Hallöchen ihr Lieben,
ich freue mich sehr, dass ich hier sein darf, bin aber auch gleichzeitig etwas aufgeregt da dies mein erster Blogbeitrag ist. 😊 Bevor ich jetzt hier aber so richtig loslege, erst einmal etwas zu meiner Person.
Kerstin
Bloggerin
Mein Name ist Kerstin, ich bin 48 Jahre und ein richtiges Dortmunder Mädel. Ich lebe mit meinem fast 20-jährigen Sohn und meinem Lebensgefährten im schönen Ruhrpott. Wenn ich nicht meinem Vollzeitjob im Büro nachgehe, bin ich in meiner Freizeit gerne in der Natur, treffe mich mit Freundinnen, sitze aber auch gerne mal nur zu Hause auf der Couch oder bei schönem Wetter auf dem Balkon. Ich liebe lateinamerikanische Musik und gehe gerne tanzen. Sport mag ich „eigentlich“ auch aber mein innerer Schweinehund „Karl“ steht mir aktuell mal wieder im Weg. Ich hoffe allerdings, dass ich ihn die nächsten Wochen wieder loswerde und es dann auch wieder mit dem Abnehmen funktioniert. Ich koche sehr gerne und Essen finde ich sowieso prima, somit ist mir auch klar, dass die überschüssigen Kilos nicht nur durch das Lipödem kommen. Womit wir dann auch beim Thema wären: Lipödem.
Bis zu meiner Diagnose im Sommer 2018 hatte ich davon keinen Plan und habe darüber auch kaum etwas gelesen, geschweige denn gehört.
Ich bin 1,69 m und war mit meiner Figur und meinem Gewicht eigentlich nie wirklich zufrieden. Als Kind war ich dünn, als Teenager wurden die Proportionen dann anders. Der Oberkörper sehr schlank, aber irgendwie waren da der Po und die komischen Oberschenkel. Man sagte dazu Reiterhosen. Ich war nicht dick, aber gerade bei Jeanshosen passten mir z.B. nicht die typischen Levis Jeans. Ich fand es sowieso merkwürdig, dass ich immer einen Gürtel brauchte aber die Hosen am Po und an den Oberschenkeln viel zu eng waren. Also fing ich an wie eine Verrückte Sport zu machen, habe nicht gut oder einfach nur zu wenig gegessen und trotzdem wurden Po und Oberschenkel nicht weniger.
So zog sich das bis zu meiner Schwangerschaft im Sommer 2003 durch. Ich nahm fast 30 Kilo zu und hatte von Anfang an mit Wassereinlagerungen zu tun. Im März 2004 wurde mein Sohn geboren und innerhalb eines Jahres hatte ich die 30 Kilo wieder runter. Allerdings hatte meine Haut an Po und Oberschenkeln gelitten, der Bauch dagegen war wieder flach und Gott sei Dank hatte ich auch keine einzige Narbe. Aber mein Bindegewebe war die reinste Katastrophe. Also dachte ich, blöde Cellulite, die bekommst du mit Sport, Cremes und Ernährung wieder in den Griff. Haha, war eine großartige Idee, aber es funktionierte nicht. Die Jahre danach waren ein ständiges Auf und Ab. Mein Kopf drehte sich nur um meine äußere Erscheinung und ich wollte abnehmen, habe alles Mögliche ausprobiert. Heute weiß ich, dass ich mir das alles hätte sparen können und vielleicht wäre mein Leben mit einer früheren Diagnose ganz anders verlaufen. Aber jammern nützt nichts, es ist wie es ist.
2016 hatte ich nochmal extrem abgenommen und 2017 hatte ich dann wohl meinen ersten, richtig heftigen Schub. Das Gewicht war plötzlich mehr als vor der Abnahme, meine Beine fingen an zu Schmerzen und wurden gerade im Sommer immer dicker. Ständig hatte ich blaue Flecken, teilweise wusste ich nicht, wo die herkamen. Wenn ich nach Feierabend aus dem Büro kam, wusste ich kaum noch, wie ich bis zum Auto laufen sollte. Irgendwas ist nicht in Ordnung und Gott sei Dank kam eine Bekannte für ein paar Tage zu Besuch, die selbst Lipödem und Lymphödem hat. Ich hatte ihr meine Beine gezeigt und sie meinte sofort, das sieht nach Lipödem aus und ich sollte mal zu einem Phlebologen gehen. Gesagt – Getan. Nach einigen Wochen saß ich tatsächlich zur Untersuchung in einer Praxis für Gefäßerkrankungen.
Diagnose: Lipödem Stadium II. Da stand ich in meiner Unterwäsche, der Arzt kam rein und haute mir das sofort um die Ohren. Er hatte mir gar nichts großartig dazu erklärt, sondern meinte nur: „Sie bekommen gleich ein paar Rezepte und eine Überweisung“. Ähm, ja… Rezept für Flachstrickkompression, Lymphdrainage, Überweisung zum Vorgespräch für eine Liposuktion und nicht zu vergessen eine Infobroschüre über ketogene Ernährung.
Damit kam ich dann aus der Praxis raus und fing auf offener Straße an zu weinen. Das Kind hatte jetzt einen Namen, trotzdem wusste ich gerade mit der Diagnose und mir nichts anzufangen. Ich rief meinen Lebensgefährten an und ich glaube er war in diesem Moment einfach auch nur überfordert. Damit war er leider nicht allein, auch im Familien- und Bekanntenkreis wusste damit auch keiner was anzufangen. Ich würde sagen selbst heute, knapp 6 Jahre später, verstehen es viele immer noch nicht.
Zu Hause angekommen habe ich mich dann erstmal mit dem Thema Lipödem weiter auseinandergesetzt und viel im Internet recherchiert. Liposuktion hörte sich zuerst nach der ultimativen Lösung an. Allerdings wurde mir auch schnell bewusst, dass man damit die Krankheit nicht komplett loswird und zudem auch noch aus eigener Tasche bezahlen muss. Also weiter recherchiert und Gott sei Dank im selben Ortsteil ein tolles Sanitätshaus gefunden. Ich dachte Flachstrickkompression gibt es nur in Hautfarbe und ab sofort trage ich nur noch Oma-Style. Ich hatte mich dann für Schwarz entschieden und eine Kombi aus Caprihose und Kniestrümpfe. Als die Kompression fertig war und ich sie im Sanitätshaus anziehen sollte, war ich schon maßlos überfordert. Ich ließ sie erstmal an, kam mir aber vor wie Wurst in Pelle und wollte sie zu Hause nur noch ausziehen. Mein Entschluss stand fest, das olle Ding ziehe ich auf keinen Fall an. So war es dann auch, beim nächsten Termin haben wir es dann mit Oberschenkelstrümpfen versucht. Bin ich noch weniger mit klargekommen und somit hatte ich das Thema Kompression erstmal abgehakt.
Bis 2022, die Schmerzen wurden immer schlimmer und ich bekam wieder einen Schub. Zeitgleich bekam ich Post vom Sanitätshaus und daraufhin machte ich nochmal einen Termin. Dort angekommen war ich überrascht, denn es gab eine neue Sanifee. Wir haben viel gequatscht und ich habe ihr einiges über mich und meine Abneigung gegenüber der Kompression erzählt. Sie meinte dann, ob ich nicht mal eine Leggins von Juzo versuchen möchte, da meine Knöchel sehr schlank wären. Sie schrieb mir auf, was alles auf dem Rezept stehen müsste und damit bin ich dann wieder zum Phlebologen gefahren.
Das war die beste Entscheidung meines Lebens und ich freue mich bis heute, dass ich Leggins tragen kann. Erstmal wurde es wieder schwarz aber bei der Wechselversorgung wurde ich mutiger und habe einen Beerenton ausgesucht. Ich bin mit Juzo sehr zufrieden und die Farben finde ich echt klasse. Ich fing an meine Kleidung umzustellen und entdeckte immer mehr lange Blusen, Röcke, Tunikas und Kleider für mich. Ich fühlte mich darin einfach wohler und es fing an mir Spaß zu machen die Kompression mit Kleidung zu kombinieren. Als meine bessere Hälfte meinte, dass ich in Kleidern wunderschön aussehe und das meinen Kurven schmeicheln würde, sah ich in den Spiegel und mich plötzlich von einer ganz anderen Seite.
Ich fand mich in Kompression und Kleidern schön und weiblich, wer hätte das gedacht. 😉
Mittlerweile gehe ich regelmäßig zum Phlebologen und bekomme 1x die Woche Lymphdrainage. Ich habe eine neue phlebologische Praxis gefunden und habe auch endlich das Gefühl komplett ernst genommen zu werden. Hier bekomme ich meine Rezepte ohne Probleme und wenn meine Sanifee dann noch feststellt, dass meine Maße an den Beinen wieder weniger geworden sind, bereitet mir das große Freude.
Ich wünsche mir nur, dass ich die Diagnose vielleicht schon vor 20 Jahren bekommen hätte. Ich bin mir sicher, dass dann einiges anders verlaufen wäre. Wiederum denke ich mir, wer weiß, ob ich dann hier gelandet wäre und nicht nur Frauensache, sondern auch ganz viele andere tolle Lipödemschwestern kennengelernt hätte. Es ist einfach schön, wenn man die Möglichkeit hat durch solche Beiträge aufzuklären und den Austausch mit Gleichgesinnten hat.
Vielen Dank dass ich ein Teil von euch sein darf.
Ganz liebe Grüße
Kerstin
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3 Antworten
Liebe Kerstin, danke das du deine Geschichte teilst. Mir geht es ähnlich wie dir, habe jetzt erst, gestern, die Diagnose lipödem im 1 bis 2ten Stadium erhalten, mit knapp 49… da ich seit jungen Erwachsenen Jahren mit dem Gewicht und meinem Körper Kämpfe und lange in nichts wirklich ernst genommen wurde, ist es fast eine Erlösung. So ging es mir auch, als ich vor 5 Jahren die Diagnose small fibre neuropathie erhielt…12 Jahre hat es gebraucht… Nun warte ich erst mal auf meinen termin zum ausmessen für die leggins und hoffe, dass sie mir so einiges von den Schmerzen nehmen kann…. LG Annette
Liebe Kerstin, danke für diesen tollen Beitrag. Ich habe ihn gelesen, als wäre es meine eigene Geschichte!
Den Tipp mit der Juzo Leggins werde ich sofort umsetzen, denn ich habe auch noch keine zufriedenstellende Kompression für mich gefunden.
Liebe Kerstin, danke für deinen tollen Beitrag. Mir ging es relativ ähnlich. Ich bin etwas jünger, 34, und bekam mit 31 die Diagnose in Stadium 2. ich bekam bei meinem allerersten Arzt, der mir die Diagnose stellte, genauso wenig Infos, Rezepte in die Hand gedrückt und ein „wir können über eine Liposuktion sprechen.“ Mein Rezept waren nur Kniestrümpfe, erstmal zum Test, ob und wie ich klarkomme. Die Wechselversorgung war dann eine Strumpfhose. Die Kniestrümpfe gehen gar nicht bei mir.. der größte Teil meines Lips sitzt an den Oberschenkeln, Waden aber auch betroffen. An den Schenkeln nützen mir Kniestrümpfe allein rein gar nichts. ich habe zum Glück nur ein reines Lipödem ohne Lymphbeteiligung. Aber nur mit Kniestrümpfen habe ich abends mehr Schmerzen als wenn ich gar keine Kompri tragen würde. Leider somit falsche Versorgung. Ich brauche was übers ganze Bein. Strumpfhose somit super, aber ich habe sie so gehasst am Anfang. Fühlte mich so eingeengt, eingepackt, warm, schwitzig, eng. Gerade unter meiner Jeans. Ich zog sie also aus und sie landete nach nur 1 oder 2x tragen unbeachtet im Schrank. Bis es irgendwann ebenso „Klick“ machte. Warum ertrage ich Schmerzen, wenn ich auch Kompri tragen könnte? Will ich riskieren, dass das Lipödem ohne Therapie schlimmer wird, wo ich jetzt weiß, was Sache ist und versuchen kann, dagegen zu steuern? Also versuchte ich es mit der Kompri erneut – und mit Kleidern statt Jeans. Stand heute, nach 3 Jahren, sind meine Kompri und ich gute Freundinnen, ich liebe und schätze sie sehr als Hilfe. Ich habe viel abgenommen, mache viel Sport, bin was Sport und Ernährung angeht, ein wenig freakig geworden 😉 Aber es hilft. Im Schrank habe ich nur noch Kleider, Sommer wie Winter, einige Röcke und Shorts. Jeans habe ich bis auf 1 oder 2 alle aussortiert, nach Abnahme waren die eh alle zu groß. Und neue habe ich keine mehr gekauft, da ich die 2. Schicht über der Kompri nicht mag. Ich liebe meinen Stil nun sehr, fühle mich schön, weiblich und sexy 🙂 Im Grunde habe ich das dem Lipödem „zu verdanken“, ohne dies hätte ich vielleicht niemals oder nicht so schnell mein Leben geändert. Und ich musste etwas ändern, spätestens nach meiner Bandscheiben-OP vor 2 Jahren. Mittlerweile macht es mir so gar nichts mehr aus, die Strumpfhosen zu tragen, jeden Tag, auch im Sommer und Urlaub. Ich trage nur Strumpfhosen mit offener Spitze, alles in bunt 🙂 habe Jobst, Juzo, bauerfeind, Medi durch. Bauerfeind und Juzo klare Favoriten. Von Juzo trage ich ganz aktuell die Farben lovely Rose und sunny yellow. alle meine anderen Kompris davor sind/waren ebenso bunt. Ich kann mich gut wiederfinden in deinem Bericht, von anfänglicher Ratlosigkeit, dem „warum ich“, der nicht beratenden ersten Arztpraxis über eigene Rechereche, Suche nach MLD Praxen, andere Meinungen einholen, viel Lesen, über Kompri-Hass bis Kompri-Liebe.. alles durch. Ich habe in der Zeit auch 3 Arztpraxen durch und eine 4., wo ich nur einen ersten Termin hatte und direkt abgeschreckt war, bis ich in meiner aktuellen sehr zufrieden bin und mich sehr gut aufgehoben fühle. Auch 3 Physiopraxen für MLD habe ich durch, bis ich die richtige gefunden hatte. Ein Leben mit Lipödem, gerade in der Anfangsphase, bis man selbst klarkommt und seinen Weg gefunden hat und die richtige Unterstützung hat, ist ein nicht immer leichtes Leben. Da hilft leider nur Durchhaltevermögen, Willen, viel Kraft und ein gewisses Organisationstalent für Termine & Job 🙂