Liebe Leserin, lieber Leser,
unsere Botschafterinnen teilen in diesem Beitrag offen, was sie im Alltag mit Lipödem besonders fordert. Sie sprechen über Momente des Zweifelns ebenso wie über das, was ihnen hilft, ihren eigenen Weg zu gehen. Mit ihren persönlichen Einblicken möchten sie Mut machen, Verständnis schaffen und zeigen: Herausforderungen gehören dazu.
Auch, wenn das Lipödem viele Herausforderungen mit sich gebracht hat, war die Kompression für mich definitiv die Größte. Ich habe am Anfang wirklich viel Zeit gebraucht, bis ich die Strümpfe akzeptiert habe. Mir war schon bewusst, wie wichtig und hilfreich sie sind. Deswegen schwor ich mir jeden Abend, dass ich am nächsten Morgen mit dem Anziehen der Kompression anfangen würde. Endlich kam dieser Tag und ich stand wieder vor neuen Herausforderungen. Nicht nur, dass ich große Probleme beim Anziehen der Strümpfe hatte, ich konnte sie auch nur ganz kurz tragen und musste sie aufgrund von Luftnot wieder ausziehen. Zum Glück ließen sich diese Probleme relativ schnell lösen. Ich habe die Tragedauer der Strümpfe sehr langsam erhöht, bis ich die volle Zeit von einem Tag erreicht habe. Dank einer Anziehhilfe ist das Anziehen außerdem nicht mehr anstrengend. Heute bin ich für die Kompression sehr dankbar. Sie erleichtert mein Leben und zusätzlich erweitert sie meine Stylingmöglichkeiten. Das ist ein positiver Nebeneffekt.
Nach der Lipödemdiagnose stehen wir alle vor verschiedenen Herausforderungen und Fragen. Wie soll es weitergehen? Was ist der nächste Schritt? Wie baue ich mir mein eigenes Selbstmanagement auf? Da raucht einem schnell mal der Kopf und ich hatte diesbezüglich am Anfang immer wieder Momente der Überforderung. Aber als ich angefangen habe, mich auf einzelne Elemente zu fokussieren (zuerst die Kompression bestellen, dann Lymphdrainage-Termine vereinbaren usw.) und nicht nur das Große und Ganze zu betrachten, fiel mir der Umgang mit der Erkrankung deutlich leichter. Rückblickend kann ich sagen, dass meine eigenen Gedanken und Selbstzweifel für mich immer die größte Herausforderung waren. Aber als ich gelernt habe, kleine Schritte in der Therapie wert zu schätzen und mir kleine Ziele zu setzen, wurde es viel leichter für mich mit dem Lipödem richtig umzugehen. Wir wachsen schließlich an unseren Herausforderungen.
Wenn über Lipödem gesprochen wird, fallen meist die gleichen Begriffe: Schmerzen, Druckempfindlichkeit, Schwellungen und die unproportionale Zunahme von Fettgewebe an Armen und Beinen. All das gehört auch zu meiner Realität. Was weniger Beachtung findet, ist ein Symptom, das meinen Alltag ebenso prägt: Erschöpfung.
Diese Müdigkeit lässt sich nicht mit „einfach mal früher schlafen gehen“ beheben und sie entsteht auch nicht nur durch das aufwendige Selbstmanagement. Sie kommt von innen. Als Teil der Erkrankung Lipödem, vermutlich verstärkt durch entzündliche Prozesse im Körper, aber auch durch die chronischen Schmerzen, die den Körper viel Energie kosten. Meine größte Herausforderung war und ist – neben der Erkrankung selbst und allem was dazugehört – die Akzeptanz. Zu akzeptieren, dass ich manchmal nicht alles schaffe. Dass ich chronisch krank bin und mehr Pausen brauche. Dass Auszeiten kein Luxus sind, sondern notwendig. Dass ich lernen muss, Nein zu sagen, wenn mein Körper längst Stopp signalisiert. Gesunde Menschen dürfen nicht mein Maßstab sein. Ich sollte mich nicht mit ihnen vergleichen. Und trotzdem ist da diese Stimme in meinem Kopf: Weiter, weiter, weiter. Stell dich nicht so an. Andere schaffen das auch. Du hast doch immer alles geschafft, aufgeben gilt nicht. Diese innere Härte loszulassen oder zumindest leiser werden zu lassen, ist ein Lernprozess. Einer, der genauso viel Kraft kostet wie alles andere. Aber vielleicht ist genau das der wichtigste Schritt: mir selbst zuzugestehen, dass mein Weg ein anderer ist und dass das in Ordnung ist.
Eigentlich schreibe ich lieber darüber, welche Selfcare-Maßnahmen ich in meinen Alltag integriert habe, was ich „trotz“ Lipödem erreicht habe, was mir gut tut. Schönreden möchte ich damit nichts, gebe ich in meinen Beiträgen auch zu, dass nicht alles nur einfach ist. Sich aber wirklich damit auseinanderzusetzen, was für einen das Schwierigste beim Umgang mit dem Lipödem ist, gehört nicht zu meinen liebsten Aufgaben. Doch wollen wir euch auch diese Seite von uns zeigen.
Etwas, das alle meine Lebensbereiche betrifft, ist meine Unfähigkeit der Selbstzufriedenheit. Was immer ich mache, habe ich das Gefühl, noch mehr geben zu müssen. Als sei es nie genug. Ob nun im Job, im Sport, im Haushalt oder gar in meiner Beziehung. Für jeden nicht so gelungenen Tag versuche ich an zwei Tagen 150% zu geben. Auf jeden faulen Tag folgt mindestens einer, an dem ich total übertreibe und anschließend richtig k.o. bin. Zu akzeptieren, dass ich schnell außer Atem bin, nur wenig Kraft in den Armen habe, häufig erschöpft bin, fällt mir sehr schwer, sodass ich nie so ganz zufrieden mit mir bin. Zu wissen, dass dies aufgrund meiner chronischen Erkrankungen so ist, hilft mir jedoch, nicht in Selbstzweifel zu geraten und mir keine Vorwürfe zu machen.
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9 Antworten
Vielen Dank ihr Lieben für diesen tollen Beitrag.
Das mit der Erschöpfung ist auch meine größte Herausforderung. Dazu kommt noch dieses ständige Gefühl doch mehr leisten zu müssen.
Danke für Eure Berichte, ja auch ich trage seit 8Jahren JUZO und nur mit ihr ist es tagsüber erträglich. Da ich auch noch eine weitere Erkrankung habe, Lichen Sclerosus ist eine Hauterkrankung im Intimbereich, bin ich über den Netz Zwickel sehr froh. Ausserdem habe ich einen Lymphomat der mir abends noch Erleichterung bringt. Besonders der fehlt mir wenn ich einige Tage nicht zuhause bin.
Vielen Dank für diese interessanten Beiträge in denen ich auch mich immer wieder gefunden habe! Das hat mich gerade sehr aufgebaut und mir geholfen, einiges besser akzeptieren zu können, da ich nicht alleine mit „meinen“ Problemen bin.
Liebe Bettina, danke, das freut uns. 🙂
Vielen Dank für die interessanten Beiträge und für Eure Offenheit, bezüglich Eurer Einschränkungen und den täglichen Herausforderungen mit der chronischen Erkrankung. Es tut gut zu wissen, dass man nicht nur zu empfindlich ist…bzw. sich nicht einfach nur genug zusammen reißt, obwohl uns das von einigen Menschen so vermittelt wird. Und es tut gut, dass man nicht alleine mit diesen Problemen ist, sondern eine Community da ist, die einen immer wieder auffängt. Mir hilft auch immer wieder sehr gut unsere Selbsthilfegruppe, zu der ich regelmäßig einmal im Monat gehe.
Liebe Geraldine, danke und wie schön, dass dich deine Selbsthilfegruppe so unterstützt.
Danke für eure Beiträge.
Britta du schreibst mir aus der Seele. Beim Lesen dachte ich, das ist meine Geschichte.
Vielen Dank für die tollen Berichte. Am meisten habe ich auch mit Erschöpfung / Müdigkeit zu tun und dem schlechten Gewissen mir selbst gegenüber – besonders, wenn ich nicht alles schaffe, was ich meine tun zu müssen. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist!
Danke für eure Berichte, es tut so gut zu lesen, dass man nicht einfach schwach und undiszipliniert ist, wenn man einfach viele Dinge aufgrund der
Lipödemerkrankung nicht mehr machen und schaffen kann!
Es reicht schon wenn man 20 Jahre braucht um von Ärzten ernst genommen zu werden! Leider ist die Erkrankung erst die letzten Jahre so richtig anerkannt worden.
Also nochmal danke und seid alle guten Mutes 🍀