Maren
10.Mai 2018 | Mein Lipödem

Das Lipödem und die ungeschminkte Wahrheit

Hallo liebe Leserinnen von Frauensache,
das hier ist mein erster Blog-Beitrag und ich bitte Euch um Nachsicht. :-)
Es geht in meinem Beitrag um den Tagesablauf einer Lipödem-Betroffenen mit allen Hürden und Hindernissen.

Es beginnt morgens

Man schläft nachts schlecht, weil man nicht weiß, wie man liegen soll, damit die Arme nicht einschlafen und die Beine nicht allzu sehr schmerzen. Hat man die übliche Morgen-Routine hinter sich gebracht, taucht die erste Frage auf: "Was ziehe ich passend zu meiner Kompressionsbekleidung an, damit ich mich wohlfühle und gut durch den Tag komme?". Natürlich müssen immer 10 Minuten extra eingeplant werden, die man braucht, bis die Kompressionsversorgung sitzt. Mal eben schnell das Haus verlassen, ist da leider nicht drin. Ich persönlich habe momentan eine schlechte Phase, weil ich durch die Schmerzen wenig Kraft in den Armen habe. Dadurch habe ich Schwierigkeiten morgens in meine Caprihose zu kommen.

Und wer kennt es nicht? Gerade ist man komplett angezogen und möchte los, muss man zur Toilette. Also werden die Handschuhe wieder hervorgeholt und es geht von vorne los. Endlich kann man sich auf den Weg zur Arbeit machen. Eine Stunde Autofahrt mit kneifender Hose in der Kniekehle ist einfach sehr unangenehm.

Da ich in einem Sanitätshaus arbeite, lasse ich mir als erste Amtshandlung bei der Arbeit die Armstrümpfe durch eine liebe Arbeitskollegin anziehen, da mir dazu einfach die Kraft und die Beweglichkeit fehlt.

Im Laufe des Tages

Der Tag verläuft mit schweren Beinen und Armen je nach Phase mal besser und mal schlechter. Ist man nach einem langen Tag, an dem man viel gelaufen ist, zu Hause angekommen, wartet bereits der Lymphomat, in dem man dann 30 Minuten verbringt.

Jetzt ab auf die Couch? Nein natürlich nicht, denn die Hautpflege ist sehr wichtig. Also müssen die Beine und Arme eingecremt werden. Das Bett ruft danach, denn am nächsten Tag muss man vor der Arbeit noch eine Stunde zur manuellen Lymphdrainage.

Hier mein Tipp

Sprecht mit Eurer Familie, Euren Freunden und Euren Arbeitskollegen offen über die Krankheit und klärt sie auf, denn nur dann bekommt Ihr die Hilfe und die Unterstützung, die Ihr braucht, um Euch wohlfühlen zu können. Ich habe das Glück, dass meine Familie hinter mir steht und mich ermutigt. Mein Partner hilft mir liebevoll, wo er kann und gibt mir das Gefühl, dass ich mich keineswegs schämen muss. Meine Arbeitskollegen helfen mir dabei die Armstrümpfe anzuziehen, lassen mich öfter sitzen und sagen mir häufig, dass ich mit meiner neuen Caprihose toll aussehe.

All dies trägt dazu bei, dass ich trotz der Diagnose Lipödem vor 2 Jahren, mittlerweile Stadium II an Armen und Beinen, mein Lachen nicht verloren habe. Und weiter gegen das Lipödem ankämpfe und mich trotzdem wohlfühlen kann.

Wie ist Euer Tagesablauf? Erkennt sich jemand in meinem Tagesablauf wieder?

Liebste Grüße,

Eure Maren

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8 Kommentare
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Ellischa

Liebe Maren,
danke für den Artikel. Seit meiner Diagnose habe ich das Gefühl, dass meine Tage kürzer geworden sind.
Ich mache vor der Arbeit zwei- bis dreimal die Woche Sport:
d. h. Kompression vom Vortag anziehen, danach sich aus der verschwitzten Kompression pellen, diese in die Waschmaschine werfen, in der Zeit duschen, frühstücken und dann in die nächste Kompression quälen. Zweimal am Morgen Kompression anziehen (Strumpfhose, Armlinge, Handschuhe) und eine davon wieder ausziehen: ich brauche morgens dafür 20 - 25 Minuten mehr Zeit.
zweimal die Woche vor der Arbeit zur Lymphdrainage (mit Anfahrt etc. sind es jedes Mal ca. 1,5 Stunden).
Nach der Arbeit: heim, entweder schwimmen oder Rad fahren. Ich mache dann jeden Tag selbst noch kleine Übungen, um den Lymphfluss zu aktiveren.
Irgendwann muss dann noch muss ich mich noch eincremen.
So ist mein Tag ziemlich voll.
Und dann kommst das nervigste: Rezepte für Lymphdrainage holen, Rezepte für die Kompressionsversorgung holen, Ausmessen lassen, auf Genehmigung der Krankenkasse warten, dann kommt irgendwann die Versorgung und dann wieder zum Fachgeschäft. Meist passt die Versorgung nicht (wie z. B. bei der letzten Zehenkappe war die große Zehe in der Mitte :-( ).
Bei diesen Dingen braucht man einen verständnisvollen Arbeitgeber und auch verständnisvolle Freunde.
Liebe Grüße
Ellischa

am 04.06.2018 | 12:33
Annette

Liebe Maren,
vielen Dank für deinen ehrlichen Beitrag. Ich selbst scheue mich noch sehr vor den Armstrümpfen, aber das werde ich auch wohl nicht drum herum kommen. Ich finde es aber sehr nett von deinen Kollegen, das sie dir helfen.
Alles Gute

am 12.05.2018 | 18:46
Maren

Liebe Annette, danke- da habe ich wirklich viel Glück. Versuche es doch einmal mit den Armstrümpfen. Ich kann mittlerweile kaum noch ohne Strümpfe die Wäsche aushängen, mit geht es aber.
Dir auch alles Gute.

am 12.05.2018 | 20:19
Ingrid

Könnte mir bitte jemand sagen was so ein Lymphomat kostet?

am 11.05.2018 | 21:34
Ute

Hallo Ingrid,
den Lymphomat kann dir dein Hausarzt bzw. dein Lymphologe als Heilmittel verordnen! Dann musst du nur 10€ dazu zahlen...
Ohne Verordnung liegt er so bei 5000€
Lg Ute

am 15.05.2018 | 22:34
Christina_Rick

Viel schlimmer als das tägliche Anziehen und Tragen finde ich das tägliche Waschen, das Einschicken der Kompression zur Reparatur, das rechtzeitige Besorgen eines neuen Rezepts, die vielen Arzttermine, die vielen Lymphdrainagetermine.

am 10.05.2018 | 18:14
Maren

Hallo Christina, dass ist leider auch eine nicht so schöne Seite des Lipödems. Zum Glück habe ich eine sehr nette Physio, die extra für mich ihre Arbeitszeit umgestellt hat, das ich 2mal die Woche vor meiner Arbeit zur Lymphdrainage kann.

am 12.05.2018 | 20:15
Marilena / Noitabavaria

Liebe Maren,

Danke für deinen ersten Beitrag ! :-)
Hast du schonmal über eine Armanziehilfe nach gedacht ? Du sitzt ja quasi selbst an der Quelle und für 5 Euro Zuzahlung mit Verordnung wäre das vielleicht eine grosse Erleichterung? Ich bin in 1 min mit dem Armbutler in meiner Armkompression ohne Schmerzen und Anstrengung.

Meinen Tagesablauf habe ich soweit gut strukturiert das es auch mit Lip-Lymphödem gut klappt 😊

Ein schönes, langes Wochenende

LG Marilena

am 10.05.2018 | 09:18

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