Martine
12.April 2018 | Mein Lipödem

Was es bedeutet, eine Lipödem-Betroffene zu sein

Es wird mittlerweile viel mehr über die Krankheit Lipödem gesprochen. Aber was bedeutet es eigentlich für eine Betroffene mit dieser Erkrankung im Alltag zu Leben? Ich versuche meistens die Krankheit zu unterdrücken, ein normales Leben zu führen und das Lipödem nicht als Ausrede zu nutzen. Doch leider werde ich in vielen Teilen meines Leben dann doch an die Erkrankung erinnert.

Bloggerin Martine ist eine Lipödem-Betroffene

Arztbesuche und Lymphdrainagen

Diese Krankheit fordert viel Zeit, schon alleine die ganzen Arztbesuche. Immer wieder müssen wir zum Arzt gehen, um neue Rezepte für Kompressionsstrümpfe und die Lymphdrainage zu erhalten. Zwei Mal im Jahr müssen wir vermessen werden, damit die neue Kompressionsversorgung richtig sitzt. Außerdem gehört zwei Mal die Woche der Nachmittag oder Abend der Lymphdrainage. Manche betroffene Frauen besuchen noch regelmäßig eine Ernährungsberatung. Von den Kosten noch nicht mal gesprochen.

Arztbesuche gehören zum Alltag. Ich habe jetzt die negative Seite des Lipödems an einer normalen Blutabnahme erleben dürfen. Die Schweißperlen stehen mir jedesmal auf der Stirn. Ich hasse Blutanalysen. Das Fettgewebe am meinen Armen ist mittlerweile so gewachsen, dass meine Venen nicht mehr zu finden sind. Dann wird links und rechts abwechselnd gesucht. Ich habe schon Schmerzen nur beim Anbringen der Manschette. Meistens schmerzt das viel mehr, als die Blutabnahme selbst. Druck an den Armen ist bei mir sehr schmerzhaft. Die letzte Blutabnahme fand an meinem Handgelenk statt, da hier kein weiteres Fettgewebe ist. Sogar das Blutdruck-Messen wird zu einer schmerzhafte Angelegenheit für mich. Egal, ob man das Messgerät am oberen Arm oder am unterem Arm anbringt. Manchmal habe ich sogar blauen Flecken danach.

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Die alltäglichen Probleme

Morgens nach dem Aufstehen steht erst mal eine Dusche auf dem Programm. Mein Wecker geht schon 10 Minuten früher, da ich ewig brauche, um in die Kompressionsversorgung zu steigen. Ich gehe mittlerweile nicht mehr ohne Kompressionsstrümpfe aus dem Haus. Allerdings, bis ich in die Kompressionsbekleidung gekommen bin, könnte ich wieder eine Dusche gebrauchen. Das Anziehen von Kompression ist körperlich sehr anstrengend. Hier gibt es ein paar Tipps und Tricks, die das Ganze leichter machen. Es gibt zum Beispiel Anziehhilfen, die man in der Apotheke oder sogar auf Amazon findet. Ich fahre nach dem Prinzip, die Kompressionsstrümpfe auf links zu drehen und sie stufenweise hochzuziehen. Hierzu findet man viele Videos auf YouTube. Nur leider, vor allem im Sommer, bleibt die Anstrengung und das Schwitzen beim Anziehen einfach nicht aus.

Klamotten kaufen, dazu brauche ich Ausdauer. Jacken sind mittlerweile unmöglich zu finden. Da ich einen Unterschied von 2-3 Größen vom Oberkörper zum Unterkörper habe. Ich kann die Jacken dadurch unten nicht schließen. Finde ich eine Jacke, die ich unten zu bekomme, ist sie mir oben viel zu groß. Ansonsten finde ich Kleidung für den Oberkörper in normalen Geschäften, jedoch benötige ich einen hohen Stretchanteil, damit es an den Armen passt. Kleidungsstücke für den Unterkörper finde ich in Übergrößen-Shops. Ich wünschte, ich hätte eine bessere Lösung. Mein persönlicher Tipp: Ich ziehe im Winter mehrere Oberteile übereinander, damit ich Jacken, ohne sie schließen zu müssen, tragen kann.

Was wohl jede Betroffene kennt ist, dass man sich stößt oder gekniffen wird und dabei schnell Schmerzen hat. Unglücklicherweise verstehen das Außenstehende oft nicht, wenn man darunter leidet. Meistens fühle ich mich nicht ernst genommen. In meinem Fall weise ich dann oft auf die bevorstehende Liposuktion hin und erwähne, dass sich niemand ohne Grund operieren lässt. Nicht immer stößt das auf Verständnis.

Essen in der Öffentlichkeit? Lieber nicht. Als „Dicke“ ist Essen verboten. Die Blicke und Sprüche, die man erhält, will ich dann doch vermeiden. Darum gehe ich gar nicht mehr gerne auswärts essen und esse meistens zu Hause.

Davon abgesehen, dass wir sportlich eingeschränkt sind, bedeutet für uns langes Stehen geschwollene Beine und Schmerzen. Deshalb lieber morgens etwas weitere Schuhe und Hose anziehen, denn abends kann lockere Kleidung plötzlich eng anliegend sein. Und zwischendurch tut es gut, einfach mal etwas zu gehen. Dies hält meistens die Schwellung jedoch nicht auf. Was immer mal zwischendurch helfen kann, ist eine Kalt-Warm-Wechseldusche, um die Blutzirkulation wieder anzutreiben.

Was mir von Tag zu Tag schwerer fällt, ist das Putzen zu Hause. Abwischen von Flächen schaffen meine Arme fast nicht mehr. Ich behalte meine Arme nicht lange oben. Eine Putzfrau ist da schon eine Überlegung wert. Dies gilt bei mir auch beim Pferdeputzen. Es fordert sehr viel Kraft.

Lipödem-Betroffene Martine

Lasst euch trotzdem nicht unterkriegen!

Auch wenn das Lipödem mit vielen Problemen im Alltag verbunden ist, dürfen wir uns trotzdem nicht unterkriegen lassen! Bitte Mädels, vergesst nicht: Schön sind wir alle! Egal, was die Krankheit mit uns macht. Versteckt Euch auf keinen Fall! Macht Euch hübsch und geht unter die Leute. Ihr seid nicht schuld daran, dass Ihr krank seid. Ein schönes Innere oder ein Gesicht mit einem strahlenden Lächeln ist viel mehr wert. Das ist das Wichtigste!

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Gerne könnt Ihr in den Kommentaren berichten!

Liebe Grüsse aus Luxemburg
Eure Martine

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11 Kommentare
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Diana

Hallo Guten Morgen , ich bin Diana und neu hier.Ich habe sehr interessiert eure Beiträge gelesen . Ihr seit mir alle einen großen und entscheidenden Schritt voraus ......Ihr wisst schon von eurer Krankheit ......leider stehe ich da erst am Anfang. Ich habe ein Odyssee an Physiotherapeuten hinter mir , jetzt nach zwei Jahren scheine ich einen gefunden zu haben der meine Schmerzen und für mich immer dicker werdenden Oberschenkel ernst nimmt . Nur meine Hausärztin sieht das etwas anders . Ich werde heute noch einen Versuch bei ihr starten .
Ich würde mich freuen wenn ich weiterhin so tolle Tips und Anregungen von euch hören könnte . Werde hier jetzt öfter rein schauen .
Diana

am 09.05.2018 | 07:52
Das FRAUENSACHE-Team

Hallo Diana,
wir drücken Dir ganz fest die Daumen und wünschen Dir alles Gute!

am 10.05.2018 | 08:44
Nici

Hi Martine,

Ja man ist sehr eingeschränkt. Seit 7 wochen habe ich immer schlimmer werdende Schmerzen in den Beinen. Ich gehe arbeiten und danach mache ich ,ehrlich gesagt, nichts mehr. Beine hoch und nicht mehr bewegen. Wegen wohnung sauber machen habe ich nun Robby. Mein Saugroboter. Habe lange mit mir gerungen ob ich ihn hole. Heute lieb ich ihn. Er nimmt einem einfach viel Stress ab. Inzwischen zieh ich nach dem duschen ne jogginghose an. Nur so 2-3 Minuten.das trocknet die Haut sehr gut und man kommt "leichter" in die Kompri.
Und ja Du hast recht. Wir sind alle schön!

Liebe Grüße

am 12.04.2018 | 17:41
Martine

Hallo Nici,
Danke für deinen Kommentar. Der Robby ist vieleicht in erster Linie eine gute Lösung, aber zum Sauber machen gehört ja nicht nur das staubsaugern.

am 12.04.2018 | 18:26
M.

Am schlimmsten finde ich auch, dass man einfach nicht so beweglich ist. Das erfahre ich jeden Tag neu. Beim An- und Ausziehen, nicht nur der Kompression, sondern auch, überall wo man die Beine heben muss oder die Arme. Ich fahre so gern Rad und hoffe, dass ich das noch viele weitere Jahre machen kann. Sonst bin ich wirklich aufgeschmissen.

am 12.04.2018 | 09:26
Martine

Hallo M. Danke für deinen Kommentar. Rad fahren ist sehr gut. Gelenke werden nicht so belastet. Aber sitzt dein Kompri gut?

am 12.04.2018 | 18:33
Monika Muth

Guten Morgen Martine,
ja, das Lipödem schränkt uns wirklich in vielem ein. Was das Strümpfe anziehen angeht, habe ich einen Pflegedienst der da kommt, weil es nja wirkich eine sehr anstrengende Angelegenheit ist. Vielleicht redest du mal mit deinem Arzt darüber ob er bereit ist dir eine splche Verordnung auszustellen.
Ansonsten,, ja das kenne ich auch mit den Schmerzen und leider habe ich oft gedacht ach stell dich nicht so an. Arme hoch heben tut so weh, längeres stehen ebenfalls. Es tut so gut zu lesen das es mir nicht alleine so geht.
Ansonsten denke ich solten wir wirklich das Leben genießen und versuchen das beste drauß zu machen.
LG Monika

am 12.04.2018 | 09:15
Martine

Hallo Monika und Gabriele,
Für mich wäre der Pflegedienst auch keine Lösung, da ich Morgens um 4 aufstehe. Man muss natürlich sagen, es ist schon schwer für uns die Kompression anzuziehen, ich kann mir sehr gut vorstellen, wenn man einem Anderen sie anziehen soll, dass dies noch viel schwieriger sein kann.

am 12.04.2018 | 18:37
Gabriele

Hallo, ich habe beide Seiten kennengelernt. Als Pflegekraft und als Patientin. Das richtige Anziehen wird in der Ausbildung nicht gelernt. Die Pflegekraft muss sich selbst anlernen. Als Patientin habe ich sehr schlechte Erfahrung machen müssen. Die Pflegekräfte hatten NULL Ahnung, wollten sich aber von mir nichts sagen lassen. Ich benötigte Anziehhilfe nach zwei Hand- OP`s. Die Flachgestrickte Versorgung saß nie richtig. War oft total schief und kniff und drückte an allen möglichen Stellen. Nach dem zweiten Pflegedienst hab ich mich selbst mit einer Hand in die Strumpfhose gearbeitet. Soweit mein Erlebnisse mit den Ortsansässigen Pflegediensten. Da ich selbst in der Pflege war erstaunt und entsetzt mich der Umgang mit Patienten der mir da geboten wurde. Ich wollte damit zum Ausdruck bringen: ein Pflegedienst ist nicht die beste Wahl. Auch kommen die Herrschaften nicht immer zu der Zeit die der Patient vorgibt. Bei Terminen wurde es oft kritisch.

am 12.04.2018 | 13:54
Christina_Rick

Liebe Martine,
gerde im ersten Teil deines Beitrags beschreibst du so haargenau meine Situation als Betroffene: die vielen Arzttermine, die Lymphdrainagetermine, das mehrmalige Strumpfabmessen (nicht eingerechnet die Fahrten zur Ausbesserung, bis die Kompri richtig sitzt). Und was viele nicht verstehen, ist, dass wir unsere Kompression täglich waschen müssen, wenn wir die Wechselversorgung tatsächlich für unseren Sport verschwitzen (Pferd reiten, laufen, Fitness etc.)
Arg traurig stimmt mich, dass du dich nicht wohl fühlst, in der Öffentlichkeit zu essen. Hast du schon mal einen beleibten Mann gesehen, der traurig und etwas verschämt auf das Schnitzel seines Nachbarn blickt, während er selbst nur einen Salat isst? Also bitte! Genieße das Leben und das Essen gehört dazu!
Ganz liebe Grüße

am 09.04.2018 | 08:55
Martine

Hallo Christina. Danke für deinen Kommentar. Ja das mit dem Waschen ist och ein sehr gute Vermerk. Nee habe ich noch nicht gesehen. Danke für deine Worte.

am 12.04.2018 | 18:39

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