Ute
Bloggerin
Hallo meine lieben Mitstreiterinnen,
ich heiße Ute, bin 40 Jahre und habe ein Lipödem! Bis ich das von mir sagen konnte sind leider sehr viele Jahre vergangen, zu viele… und genau hier beginnt die Geschichte, meine Geschichte.
Seit ich 16 bin, bin ich die kleine „Dicke“. Die, die immer so nett und lustig ist. Ja, Gott sei Dank habe ich Humor und den lasse ich mir auch nicht nehmen, schon gar nicht von so einer doofen Krankheit.
Keiner hat gemerkt, dass ich ein Lipödem habe. Selbst als ich mit 26 eine tiefe Beinvenenthrombose hatte und bis heute ein Postthrombotisches-Syndrom habe, ist kein (Fach)-Arzt auf den Gedanken gekommen, dass mit meinen Oberschenkeln etwas nicht stimmen könnte. Klar habe ich rundgestrickte Kompression nach der Thrombose bekommen, aber wie wir wissen hilft das nur bedingt.
Aber selbst ich bin nicht auf die Idee gekommen, obwohl ich Fachkrankenschwester für den Operationsdienst bin. Ich dachte immer: Kleine dicke Frau mit dicken Armen und dicken Beinen, ist ja nichts außergewöhnliches – und wenn man den ganzen Tag im OP steht, sind die Beine abends dick und tun höllisch weh. Teilweise war ich abends kaum in der Lage nach dem Essen meinen Teller in die Küche zu bringen, weil ich kaum noch laufen konnte.
Meine Rettung kam auf der Insel Föhr! Dort war ich 2014 zur Reha wegen meines Asthmas. Meine Physiotherapeutin, der ich auf ewig dankbar sein werde, fragte mich während meiner ersten Behandlung, wo denn meine „Versorgung“ sei? Ich antwortete irritiert, dass ich 37 wäre und mich noch selbst versorgen könnte. Sie lächelte und meinte ich hätte ein ausgeprägtes Lipödem und ich solle mich dringend darum kümmern. Die Bilder, die ich abends im Internet fand schockierten mich so sehr, dass ich dachte, das willst du nicht haben.
Als ich dann zu Hause einen Lymphologen aufsuchte, bekam ich die Diagnose ausgeprägtes Lip-Lymphödem an den Beinen und ausgeprägtes Lipödem an den Armen, beides im Stadium II.
Da stand ich, alte Krankenschwester, mit einer Diagnose mit der ich erst mal nicht viel anfangen konnte, außer der Bilder, die ich im Internet gesehen hatte. Die erste Zeit habe ich das ganze verdrängt und versucht mir nicht so viele Gedanken zu machen. Aber als die Arme immer schlimmer wurden, habe ich angefangen mich mit der Sache auseinander zusetzen.
„Das“ war allerdings nicht so einfach und mein Körper und meine Seele haben ziemlich rebelliert. Dann hat mir meine Ärztin zu einer Reha geraten. Nach Ablehnung, Widerspruch, dann Genehmigung, aber falscher Klinik und wieder Widerspruch, ging es dann endlich nach Bad Nauheim. Tägliches Bandagieren, Lymphdrainagen, viel Sport, viele Therapien, 6 harte Wochen – aber ich habe tolle Leute kennengelernt und meine Lebensqualität wieder bekommen.
In den vielen verschiedenen Therapien wurde mir klar, dass ich mit dieser Krankheit jetzt mein ganzes Leben verbringen werde. Wie soll das nur gehen? Eine Strategie musste her. Um mit mir und der Krankheit ins Reine zu kommen, wusste ich, braucht das Kind einen Namen und so wurde Frieda geboren. Mittlerweile sind wir schon ein ganz gutes Team.
Heute sind Körper und Seele wieder im Einklang. Ich trage konsequent jeden Tag meine komplette Kompression an den Armen (Bolero) und Beinen (Kniestrümpfe & Capri) und bekomme 1x die Woche Lymphdrainage. Ich habe ein Laufband zu Hause, achte auf meine Ernährung und gehe jeden Abend eine Stunde in meinen Lymphomaten, den ich liebevoll Presswursthose nenne. Alles zusammen erfordert schon sehr viel Disziplin aber was soll’s: Frieda will schließlich bei Laune gehalten werden.
Frieda hat gute und schlechte Tage, aber wer hat die nicht.
Ich genieße mein Leben, mit Frieda.
Bis hoffentlich bald meine Lieben!
Eure
Ute & Frieda
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11 Antworten
Hallo Ute,
vielen Dank für deinen aufmunternden Beitrag! Wie schön, wenn jemand die ganze Sache mit Humor nehmen kann. Ich kann mit der Krankheit, zumindest meistens, auch recht locker umgehen. Eine Kollegin von mir hat ihre Diagnose allerdings erst kurze Zeit und leidet ganz schwer darunter. Mir hilft es sehr, dass es Kompressionskleidung in bunten Farben gibt und man sich seine Versorgung nach Lust und Laune zusammenstellen kann.
Noch eine – vermutlich – Anfänger-Frage: Ich habe schon bei vielen Bloggerinnen von Lymphomaten gelesen und wüsste gern, ob und wie sowas denn wirkt und wie/wo man es bekommt?
Ganz liebe Grüße,
Pia
Hallo Pia,
der Lymphomat, besteht aus einen 12-Kammerdrucksysthem und unterstützt den Lymphabfluss! Er unterstützt die MLD, ersetzt sie aber nicht! Ich habe einen LymphaPress Mini und bin sehr mit der unkomplizierten Anwendung zufrieden!
Dein Arzt kann ihn dir verordnen! Nicht abwiegeln lassen, er belastet nicht das Budget! Viel Erfolg und ganz liebe Grüße
Ute
Hallo Ute, ich finde deine Art wie du mit Frieda lebst klasse. Ich selber komme mit meinem Lip/Lymphödem nicht so klar. Schaue ich an meinen Beinen runter könnte ich heulen. Sooo unförmig, so hässlich. Leider habe ich bisher keinen Weg gefunden, das so anzunehmen wie es ist und nicht immer wieder so hart ins Gericht damit zu gehen.
Hallo Ute, danke für deine Antwort. Leider erlebe ich es oft das die Mitmenschen labern. Das verletzt mich immer sehr. Kennst du auch blöde Sprüche von anderen – wie gehst du damit um?
Hallo , ich bin Diana, dein Beitrag ist sehr schön geschrieben . Ich habe auch lange gebraucht um mit der Diagnose klar zu kommen und habe da auch heute noch so meine Zeiten da will ich mich nicht ganz so abfinden mit Tante Lippi, so heißt meins . So eine richtige alte Meckertante eben . Wir arrangieren uns so gut es geht . Im Moment meckert sie mal wieder sehr viel wegen meiner Armkompression . Mit der komme ich nicht so gut klar . Jetzt hab ich bei dir gelesen du hast einen Bolero . Könntest du dazu ein bisschen mehr schreiben , ich brauch jetzt eine neue Kompression und ich brauch dringend einen Rat. Vielen Dank. LG Diana
Hallo Diana,
mein Bolero ist der größte Segen in der Kompressionstherapie:-)! Ich bin so zufrieden damit! Es handelt sich um Armstrümpfe die am Rücken miteinander verbunden sind! Er ist KKL1 und geht über die Schulter und bis unter die Achseln! Dem entsprechend rutscht er nur selten! Er die ausschließlich von JUZO erhältlich!
Bolero muss auch auf dem Rezept stehen! Ganz liebe Grüße und viel Erfolg
Ute
Dankeschön für deine schnelle Antwort, jetzt nur noch bitte eine Frage, sind an den Abschlüssen oben im Schulterbereich oder Oberarmbereich Haftbänder eingearbeitet??? Das würde mich noch interessieren , ich habe Angst das es da nicht richtig hält und immer Richtung Schulter verrutscht . Man hat mir im sanihaus einen Bolero empfohlen der vorne einen Verschluss hat . Es kann mir aber leider niemand dazu eine Erfahrung geben , selbst meine liebe sanifee nicht . Denn einen Bolero hat sich noch niemand machen lassen . LG Diana
Hallo Diana,
nein es gibt keine Haftpads! Bei mir hält er auch so! Ab und zu ziehe ich ihn nach vorne, aber selten! Auf der JUZO Homepage gibt es unter Ödemtherapie und Kompressionsarmstrümpfe ein paar Bilder! Ich bin echt empfindlich und ich würde keinen mit Verschluss nehmen! Ich wünsche dir dass du genau so gut zurecht kommst wie ich!
Viel Erfolg! Lg Ute
Hallo Ute
Ich war im Frühjahr auch für 6 Wochen in Bad Nauheim zur Kur und es war für mich wirklich der 6er im Lotto bin fast 60 Jahre alt und habe jetzt erst wirklich gelernt meine Krankheit zu akzeptieren. Dein Bericht hat mich sehr berührt weil ich mich da genau wiedererkannt habe.
Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen für die Zukunft mehr Verständnis bei allen Mitmenschen
Hallo Beate,
dir auch alles Gute! Vielleicht sieht man sich ja in Bad Nauheim! Liebe Grüße
Ute