Pia
13.Mai 2021 | Beruf & Karriere

Der Alltag im Schulsystem mit Lipödem

Kennst Du das (noch): Du bist in der Schule und Du musst den ganzen Tag auf diesen Holzstühlen sitzen und ab der  zweiten Unterrichtsstunde fallen Dir gefühlt einfach nur die Beine ab? Du würdest Sie am liebsten hochlegen und traust Dich aber nicht, weil die strengen Lehrer Dir erklären würden, dass Du hier nicht bei Dir zuhause bist. Ich möchte Euch heute davon erzählen, wie meine Erfahrungen mit Lipödem in Schulen sind und was man meiner Meinung nach ändern müsste.

So kam es zum Blog

Kurz zu mir: Ich heiße Pia, habe 2019 meinen Realschulabschluss gemacht und mich danach dazu entschieden, mein Abitur an einem beruflichen Gymnasium zu machen. Schon während meinem Realschulabschluss und vor allem bei den Prüfungen, habe ich mich immer wieder gefragt: Was stimmt mit mir nicht? Wieso kann ich nicht lange sitzen ohne das ich Schmerzen habe und wieso werden die Schmerzen während meines Schultages immer schlimmer? Ich bin damals dann zum Hausarzt gegangen, aber er konnte mir nicht weiterhelfen und meinte nur, ich solle Gewicht abnehmen. Also lebte ich mit den Schmerzen weiter. Als ich dann in der 11. Klasse war, bin ich auf das Thema Lipödem gestoßen und habe mich darüber schlaugemacht. Ich bin zu einem Facharzt für Gefäßchirurgie gegangen, der mir im Juni 2020 endlich die Diagnose Lipödem Anfang 2. Stadium gestellt hat. Ich hatte wahnsinnig Angst, da ich auf der Realschule eine längere Mobbing-Phase durchgemacht hatte und deshalb dachte, dass ich durch die Kompression wieder gemobbt werden würde. Ich suchte also nach Blogbeiträgen, um zu erfahren wie andere Lipödemkämpferinnen das in der Schule mit der Kompression machten und wie ihre Erfahrungen damit waren. Aber leider fand ich nichts zu dem Thema, weil die meisten die Diagnose erst nach ihrer Schulzeit bekommen.

Die Reaktionen

Es kam also der Tag, an dem ich das erste Mal mit meiner Kompression und einem Kleid in die Schule ging. Ich war in der Zwischenzeit schon in der 12. Klasse und es kamen unterschiedliche Reaktionen. Von manchen wurde ich angestarrt, weil ich im Sommer eine Strumpfhose trug. Es kamen auch Sprüche, die verletzend waren und auch manche Lehrer zeigten kein Verständnis. Ich habe Klassenbucheinträge kassiert, obwohl ich offen gesagt habe, dass ich wegen meiner Schmerzen kurz rausgehe und die Beine hochlege. Der Lehrer meinte, das geht in Ordnung und 2 Wochen später habe ich per Zufall gesehen, dass ich dafür einen Eintrag bekommen habe. Ich habe versucht, darüberzustehen und es weiter zu erklären, woraus auch manche gelernt haben aber andere leider nicht.

Es gab aber auch höfliche Reaktionen. Manche meiner Klassenkameraden fragten zum Beispiel, was los sei, und andere haben mir erzählt, dass sie ebenfalls Betroffene kennen. Wieder andere haben sich für das Lipödem interessiert und ich habe dann angefangen ihnen zu erklären, was Lipödem ist. Sie zeigten für mich sehr viel Verständnis und gaben mir manchmal einen freien Stuhl, damit ich meine Beine hochlegen konnte. Ich wurde auch schon mal nach Hause gefahren, als ich nach der Schule so starke Schmerzen hatte, dass ich es nicht mehr schaffte, zum Zug zu laufen. Und so ging mein Schul-Leben weiter: wenn ich Schmerzen hatte, habe ich weiter probiert, die Beine hochzulegen oder bin vor die Tür gegangen, um ein kleines Stück zu gehen (Ich habe meist so getan, als würde ich zur Toilette gehen, weil dafür gibt es selbst beim strengsten Lehrer keinen Eintrag).

Aus negativen Erfahrungen werden positive Erlebnisse

Ich weiß nicht, ob es bei euch auch einen Sporttag gab oder gibt. Aber ca. ab der 8. Klasse habe ich nicht mehr daran teilgenommen. Schwimmen habe ich mich nicht getraut, weil ich mich extrem für meinen Körper geschämt hatte und zu dieser Zeit auch gemobbt wurde, was dem ganzen nicht wirklich geholfen hat.

Zum Glück habe ich kein Problem damit, über das Lipödem zu sprechen. Den meisten Lehrern habe ich daher nach meiner Diagnose davon erzählt. Ich empfehle jedem, der das Lipödem hat oder jemanden damit kennt: Sagt es Euren Lehrern! Klar kostet das viel Überwindung, aber es lohnt sich! Früher, als ich die Diagnose noch nicht hatte, habe ich bei Wandertagen nie mitgemacht, da ich irgendwann solche Schmerzen hatte, dass mir alles weh tat. Seitdem mein Klassenlehrer Bescheid weiß, hat es sich verändert. Als in der 12. Klasse ein Wandertag anstand, kam mein Lehrer auf mich zu und bot mir an, ein Stück von der Wanderung mit dem Bus zu fahren, damit es nicht so schmerzhaft sei. Ich war so froh, weil ich endlich mal an einem Wandertag ohne große Schmerzen teilnehmen konnte. Bei dem Stück, welches ich mitgelaufen bin, haben sich meine Mitschüler rührend um mich gekümmert. Sie haben mir einen Stock angeboten oder auf mich gewartet, wenn ich eine kleine Pause brauchte. Ich finde es immer noch sehr rührend, wie sehr sie nach mir schauen. Ich bin so dankbar eine Klasse zu haben die unterstützt, statt zu mobben.

Homeschooling

Als im Dezember 2020 die Schulen dicht gemacht wurden, begann die Zeit von Homeschool. Zum zweiten Mal waren wieder alle zuhause und lernten am eigenen Schreibtisch. Weil ich von meiner Situation in der Schule berichten wollte, fing ich an, diesen Artikel zu schreiben. Die Zeit in Homeschool verging und man musste oft länger am Schreibtisch sitzen als in der "normalen" Schulzeit, weil es länger dauert, bis man etwas verstanden hat. Im März 2021 wurden dann die Schulen für meine Stufe wieder geöffnet. Ich blieb allerdings zuhause, weil ich meine Familie (mit Risikopatient) schützen wollte, bis alle eine Impfung hatten. Also lernte ich bis Ende April von zuhause aus.

Als ich jetzt im Mai 2021 wieder einen vollen Schultag in der Schule hatte, konnte ich abends nach der Schule kaum noch laufen. Ich hatte sehr starke Schmerzen in den Beinen und lag bis in die Morgenstunden wach. Als ich aufstand waren die Schmerzen immer noch stärker als sonst. Da wurde mir klar, dass Homeschool besonders für mich einen riesigen Vorteil hat.  Das sitzen am Schreibtisch ist angenehmer, weil man die Beine anders "lagern" kann als in der Schule auf den harten Holzstühlen mit zu niedrigem Tisch. Außerdem kann ich sie wann immer ich will hochlegen und entlasten.

Trotzdem würde ich den Präsenzunterricht nie eintauschen wollen, weil man so viel leichter den Stoff lernt. Dafür nehme ich in Kauf, dass ich Klassenbucheinträge sammle. Ich hoffe trotzdem, dass der Lipödemkampf auch in den Schulen geführt wird. Aus genau diesem Grund muss man anfangen, in Schulen über das Lipödem zu sprechen, damit junge Leute darauf aufmerksam werden und man sich frühzeitig Unterstützung sucht und auch bekommt. Damit hoffentlich auch die Lehrer merken, dass es viele Betroffene gibt, die man nicht noch mit Klassenbucheinträgen "strafen" muss. Damit allgemein über die Krankheit aufgeklärt wird und man dadurch den Betroffenen die Ärzte-Odyssee ersparen kann. Damit endlich der Sportunterricht fair benotet wird und man keine Nachteile mehr hat, weil man aufgrund von Schmerzen nicht so mitmachen kann, wie man vielleicht möchte.

Gemeinsam können wir was erreichen

Also, wenn Du betroffen bist, nimm Dir bitte den Mut zusammen und kläre in Schulen auf. Lehrer sind nur Menschen, die uns nichts Böses wollen. Wir müssen ihnen sagen, was wir brauchen, damit wir Hilfe bekommen und was verändern können. Weil wie Ihr in meinem Beispiel oben seht, gibt es in den Schulen oft noch die alten strengen Regeln, wie “Du darfst die Füße nicht hochlegen“. Oder im Sportunterricht werden wir nicht so gut sein wie andere, weil es Benotungstabellen gibt, welche alle gleich behandeln, egal ob krank oder gesund, und man so benachteiligt wird. Wenn wir allerdings immer ruhig sind, können wir nichts verändern. Daher wird es Zeit, dass wir in Schulen aufklären! Also wenn Du das liest und eine Lehrerin, ein Lehrer, ein Elternteil von Betroffenen oder eine Lipokämpferin bist - Lass uns gemeinsam laut sein und den Lipödemkampf auch in Schulen kämpfen! Nur so können wir uns und anderen das Leben mit Lipödem in Schulen erleichtern - damit man nicht schon nach der zweiten Stunde Schmerzen bekommt.

Erzähl doch mal! Wie war oder ist Deine Schulzeit? Wie hast Du es mit Lipödem erlebt?

Ich freue mich von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Pia

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