10 Jahre Lipödem – und was ich meinem jüngeren Ich sagen würde

Jennifer

Mein Lipödem
Lesedauer: 4 Minuten

Liebe Leserin, lieber Leser,
wenn ich heute auf die letzten zehn Jahre zurückblicke, fühlt es sich an, als hätte ich mehrere Leben in einem durchlebt. Phasen voller Hoffnung, Kampfgeist, körperlicher sowie mentaler Schmerzen und Momente, in denen ich dachte, ich würde mich nie wirklich verstehen.
Ich möchte diese Reise teilen, weil ich mir als Teenagerin nichts sehnlicher gewünscht hätte als jemanden, der offen darüber spricht. Jemanden, der genauso Probleme mit dem Abnehmen hatte wie ich. Jemanden, der erklärt hätte, dass ich nicht schuld bin, dass mein Körper nicht kaputt ist, und dass es eine Erkrankung gibt, die all das erklären kann. Damals kannte ich niemanden. Und genau deshalb erzähle ich diese Geschichte heute.

Jennifer

Bloggerin

Meine Pubertät: der Beginn von etwas, das ich damals nicht verstehen konnte

Wenn ich heute zurückblicke, erkenne ich, dass mein erster richtiger Lipödem-Schub bereits mit Beginn meiner Pubertät kam. Damals hatte ich keine Worte für das, was mit meinem Körper passierte. Ich nahm zu, obwohl ich alles „richtig“ machte. Mein Körper fühlte sich schwerer an, schmerzhafter, empfindlicher, aber niemand konnte mir erklären, warum. Für andere waren es „Wachstum“, „Hormone“, „Pubertät eben“. Für mich war es ein Gefühl, im eigenen Körper eingesperrt zu sein, ohne Verständnis, ohne Orientierung, ohne Namen für das, was mich so belastete. Heute weiß ich: Das war der Anfang.

Jahre der Unsicherheit und ein langer Weg zur Diagnose

Ich habe alles probiert. Als ich Anfang 20 war, habe ich gelernt, wie Ernährung funktioniert, habe fünf- bis sechsmal die Woche trainiert, Kraftsport gemacht und über 20 Kilo abgenommen. Mein Gesicht, meine Brust und mein Rumpf veränderten sich deutlich, aber meine Arme und Beine blieben fast genauso wie vorher. Die Schmerzen wurden schlimmer, die Frustration größer. Über viele Jahre war ich auf einer ständigen Suche nach Antworten. Ich probierte Diäten aus, machte Sport, kämpfte gegen meinen Körper an, in der Überzeugung, dass ich einfach strenger, disziplinierter, besser sein müsste. Ich hörte Kommentare wie „dann musst du noch härter durchziehen“ oder „vielleicht isst du heimlich Süßigkeiten“. Diese Sätze haben mich tief getroffen, weil sie mir suggerierten, ich wäre undiszipliniert oder nicht ehrlich zu mir selbst. Dabei habe ich zu dieser Zeit härter gekämpft als je zuvor.

Die Realität war: Ich war nicht „faul“ oder „undiszipliniert“. Ich war krank. Erst vor sechs Jahren stieß ich zum ersten Mal auf den Begriff Lipödem. Und plötzlich ergab so vieles Sinn. Die blauen Flecken, die Druckschmerzen, die unfaire Fettverteilung. Dieser Moment war befreiend und erschütternd zugleich: Endlich hatte mein Leiden einen Namen. Endlich wusste ich, dass ich mir nichts eingebildet hatte.

Meine Lipödem-Diagnose war ein Wendepunkt – aber nicht das Ende meiner Reise

Die Diagnose bedeutete Klarheit, aber sie nahm nicht automatisch den Schmerz. Es folgten Jahre mit Aufs und Abs: gute Phasen, herausfordernde Phasen, OPs, Lymphdrainagen, Schwellhöhepunkte, hormonelle Veränderungen und massive Stressschübe, die fast genauso heftig waren wie die hormonellen. Und obwohl die Liposuktionen einen großen Teil meiner Lebensqualität zurückgegeben haben, weiß ich: Diese Krankheit wird mich mein Leben lang begleiten. Die Herausforderung blieb – aber ich lernte, anders mit ihr umzugehen. Nicht mehr gegen meinen Körper zu kämpfen, sondern mit ihm.

Ich hätte mir früher jemanden wie mich gewünscht

In meiner Pubertät gab es niemanden, der über Lipödem sprach. Niemand, der ähnliche Probleme mit dem Abnehmen hatte. Niemand, der mir gezeigt hätte, dass meine Erfahrungen real sind und nicht meine Schuld. Ich hätte mir so sehr eine Stimme gewünscht, die sagt: „Du bist nicht kaputt. Du bist nicht schuld. Und ja, dein Körper funktioniert anders, aber so kannst du mit ihm umgehen.“ Genau deshalb teile ich heute meine Reise. Weil ich möchte, dass andere Mädchen und Frauen nicht jahrelang im Dunkeln tappen. Weil es so wichtig ist, früh zu verstehen, was im eigenen Körper passiert. Und weil Aufklärung Leben verändert und zwar radikal.

Was ich aus meiner Reise gelernt habe

Heute weiß ich: Ein Schub kommt nicht über Nacht. Er baut sich langsam auf: durch Hormone, durch Stress, durch Überlastung, durch ungesunde Muster. Und trotzdem trifft er einen oft völlig unvorbereitet. Ich habe gelernt, dass Rückschritte kein Versagen sind, sondern ein Zeichen, genauer hinzuhören. Ich habe gelernt, dass mein Körper keine Maschine ist, sondern ein Partner, der Unterstützung braucht. Und ich habe gelernt, dass es völlig okay ist, die Krankheit zu verfluchen, sie nicht wahrhaben zu wollen oder sich von ihr überwältigt zu fühlen. Heilung ist kein gerader Weg, sie ist ein Prozess. Ein langer, emotionaler, lernreicher Prozess. Der endet wahrscheinlich auch nie, und das ist auch okay. Es darf solche und solche Phasen geben.

Und heute, trotz all der Schmerzen, OPs, Höhen und Tiefen, kann ich sagen:
Ich bin okay. Ich bin gewachsen. Und ich bin stärker, als ich je gedacht hätte.

Liebe Grüße
Jenny