Marilena
25.April 2019 | Mein Lipödem

Mein langer Weg zur Krankheitsakzeptanz: Diagnose Lipödem und jetzt?

Liebe Leserinnen und Leser,

in diesem Beitrag möchte ich mich dem für mich sehr persönlichen Thema Krankheitsakzeptanz widmen. Viele Lipödem Betroffene beschreiben es als Erleichterung endlich eine Diagnose zu haben, zu wissen „ich bin nicht schuld“, endlich einen Namen für die jahrelangen Schmerzen und Qualen zu haben. Diese Erleichterung habe ich zunächst nicht erlebt.

Neben den täglichen Schmerzen, Anfeindungen, dem Kampf um Rezepte, Kompressionsversorgungen, Lymphdrainagen, etc. brachen auch viele meiner Ressourcen auf einmal weg. Ein Tag mit 24h reichte für meinen Alltag und das Krankheitsmanagement nicht mehr aus, von Genuss und schönen Aktivitäten und sozialer Interaktion ganz zu schweigen.

Der schmerzhafte Weg nach der Diagnose Lipödem

Meine Gedanken und der Umgang mit mir und meiner Erkrankung waren alles andere als liebe- und verständnisvoll. Doch egal was ich tat, die Schmerzen wurden immer lauter und die Bewegungseinschränkungen setzten mir jeden Tag mehr zu.

 „Marilena du weißt es doch besser und du kriegst es trotzdem nicht hin!“

Ja, ich bin nicht todkrank, ja ich weiß es geht viel schlimmer, ja ich weiß ich bin nicht konstruktiv und undankbar und jammere aber ich hatte irgendwann keine Kraft mehr zu kämpfen. Die Erkrankungen akzeptieren? Nein, wie soll ich das jemals? Es schien mir unmöglich und ausweglos. Was mir wirklich geholfen hat, war etwas gegen das ich mich lange gesträubt habe.

Ich soll mein Lipödem im therapeutischen Setting neben mir auf einen Stuhl setzen und mir anhören was es zu sagen hat? Was soll so ein Mist bringen!? Sind wir mal ehrlich, ziemlich skurril ist es schon – aber als ich die Übung in durchgeführt hab kamen Dinge aus meinem Mund, die ich selbst nicht für möglich gehalten habe. Mein Lipödem will mit dabei sein? Es will Spaß? So viele Jahre begleitet es mich schon und schön fand ich die Ahnung nie, aber jetzt, als ich das hässliche Gesicht der Erkrankung ganz sah wollte ich nicht mehr hinsehen! Das macht das Lipödem traurig? Es will wieder mit dabei sein und das Leben genießen?

Klar habe ich alles trotzdem gemeinsam mit der Erkrankung gemanagt und mein Leben gelebt bevor ich es offiziell wusste. Die Kompressionen und den Kampf den ich gegen es führe findet es gemein? Es will doch nur das ich mal hin höre und etwas für mich verändere?

ICH WAR STINKSAUER, DIE SPINNT WOHL!

Jetzt fragt Sie mich auch noch wie mein Lipödem aussieht? Was soll ich denn damit anfangen? Zu dem damaligen Zeitpunkt sah mein Lipödem wie einen ekliger, klebriger, schwerer Teerklumpen aus, der alles überzieht – wie eine Rüstung die mich abschottet.  „So können Sie es aber nicht an die Hand nehmen.“ An die Hand nehmen? Wieso sollte ich das wollen? Ich will dieses ekelhafte Ding nicht in meinem Leben! Niemals! Aber ich weiß auch: ich muss damit Leben, schließlich ist die Erkrankung chronisch und derzeit nicht heilbar.

Ich will das Leben wieder lieben!

Jetzt sollte ich auch noch einen Brief an mein Lipödem verfassen? Bescheuert. Gut, dann mache ich es eben – was habe ich zu verlieren? All die Wut, die Trauer und Verzweiflung den Hass und die Angst habe ich endlich mal in diesem Brief rausgelassen. Und mir wurde nach dem Dampf ablassen klar: Ich kann ohne Lipödem leben, aber das Lipödem nicht ohne mich.

Das hinhören und das verbalisieren der negativen Gefühle hat für mich wirklich einen Schalter umgelegt und mich befreit. Diesen Brief zu schreiben war extrem schmerzhaft und hat mich monatelange Überwindung gekostet, aber endlich begann die eiternde, klaffende Wunde die das Lipödem in meiner Seele angerichtet hatte zu heilen. Das überdecken und mit Verband umwickeln hat nicht geholfen. Ja, es tat mehr weh die Wunde zu öffnen, tief reinzugehen und den Eiter rauszuholen, aber es war notwendig für meinen Heilungsprozess.

Mein Lipödem hat ein Gesicht

Mein Lipödem ist in meiner Vorstellung jetzt kein grässlicher Teerklumpen mehr. Eher eine freche Teenagerin. Immerhin ist Sie schon ca. 17 Jahre alt und schon solange bei mir. Sie weiß selbst nicht so genau warum sie bei mir gelandet ist, aber irgendwie müssen wir zwei miteinander auskommen. Sie hat lange das sagen gehabt, aber jetzt gebe ich wieder den Ton an! Was soll ich sagen? Es hat für mich gut funktioniert!

Die Schmerzen sind durch die multimodale Therapie weniger geworden. Ich wiege mich nicht mehr. Ich trage natürlich meine Kompression, treibe Sport und esse das was mir guttut – aber ich höre auch auf meinem Körper und mein Lipödem und erlaube mir auch wieder Spaß am Leben!

Mein Teerklumpen hat sich zu einer frechen Teenagerin entwickelt und reift jetzt zu einer starken Frau heran die an meiner Seite steht und gemeinsam mit mir durchs Leben geht. Petra Vogel hat diese Frau für mich aufs Papier gebracht.

Darf ich vorstellen: meine Miss Mathilda Kat.

Was hat euch geholfen die Erkrankung zu akzeptieren?

Mittlerweile bin ich dem Lipödem, meiner Mathilda sogar dankbar. Ich durfte durch Sie so viele wunderbare, inspirierende Menschen kennenlernen die mein Leben bereichern. Ich darf seit Februar 2019 nun auch als Frauensache Botschafterin mit dem engagierten Team der Initiative Frauensache von Juzo zusammenarbeiten und für mehr Aufklärung und Akzeptanz für und mit dieser Erkrankung sorgen. Ich habe gemerkt wer wirklich an meiner Seite steht und mich so liebt wie ich bin. Mathilda hilft mir Entscheidungen zu treffen, die gut für mich sind. Mathilda ist ein Teil von mir, nicht mehr, nicht weniger.

Eure Marilena

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7 Kommentare
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Ellischa

Hallo Marilena,
lange Zeit dachte ich, ich habe meine Erkrankung akzeptiert. Aber an Weihnachten kam der Rückschlag. Ich explodiere im wahrsten Sinne des Wortes. Ich habe Schmerzen, ich kann mich kaum bewegen und alle sagen zu mir, ich strahle soviel Lebensfreude aus. Es passt nicht zusammen, das was ich ausstrahle und das was ich fühle.
Ich bin viermal in der Woche bei der Lymphdrainage, 2 - 3 Mal in der Woche schwimmen, trinke 3 - 4 Liter Wasser oder Tee am Tag und ich bin am Verzweifeln.
Meins heißt Rüdiger. Rüdiger eigentlich schon ewig, zuerst dachte ich, es ist mein Schweinehund, der mich an vieles hindert. Aber nein, es ist mein Lymphödem. Ich versuche Rüdiger zu füttern, ihn in den Alltag einzubeziehen, aber im Moment streiten wir nur.
Er liegt auf der Couch und schaut mich an und sagt: ich brauche mehr Pflege. Ich zurück: ich muss arbeiten, ich schaffe es nicht, mich noch mehr um Dich zu kümmern. Ich sage ihm, dass er jeden Tag 2 - 3 Stunden Aufmerksamkeit bekommt. Aber das reicht ihm nicht.
Sorry, musste meinen derzeitigen Frust loswerden. Ich habe im Moment wenig Kraft zum Kämpfen.
Liebe Grüße
Ellischa
PS.: Rüdiger schreit aus seiner Ecke, auch liebe Grüße von ihm. Er findet Deinen Artikel super. Er ist der Meinung, dass Ellischa das auch hinbekommt ….

am 06.05.2019 | 13:46
Ellischa

Hallo Marilena,
danke für Deine Worte. Das tut gut.
Manchmal wünsche ich mir trotzdem, dass ich Rüdiger einfach daheim sitzen lassen kann und ich kann mal mit schlanken Armen und Beinen wandern gehen … aber Rüdiger ist hartnäckig. Ich habe schon alles versucht.
Doch Rüdiger macht mir auch Mut. Er sagt mir auch immer wieder: zu zweit schaffen wir es ;-).
Liebe Grüße auch an Euch beide ;-)
Ellischa

am 08.05.2019 | 08:58
Marilena/noitabavaria

Liebe Ellischa,
Danke für diesen offenen Einblick!
Krankheitsakzeptanz heisst nicht das jeder Tag gleich ist. Auch ich habe Tage an denen ich zweifle, die Angst mich lähmt und die Schmerzen mich einbremsen. Das frustriert und macht mich wütend aber auch diese Tage und diese Gefühle versuche ich zu akzeptieren und ihnen eine Bühne zu bieten. Sorg für dich und tank Kraft und sei stolz wie gut du für dich und Rüdiger trotz deiner chronischen Erkrankung sorgst das ist eine bemerkenswerte Leistung! Deinen Humor hast du und Rüdiger offensichtlich behalten, das habt ihr gemeinsam - und ich bin mir auch ganz sicher das ihr das gemeinsam hinkriegt trotz einiger Differenzen :-)

Herzliche Grüsse an euch 2,

Marilena :-)

am 07.05.2019 | 10:25
Diana

Hallo Marilena , ich ziehe mal wieder den Hut vor dir, das ist mal wieder ein toller Beitrag . Der mir aber auch wieder mal zeigt das ich da noch lange nicht bin , bis jetzt hab ich nur einen Namen , meins heißt Tante Lippi , wir kommen noch nicht ganz so gut mit einander aus ....sie übernimmt leider oftmals die Oberhand und bremst mich aus . Zur Zeit wieder sehr oft sogar .....aber dein Beitrag macht mir Mut, vielleicht sollten Tante Lippi und ich mal einen Kaffee trinken gehen und uns nicht dauernd streiten was wir anziehen bei dem schönen Wetter. Da hapert es nämlich gewaltig im Moment. Du hast auf deinen Bildern zwei wunderschöne Kleider an , sieht wirklich umwerfend aus . Also bis später:)) werde mal ne Einladung vorausschicken mal sehen ob sie annimmt.....
Ganz liebe Grüße Diana

am 25.04.2019 | 14:51
Marilena/noitabavaria

Hallo Diana,
Meine Vintage Kleider kaufe ich gerne von den Marken: "Hell Bunny, Voodoo Vixen und Dancing Days" :-)

Viel Spass beim shoppen!

Herzliche Grüssen,

Marilena

am 27.04.2019 | 10:02
Diaba

Danje für deine Antwort:))) , darf ich dich fragen , wo du du schönen Kleider her hast ? Die sind wunderschön und da uch ja eh der Kleider Träger bin würde mich das interessieren:)))
LG Diana

am 25.04.2019 | 17:52
Marilena/noitabavaria

Liebe Diana,

Schön von dir zu hören! Danke für deine lieben Worte . Das Lipödem und der Umgang damit sind so unterschiedlich wie die betroffenen Frauen. Auch ich streite mich hin und wieder mit Matilda. Es hat fast 1 Jahr gedauert bis ich diesen Beitrag veröffentlichen konnte und hat mich viel Mut gekostet. Tante Lippi zu einem Kaffee einzuladen finde ich super Grüss sie lieb von Matilda ;-)

Herzliche Grüsse,
Marilena

am 25.04.2019 | 16:34

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