Liebe Leserin, lieber Leser,
Wenn dein Körper dich ausbremst, fühlt es sich oft wie ein innerer Kampf an zwischen Hoffnung, Frust und dem Wunsch, einfach „weiterzumachen“. Dieses Auf und Ab gehört für viele mit Lipödem zum Alltag. In unserem Beitrag sprechen unsere Botschafterinnen offen über emotionale Rückschläge, Selbstzweifel und Wege, wieder Halt zu finden.
Frauensache
Bloggerin
Es gab eine Phase, in der mein Lipödem sich verschlechtert hat. Meine Beine waren schwer und schmerzhaft, selbst Fahrradfahren war so plötzlich nicht mehr möglich. Eine Sache, die für mich immer Leichtigkeit bedeutet hat, fiel weg. Das hat mich mehr getroffen, als ich erwartet hätte.
Ich habe lange versucht, dagegen anzukämpfen und einfach dennoch „durchzuziehen“. Doch mein Körper hat mir klar gezeigt, wo meine Grenzen liegen und wie schwer es ist, diese zu akzeptieren, besonders in einer Gesellschaft, in der Aktivität als selbstverständlich gilt.
Heute versuche ich, früher hinzuhören und Pausen nicht als Rückschritt zu sehen. Statt mich nur auf das zu fokussieren, was nicht geht, suche ich bewusst nach Alternativen. Ohne diese Phase hätte ich wahrscheinlich nie wieder zum Schwimmen gefunden und genau das gibt mir heute wieder ein Stück Leichtigkeit zurück.
Festzustellen, dass für mich als Lipödembetroffene nicht alles so möglich ist, wie für „gesunde“ Frauen, war für mich besonders Anfang 20 nicht immer so leicht. Während des Studiums hatten wir alle im Freundeskreis Nebenjobs und sind abends noch feiern gegangen. Da mitzuhalten wurde für mich immer schwerer und schwerer, bis ich gelernt habe, mir meine Grenzen einzugestehen und diese zu akzeptieren.
Leicht war es sicherlich nicht. Auf diesem Weg habe ich manch eine Freundin verloren, die das nicht nachvollziehen konnte. Es hat mir allerdings sehr geholfen, mich nicht auf das Problem, sondern auf mögliche Lösungen zu konzentrieren. So bin ich an Tagen ausgegangen, wenn ich nicht arbeiten oder zur Uni musste zum Beispiel. Wenn ich gearbeitet habe, wurden meine Beine abends bewusst geschont und hochgelegt.
Ich versuche mich bis heute an diese Strategie zu halten. Wenn ich mich nur aufs Lipödem fokussiere, frustriert mich das nur. Suche ich Wege, Dinge mit Einbußen möglich zu machen, gibt mir das das Gefühl, nicht die Krankheit über mein Leben bestimmen zu lassen. Ich fühle mich so weniger passiv und mehr aktiv im Alltag.
Wenn der Körper Grenzen setzt, sind es oft gar nicht nur die Schmerzen, die mich belasten, sondern das Gefühl, nicht so zu können wie andere. Das zeigt sich bei kleinen Dingen im Alltag. Eine Aufgabe wie Gardinen aufhängen, die eigentlich schnell erledigt sein sollte, hat mich durch die Schmerzen in den Armen fast zwei Stunden gekostet, weil ich ständig Pausen machen musste. Und trotzdem habe ich es gemacht, weil ich meiner Mama helfen wollte.
Emotional richtig getroffen hat mich aber erst vor Kurzem ein Termin zum Ausmessen meiner Kompression. Dafür macht man sich komplett frei und ich hatte die Kamera nebenbei laufen, um euch in meinen Alltag mitzunehmen. Als ich die Aufnahmen später gesehen habe, konnte ich mich selbst kaum anschauen. Obwohl ich offen über Lipödem spreche und aufkläre, bin ich längst nicht immer so selbstbewusst, wie es vielleicht wirkt. Auch ich struggle mit meinem Körper, mit Blicken und mit Gedanken wie: „Warum kann ich nicht einfach normal sein?“
Trotzdem versuche ich, mich nicht nur an dem zu messen, was ich nicht schaffe. Ich lerne, auch kleine Schritte zu sehen. Wenn ich meine Kompression nur ein paar Stunden tragen kann, dann sind diese Stunden trotzdem mehr als gar nicht. Wenn etwas länger dauert, heißt das nicht, dass ich versagt habe. Für mich bedeutet Selbstmanagement mittlerweile nicht mehr, alles perfekt zu machen, sondern nicht aufzugeben – Schritt für Schritt.
Seit mehr als zehn Jahren begleiten mich Kompression, manuelle Lymphdrainage, Bewegung in der Versorgung und der Grundsatz, gut für meinen Körper zu sorgen. Trotzdem gab es immer wieder Momente, in denen ich an allem gezweifelt habe. Tage, an denen ich morgens müde vor meinen Kompressionsstrümpfen saß und mich gefragt habe, warum das alles eigentlich nötig ist. Warum kann ich nicht einfach normale Beine haben?
Rückschläge gehören auch zum Leben mit Lipödem dazu. Manchmal sind es die kleinen Dinge, die einen emotional fordern: abgesagte Termine für die manuelle Lymphdrainage oder eine Kompressionsversorgung, die plötzlich Falten wirft und auch nach wiederholtem Ausmessen und Anfertigen nicht richtig sitzt. Manchmal sind es größere Herausforderungen. Nach meinen Liposuktionen musste ich akzeptieren, dass sich mein Stoffwechsel nicht verändert hat und weder das Abnehmen noch das Halten meines Gewichts leichter geworden ist. Auch die Verschlechterung meines Lymphödems hat mich vor die Frage gestellt, ob sich all die Mühe überhaupt lohnt.
Was mir in diesen Phasen geholfen hat, war vor allem der Austausch mit anderen Menschen. Familie und Freunde haben mich daran erinnert, wie viel ich bereits geschafft habe und warum ich die Therapie überhaupt durchhalte. Besonders wertvoll ist für mich die Lipödem-Community. Beim Stammtisch, auf Veranstaltungen, online oder im direkten Austausch mit den anderen Botschafterinnen treffe ich Menschen, die meine Gedanken und Gefühle verstehen, ohne dass ich sie erklären muss.
Heute weiß ich: Rückschläge sind kein Zeichen von Schwäche. Sie gehören dazu. Und gemeinsam lassen sie sich oft besser bewältigen. Gerade dann, wenn ich selbst den Blick für das Positive verliere, gibt es Menschen an meiner Seite, die mich daran erinnern, wie weit ich schon gekommen bin. So wird aus der emotionalen Achterbahnfahrt eine Reise mit vielen Lichtblicken. Mit Menschen an meiner Seite, die mich auffangen und wieder nach vorne blicken lassen.
Mein Lipödem betroffener Körper fühlt sich oft sehr schwach, schwer und schmerzhaft an. Doch damit habe ich mich abgefunden und auch wenn ich einige Veränderungen in meinem Leben vornehmen musste, konnte ich mich mit der Erkrankung gut arrangieren und trotzdem mein Leben weiter genießen.
Es gibt aber Situationen, die bei mir immer wieder Schuldgefühle und Selbstzweifel auslösen.
Das passiert meistens dann, wenn ich wegen meines Gewichts kritisiert werde. Das geschieht besonders während kardiologischen Kontrolluntersuchungen oder bei dem Wiedersehen mit der Familie im Ausland. Jedes Mal, wenn die Ereignisse bevorstehen, versuche ich abzunehmen, was mir leider nicht gelingt und deswegen fühle ich mich natürlich noch schlechter.
Zum Glück lerne ich immer mehr, den anderen Menschen nicht so viel Macht über mich zu geben. Schließlich mache ich nichts falsch, indem ich die Grenzen, die mir mein kranker Körper setzt, akzeptiere. Deswegen arbeite ich stark daran, mich nicht mehr dafür zu rechtfertigen, dass ich krank bin.
Ein Schmerzschub oder ein Tag, an dem die Kompression einfach nicht so sitzen mag, wie sie soll und die Beine dadurch schwer werden. Wenn mein Körper mir so direkt seine Grenzen aufzeigt, fährt meine Gefühlswelt manchmal noch Achterbahn. Doch über die Jahre habe ich gelernt, wie ich mich an diesen Tagen selbst wieder auffange.
Statt wütend gegen meinen eigenen Körper anzukämpfen, nehme ich den Zustand an. Ich erlaube mir eine Pause, ganz ohne schlechtes Gewissen.
Ich verlagere meinen Fokus ganz bewusst auf Dinge, die mir guttun. Ich mache es mir vor dem Fernseher gemütlich oder lese etwas. Ein Fußbad sowie ein warmer Tee wirken oft wahre Wunder.
Ein solcher Rückschlag bedeutet für mich kein Scheitern. Es ist nur das Zeichen meines Körpers, dass wir beide gerade eine Pause brauchen.
Wie entspannst du, wenn dein Körper nach Erholung ruft?
Alles Liebe
Euer Frauensache-Team
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Diese Regeln solltest du als Bloggerin beachten!
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Ein Kommentar
Danke für eure ehrlichen Worte. Ich kann leider keinen Discofox zu PUR tanzen. War immer , auf jedem Weinfest, mein Highlight. Tanzen mit meiner Tochter. Heute ist es nur noch gestolpere. Meine Mutter erzählt mir jeden Tag : Kind, in deinem Alter musste ich auch….
Ja, ich würde auch gerne mehr im Garten machen….aber….Schmerzen Bremsen mich aus.
Warum muss man sich für jede Pause rechtfertigen? Warum lässt man sich ständig ein schlechtes Gewissen einreden? Warum ist man nicht einfach normal ?