Natalie
20.Oktober 2017 | Mein Lipödem

Mein Lipödem und ich - von der frühen Diagnose zur späten Akzeptanz

Liebe Lip-Ladies,

die liebe Marlene hat mich eingeladen, euch meine Geschichte hier auf dem Blog zu erzählen. Vor zwei Wochen habe ich euch bereits mein noch recht junges Lipödem Projekt, den Podcast “Mind Body Life - Für ein gutes Leben mit Lipödem” vorgestellt. Doch bis ich angefangen habe, so offen über mein Lipödem zu sprechen, hat es gut 15 Jahre gedauert. Erst seit wenigen Wochen schäme ich mich nicht mehr, darüber zu sprechen. Ja, setzt das gerne direkt ins Verhältnis: 15 Jahre zu ca. 3 Monaten! Ich weiß, ihr findet das verrückt und gleichzeitig versteht ihr mich sicherlich nur zu gut. Aber lasst mich am Anfang beginnen …

Bloggerin Natalie

1990

Rückblickend fing meine Krankheitsgeschichte schon im zarten Alter von sieben Jahren an. Ich fand mich immer dicker als die anderen Kinder und es war mir immer unangenehm. Wie heute auf Fotos zu sehen, war ich aber ganz normal. Doch anscheinend habe ich damals schon gefühlt, was auf mich zukommt.

1996/2000

Mit 13 fing es an, dass meine Waden auffälliger kräftig waren, allerdings noch in einem Maß, in dem kurze Röcke oder Hosen optisch vertretbar waren. Der Sommer 2000, mit 17 Jahren, war der letzte Sommer, an den ich mich erinnern kann, dass ich ein kurzes Kleidungsstück getragen habe. Danach durfte kein Kleidungsstück mehr über dem Knöchel aufhören - oberstes Gebot! Ich habe das so durchgezogen, bis zum heutigen Tag: 17 Jahre später!

2002 - Die Diagnose

Mit 19 hat mich eine Bekannte darauf aufmerksam gemacht, dass ich ein Lip-oder Lymphödem haben könnte, und sie nahm mich mit zu ihrem Facharzt. Eigentlich ein Glück, so früh schon an einen richtigen Facharzt zu geraten, der das Lipödem diagnostizieren konnte. Nur war seine Ausdrucksweise etwas ungünstig für mich: “Sport und Diäten bringen Sie da auch nicht weiter, dagegen ist das Lipödem resistent. Sie sind 19, da kauft man doch ein Auto. Dann zahlen sie doch einfach eine OP, anstatt einen Kleinwagen!”
Was OP? Ich fühlte mich kerngesund! So kam es, dass ich mich am ersten Tag meiner Begegnung mit dem Lipödem erstmal der Krankheit gegenüber komplett verschloss! No way, damit will ich nichts zu tun haben!

2005

Mit 22 stellte ich fest, dass es nun vom Ignorieren nicht so richtig besser wurde. Nach einigen Recherchen machte ich mich auf zu einem namenhaften Arzt im Schwarzwald. Hier würde mir bestimmt geholfen werden. Kurz bevor ich aufgerufen wurde, verließ eine recht kräftige junge Frau das Arztzimmer. 2 Minuten später stand ich dann drin. Kurzes Anschauen von Armen und Beinen (ohne ausziehen), dann die Aussage: “Da werden wir wohl operieren müssen.” Ich: “Oh, ich würde gern erst ein paar Alternativen ausprobieren, was können Sie denn empfehlen?” Arzt (ich will nicht sagen schreiend aber doch sehr laut!): “Wollen sie vielleicht in ein paar Jahren so aussehen, wie die Frau eben vor Ihnen?”
Ein weiteres Mal wurde das Thema Lipödem fest verschlossen und beiseite gelegt.

2008

Wenn ich mich recht erinnere, war ich inzwischen Mitte 20 und klopfte bei einer, in der “Lipödemszene” bekannten Ärztin in Mainz an. Ich hatte zuvor mit Sport recht gute Ergebnisse erzielt und wollte mir motiviert noch ein paar Tipps abholen. Ohne das die Beine angesehen wurden, ich hatte kein Kleidungsstück in diesem Arztzimmer ausgezogen, schob sie mir eine Überweisung zu einem Chirurg über den Schreibtisch. Diagnostizierte mal noch eine Übersäuerung und ich solle für 200 € 3 x an einen Tropf gehängt werden.
Mein Vertrauen in Ärzte hatte sich zu diesem Zeitpunkt soweit erledigt. Warum spricht keiner richtig mit mir? Warum schaut mich kein Arzt richtig an? Und was wollen die alle mit ihren OPs? Ich muss dazu sagen, ich hatte damals noch keine Schmerzen.
In der besagten Arztpraxis wurde ich auch das erste Mal mehrlagig einbandagiert, um den Lymphfluss in Schwung zu bringen. Als ich so das erste Mal die Praxis verlassen habe, war ich wirklich ein einziges Häufchen Elend. Gefühlt sah ich das Ende der Welt vor mir. Gleichzeitig war es auch der Startschuss zur Lymphdrainage. Was hab ich mir da auch wieder schwer getan … es hört sich jetzt verrückt an aber ich war unfassbar froh, dass ich zufällig eine Praxis mit blinden Physiotherapeuten aufgetrieben hatte. Ihr seht, ich hab mich echt rekordmäßig langsam an das Thema herangetastet. Inzwischen bin ich die unkomplizierteste Patientin überhaupt und ob Männlein oder Weiblein, darf jeder lymphen.

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2011

In diesem Jahr gab ich richtig viel Kohle - 2400 €!!! - aus für eine 10-tägige Therapie bei einem Arzt in Mannheim. Ca. 3 Stunden Anwendungen am Tag + eine Art Suppen-Körnerdiät. Ich fühlte mich danach in der Tat besser und hatte 4,5 Kilo runter – jedoch größtenteils an den gesunden Stellen. Die Oberschenkel verloren ein ganz klein wenig an Umfang, die Waden - mein größtes Problem - blieben unverändert. Zum Abschluss ein Arztbericht, wie aus dem Lehrbuch kopiert - in keinster Weise individuell auf mich abgestimmt.

2013 - Die Akzeptanz

In diesem Jahr war ich das erste Mal in einer Reha. Dort habe ich gesehen, wie schlimm sich das Lipödem entwickeln kann. Hier waren Frauen, die sich nur noch mit einem Gehwagen bewegen konnten, Lehrerinnen, die den Arm nicht mehr heben konnten, um etwas an die Tafel zu schreiben und Mütter, die vor Schmerzen ihre Kinder nicht mehr auf dem Schoss halten konnten.
Wie konnte es soweit kommen? Doch nur duch mangelnder Aufklärung und fehlendes Verständnis. Hier bekam ich den ersten Impuls helfen zu wollen. Obwohl ich mir selbst nicht richtig helfen konnt, dachte ich, es muss etwas passieren, damit nicht noch mehr Frauen so leiden müssen.
Die Reha schlug bei mir gut an und ich kam motiviert nach Hause. Doch zurück im gewohnten Umfeld, überkam mich dann doch wieder die Scham. Nein, ich möchte nicht über die Krankheit sprechen, das versteht ja doch keiner. Hier und da habe ich mit Freundinnen, die mich seit der Kindheit begleitet haben darüber gesprochen oder auch mal mit der Familie. Aber ich konnte mich dem Freundeskreis nicht so richtig öffnen. Ich machte alle Aktivitäten und jeden Spaß ganz normal mit – unter meinen Klamotten versteckt, immer die Kompressionsstrumpfhose … auf so mancher Party im überhitzen Raum dachte ich jeden Moment einfach umzufallen.

2015

Oktober 2015 kamen nun auch bei mir die Schmerzen dazu - ich begann den OP-Gedanken langsam nachzuvollziehen. Länger als 1-2 Stunden laufen ist häufig echt unangenehm und schreit nur so nach Beine hochlegen. Und das Lipödem breitet sich seit einiger Zeit auch in den Oberarmen aus. Es kommt daher mit einem Gewebeschmerz, den ich z.B. beim eincremen spüre.

2017

Aktuell teste ich gerade die basische Ernährung und habe hier bisher sehr positive Ergebnisse erzielen können. Der Gewebeschmerz in den Armen war z.B. nach den ersten drei Tagen Detox (Entgiftung mit einer Suppe) schon vollständig weg. Ich versuche meine Ergebnisse und Erfahrungen in meiner Facebook Gruppe für alle Interessierten festzuhalten.
Mein Podcast war auf jeden Fall die absolut goldrichtige Entscheidung, genau genommen wurde der Grundstein hierfür in der Reha 2013 gelegt - warum könnt ihr hier lesen.
Ich habe dadurch schon jetzt, nach nur 10 Wochen, so viele tolle Menschen und Geschichten kennengelernt. Alle sind so unglaublich offen, hilfsbereit und verständnisvoll. Es gibt da inzwischen wirklich eine ganz tolle Community und es fühlt sich alles nicht mehr so “aussätzig” an, sondern ganz normal. Und das tut unglaublich gut. Deshalb gebe ich euch den Rat, versteckt nicht die Krankheit, verbietet euch nicht alles deswegen und tauscht euch mit anderen Betroffenen aus, das hilft unglaublich. Schaut, dass ihr euch einen Kreis schafft mit positiven, motivierten Menschen, die das beste aus ihrem Leben machen möchten, die nicht jammern, sondern vorwärts gehen. Denk immer daran: Du bist der Durchschnitt der 5 Personen, die dich umgegeben. Also wähle die richtigen Menschen, mit denen du dich wohl fühlst und die dir positive Energie geben!
Ich habe inzwischen schon mit einigen Frauen gesprochen, die sich nicht so viele Jahre lang so schwer getan haben wie ich, das Lipödem anzunehmen. Und alle, die das jetzt lesen und sich gerade so fühlen und verhalten, wie ich es über so viele Jahre getan habe: Steht dazu, lebt euer Leben, genießt es aus vollen Zügen – wartet nicht auf das große Wunder (für manche die OP), denn in dieser Zeit verpasst ihr ganz viele kleine!
Also lebt ein gutes Leben mit Lipödem, wir haben hier eine tolle Community, vernetzt euch und jede wird ihre persönliche Lip-Girl-Komplizin finden - und das tut gut!

Eure Natalie

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