kurz und in meinem Hohlkreuz rutsche das Teil immer wieder nach unten. Ich sah aus wie der rote Teletubbie. Mein Mann bekam sich kaum ein vor Lachen als ich sie probeweise mit nach Hause bekam. Ich trug sie drei Tage und brachte sie dann wieder zum Ändern. Meine Umfänge änderten sich dann auch noch ordentlich. Insgesamt war das gute Teil 3 Mal zum Ändern bei Juzo bis sie mir endlich passte. Aber dann hatte ich endlich meine erste Kompression.

Die ersten Wochen komprimiert

Ich sag euch, die ersten Wochen waren kein Zuckerschlecken. Mittlerweile war es Frühsommer und dementsprechend warm. Das Ding nervte mich nur und störte andauernd. Ich fühlte mich eingeengt und bewegungsgestört um ehrlich zu sein, ich fand es grausam. Aber sie half, also trug ich sie, wenn auch eher unregelmäßig.

Sanitätshaus Wechsel und kompetente Beratung

Nach dem Desaster im ersten Sanitätshaus hab ich für meine Wechselkompression gewechselt. Und das war wohl die beste Entscheidung überhaupt. Im neuen Sanitätshaus hab ich die Sanifee meiner Träume gefunden. Sie kannte sich aus, misst schon seit über 20 Jahren Kompressionen und wusste um jeden Zusatz Bescheid. Die Frau ist eine wahre Sanifee. Sie erkannte direkt meine Problemzonen Hohlkreuz und Oberschenkel. Keine Ahnung was sie anders gemacht hat, aber meine Wechselversorgung passte auf Anhieb. Bei ihr bin ich auch heute noch.

Mein Fazit aus dem Ganzen

Scheut euch nicht eurem Umfeld zu erzählen was euch fehlt, ihr könntet von ungeahnten Stellen Rückhalt bekommen. Seid nicht zu scheu das Sanitätshaus zu wechseln, wenn ihr euch schlecht beraten fühlt und vor allem nehmt euch an wie ihr seid. Ihr lebt nur einmal und solltet das genießen. Achja, und tragt eure Kompression wirklich regelmäßig. Sie kann Wunder bewirken wenn ihr ihr eine Chance gebt.

Ich wünsche euch noch eine wundervolle Zeit,
Eure Mandy

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2 Kommentare
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Barbara Marie

Liebe Mandy
Danke, dass du so offen schreibst. Ich habe seit kurzem die Diagnose Lipödem und trage nun auch Kompressions-Strumphosen Leibteil und Beine sind aneinander gestrickt, also ohne Nähte an den Oberschenkeln. Es gibt von diesem Anbieter leider nur die Farbe Verbandsmaterial beige oder schwarz. Das Sanitätshaus (in der Schweiz) sagt, dass bei anderen Strumpfhosen eben diese Naht quer am Oberschenkel wo das Leibteil angenäht ist, stören würde.
Was hast du da für Erfahrungen, stört diese Naht? Gerne würde ich im Sommer auch farbige Strumpfhosen tragen.

Und wie ist das wenn man auf die Toilette muss, geht das viel leichter mit diesem Reissverschluss? Ich bekomme mein Leibteil fast nicht mehr hoch ohne RV, auch rutscht der Schritt der Hose nach 15 Minuten wieder nach unten...bin dauernd an raufziehen. Das sollte doch nicht sein, oder ist das einfach so?

Ich wäre froh um eine Antwort. Danke!

vor 2 Tagen
Mandy

Hallo Barbara,
Schön das dir mein Schreibstil gefällt. Ich habe nur welche mit naht im Leibteil, ob es ohne besser wäre kann ich schlecht sagen. Auf jedenfall hilft mir die naht dafür zu sorgen das alles am rechten Platz sitzt, weil sie genau in der leiste sitzt, dort stört sie mich auch nicht. Ich trage ausschließlich Strumpfhosen mit Reißverschluss, aufgrund der 30 cm unterschied zwischen Taille und Po ist für mich auch nichts anderes vorstellbar und ich kann es wirklich jeder betroffenen wärmstens ans Herz legen. Damit kommt man viel leichter rein. Rutschen sollte deine Kompression höchstens minimal. Entweder sie ist falsch ausgemessen oder Vll. Sogar rundstrick? Ich probiere derzeit sogar Strumpfhosen mit offenem Schritt damit ich leichter aufs Klo kann. Ok, jetzt trage ich die schlüppis wie superman drüber, aber naja, sieht ja keiner 🤭
Leider kenne ich mich mit den Versorgungen in der Schweiz nicht aus, aber zusammenfassend kann ich dir folgende Tipps sagen:
Auf flachstrickkompression achten, kein rundstrick.
Sie sollte höchstens minimal rutschen. Ich zuppel sie höchstens mal an den knien wieder zurecht und Vll. 1-2 mal am Bund über den Tag verteilt.
Reißverschluss ist wärmstens zu empfehlen, machts einfach leichter.
Und ein offener Schritt sieht zwar komisch aus, ist aber ne enorme Erleichterung. Hast du noch Fragen? Dann Schreib mir gerne.
Liebe grüße, Mandy

vor 2 Tagen

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