Antonia
21.Juni 2018 | Mein Lipödem

Diagnose Lipödem – und jetzt?

Vor gut einem Jahr habe ich erfahren, dass ich am Lipödem erkrankt bin. Ich bin Antonia, 26 Jahre alt. Vieles hat sich seither bei mir verändert, aber erst einmal möchte ich Euch daran teilhaben lassen, wie meine Geschichte vor der Diagnose Lipödem war. Gerade weil man über das Lipödem in meinen Augen viel zu wenig mitbekommt.

Blog-Beitrag Antonia

Blaue Flecken, dicke Beine... stimmt was nicht mit mir?

Mein Leben lang hab ich ständig blaue Flecken gehabt, bereits als Kind. Damals dachte man sich natürlich: "Ach, die kleine Toni ist tollpatschig, da bekommt man nun mal den ein oder anderen blauen Fleck". Dann in meiner Jugendzeit wurde es aber nicht weniger mit den blauen Flecken, ich bemerkte sie immer mehr und auch andere sprachen mich darauf an. Ich hab gemerkt, dass es manchmal dann auch relativ schmerzhaft war und die blauen Flecken noch schneller kamen. Die Menschen in meiner Umgebung, sowie die Ärzte und ich wussten nicht, dass es sich um das Lipödem handeln könnte.

Beim Schuhe kaufen war es häufig schwierig Stiefel etc. zu finden, die überhaupt passten. Wie meine Mama immer so liebevoll sagte, dass ich nun mal 'dicke Stampfer' hätte. Ich bemerkte immer mehr, dass der Übergang von Fuß zum Bein mit einer starken Schwellung einher ging. Bisher hatte ich aber keine Erklärung dafür.

Ständige Gewichtszunahme, Arztbesuche & der Teufelskreis

Über die Jahre hab ich dann immer mehr an Gewicht zugenommen und das obwohl ich immer Sport gemacht hab, ob im Verein, im Fitnessstudio oder Schwimmen. Das ist mir dann mit der Gewichtszunahme natürlich immer deutlich unangenehmer geworden.

Also hab ich anfangen diverse Ärzte aufzusuchen. Und mit diversen meine ich wirklich diverse. Ich hab große Fahrten auf mich genommen, Ernährungsprotokolle geschrieben über Monate, um mir dann nachher von den Ärzten sagen zu lassen, dass meine Berichte nicht stimmen. Ich würde bestimmt anders essen, dass ich fettleibig bin, dass ich mich bestimmt nicht ausreichend bewegen würde, dass ich zu wenig esse laut meinem Ernährungsprotokoll – und und und. Ach, ich glaub ihr kennt das alle, oder?

Mir fallen noch sooo viele andere Dinge ein, die mir an den Kopf geworfen wurden. Aber ich denke, ihr könnt euch denken in welche Richtung diese Dinge gingen. Wichtig ist hier, was man darauf macht. Natürlich hatte ich immer wieder Phasen, dass ich mir gedacht hab „okay ich suche nun keinen Arzt mehr auf" oder „dann geh ich auch nicht mehr zum Sport“ oder „warum soll ich noch auf die Ernährung achten“. ABER ich wollte den Leuten nicht Recht geben in dem Bild, was sie von mir hatten. Also ging es weiter.

Die Erklärung für alles?!

Im August 2016 war der Sommer unerträglich heiß. Meine Beine wurden quasi doppelt so dick, wie sie bis zu diesem Zeitpunkt waren. Ich dachte erst an eine normale Wassereinlagerung. Konnte dann aber kaum noch laufen, weil die Beine so stark angeschwollen waren. Es war mir zu diesem Zeitpunkt unmöglich eine Hose zu tragen.

Also suchte ich meine Ärztin auf, sie ist eine Allgemeinmedizinerin. Sie prüfte meine Beine ausführlich und mein Glück war, dass sie kurz zuvor eine Weiterbildung im Bereich Lipödem gemacht hatte. Sie wusste direkt was sie da vor sich hatte: Sie vermute zu 99 %, dass ich das Lipödem habe und ich noch mal einen Facharzt aufsuchen sollte.

Lipödem?! Was zur Hölle ist denn das? Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nie davon was gehört. Nicht ein Arzt zuvor hatte mich darauf hin angesprochen oder untersucht. Auch in den Medien oder im Gespräch mit Freunden und Bekannten ist dieses Wort nie gefallen.

Zunächst einmal wollte ich mich nicht bekloppt machen. Also wartete ich den Termin mit dem Facharzt ab. Natürlich hatte sich viele Emotionen bis zu diesem Termin gesammelt. Sollte das nun endlich die Erklärung für alles sein? Und wenn ja, was kann getan werden? Werde ich endlich wieder „normal“? Ich könnte mir vorstellen, dass es euch ähnlich ging, mir zumindest ging es so.

Der Termin war endlich da. Die Ärztin nahm Maß, ich wurde an Geräten angeschlossen, musste verschiedene Dinge tun und dann stand das Ergebnis fest: Ich habe ein Lipödem. Zu diesem Zeitpunkt schon in den Oberarmen und den Unterbeinen. Ich wartete auf eine Erklärung. Die Ärztin sagte mir dann, dass es vermutlich erblich bedingt sei, aber bei mir in der Familie hat es niemand oder aber es sei hormonell- und/oder stoffwechselbedingt. Ich fragte was nun zutun sei. Sie sagte mir, sie würde mir Kniestrümpfe aufschreiben und ich solle in einem Jahr noch mal wieder kommen. Bis dahin würde es vermutlich schlimmer sein, und man könne über eine OP nachdenken.

Ich war geschockt. Schlimmer sein? Noch schlimmer, als es bereits jetzt schon für mich war? Ich wollte nicht ein Gramm mehr zunehmen. Ich wollte die Beine und die Arme so nicht haben und ganz besonders wollte ich nicht noch ein ganzes Jahr warten, warten darauf, dass es bis dahin noch schlimmer ist. All meine Gefühle, Hoffnungen und Erwartungen machten sich Luft und ich begann zu weinen. Die Ärztin versuchte Verständnis zu zeigen und verwies mich an eine Therapeutin und verschrieb mir Kompressionstrümpfe und verabschiedete sich von mir. Zurück blieb ich, endlich mit der Gewissheit, dass ich krank bin, ABER mit dieser Leere im ganzen Körper, mit 1000 Fragen und fühlte mich sehr allein gelassen.

Nach der Diagnose, ist vor der Diagnose?!

Ich fuhr also nach Hause, zog die Decke über meinem Kopf und habe mir gewünscht, wenn ich aufwache, dass es alles nur ein Traum gewesen wäre. Leider war es dies nicht! Zwei Wochen hab ich mir etliche Frage gestellt. Kann mein Körper mir wirklich vorschreiben wer ich bin? Wird es in einem Jahr noch schlimmer? Habe ich die Kraft noch was zu machen? Und ich muss euch sagen, ich bin sonst niemand der zur Trauer neigt, aber es sind auch viele Tränen geflossen. Und dann habe ich gedacht „NEIN! NICHTS und NIEMAND sagt mir wer ich bin“. Also fing ich an mein Glück und mein Leben mit dem Lipödem selbst in die Hand zu nehmen...

Gruß, Eure Antonia

1 Kommentare
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Grit

Hallo Antonia,

vielen Dank, dass Du uns Einblick in Deine Entwicklung bis zur Diagnose und das Leben mit der Diagnose Lipolymphödem gibst. Sicher wird meine Einstellung Vielen nicht gefallen, für Einige sogar wenig hilfreich sein, aber für Einige ist es vielleicht eine Möglichkeit des Umgangs. Ich habe die Diagnose im März 2017 bekommen und durch den halbwegs vernünftigen Umgang damit bis Ende April 40 Stunden für 10,- € brutto bei 25 ( später wollte man das auf 22 reduzieren) Tagen Urlaub und Dauerzugluft und Temperaturen bei 16 ° C bei streng sitzender Bildschirmtätigkeit im Akkord ertragen. Da ich Zeit und Geld für einige Arzttermine sowie die MLD , die Besorgung von Rezepten, die Vermessung meines Körpers, das An-und Ausziehen sowie das Pflegen der Hosen und der Haut und Venensport benötigte, wurde der Stresspegel nun auch nach der Arbeit immer höher und der Kontostand tendierte schnell gegen "0". Obwohl meine Familie zu mir steht und mich unterstützt, habe ich ein schlechtes Gewissen, so viel für mich selbst zu verbrauchen. Unsere zwei Kinder gehen auf ein Gymnasium derzeit in die 10. und 11. Klasse und wollen studieren. Ich bin auch sauer über meine Hautärztin/Phlebologin, die 2008 schon beinahe die Exision eines malignen Melanoms am Unterschenkel verhindert hätte, mich nicht über eine Schwerbehinderung wegen der Heilungsbewährung aufgeklärt hat und in 2017, nachdem sie mich 9 Jahre mindestens 2 mal jährlich wegen der Krebsnachsorge in voller Schönheit gesehen hat, auch das Lipolymphödem nicht gesehen hat. Eine Kollegin hat es erkannt. Meine Hautärztin und Phlebologin hat nur mürrisch den Venenklappen-US durchgeführt und nach der Bemerkung: " Das ist aber alles Fett" einen ebenso abwertenden Diagnosebericht anfertigte, der ungefähr übersetzt so schloss: "...die Entfernung der Krampfadern ist nicht nötig, da die Patientin unter Fettleibigkeit leidet."- ICH BIN NICHT ADIPÖS!
Ich habe jetzt ( Ende April) erst einmal Stress reduziert und meine prekäre Beschäftigung zu den Akten gelegt. Ich habe nicht mehr viel gesehen ( +1,0 Add 2,5 innerhalb von einem Arbeitsjahr in dieser Firma) und in den Armen begannen starke Schmerzen, ich konnte keinen Topf mehr aus dem Hängeschrank holen. So hatte ich erst mal weniger Stress, konnte meine Gedanken wieder sammeln, wenn ich schon wegen kneifender Kompressionsstrumpfhosen nur eingeschränkt meinen häuslichen Verpflichtungen nachkommen kann. Ich versuche meinen Stoffwechsel wieder ins Lot zu bringen und mit Sport geht es mir derzeit gut, die Beine schwellen kaum an. Die Schmerzen in den Beinen sind weg. Aber wie nur komme ich über die nächsten 16,5 Jahre, ohne meinen Zustand zu verschlimmern? Das ist eine schwerwigende chronische Erkrankung, bei der man keinen Stress haben darf und nur noch leichte Tätigkeiten durchführen darf, aber keiner schützt Einen vor dem nächsten Verheizhaus, was ich so gelesen habe, ist das weder ein Grund, einen sinnvollen GdB zu erhalten, noch eine EU-Rente. Ich sitze das jetzt einfach aus in der Hoffnung, ich war im Stadium eins, habe starke Selbstheilungskräfte und werde mich zukünftig vor schlechten Jobs schützen. Ich finde, wenn ich nicht mehr die persönliche Freiheit eines Kleidungsstils habe ( und das ist haupsächlich das Wohlfühlen ohne frieren oder Schwitzen, jedoch auch völlig Uneitle Zeitgenossen möchten sich optisch wohlfühlen), meine kaum vorhandene Freizeit dazu verwende, die arbeitstäglichen Schäden abzumildern, dann werde ich auch nicht mehr all das ohne Gegenwehr machen, was man von mir erwartet. Ich weiß noch nicht, wie ich das hinbekomme, aber ich bleibe dran, genau, wie ich auf die Entfernung des schwarzen Hautkrebses 2008 ( mein Jüngster hatte da seinen 1.Schultag)bestanden habe, an meinem Arbeitsleben etwas zu ändern, denn der Stress war die Hauptursache. Es ist doch einfach eine bodenlose Frechheit, wie einen sogar Spezialisten unter den Ärzten abkanzeln und sorglos mit einem umgehen und einem dann noch die Schuld dafür geben. Ich habe mir das nicht ausgesucht!
Ich hoffe, ihr könnt meine Empörung ein wenig verstehen.

am 07.08.2018 | 23:32

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