Jenni
14.März 2019 | Mein Lipödem

Diagnose Lipödem: Mut zur Selbsthilfegruppe

Hallo Ihr Lieben,

ich freue mich, dass ihr auch dieses Mal wieder dabei seid und meinen Beitrag lest. Dieses Mal möchte ich euch ein kleines Update geben und erzählen, wie es mir inzwischen mit der Diagnose und der Kompression ergeht.

Der alltägliche Kampf mit sich selbst

Vor genau 228 Tagen erhielt ich bei meinem Arzt die Diagnose Lipödem Stadium 2 in Armen und Beinen. Wie Ihr in meinem ersten Beitrag lesen konntet, war der erste Schock sehr groß und musste von mir erst einmal verarbeitet werden. Wer jetzt glaubt, dass ich die Verarbeitung abgeschlossen hätte, irrt sich. Leider ist es jeden Tag aufs Neue ein Kampf mit mir selbst. Und dabei ist jeder Tag total unterschiedlich. Es gibt Tage, an denen ich es einfach hinnehme und ganz brav die Kompression morgens anziehe, mich stark fühle und keinen weiteren Gedanken an meine Krankheit verschwende. Dann gibt es aber auch diese Tage, an denen ich einfach alles verfluche.

Diese Krankheit, diese Bürde jeden Tag die Kompression anziehen zu müssen, dieses ganze Rechtfertigen bei jedem Menschen, der einem begegnet und dich schief anschaut, weil du dick bist und sich natürlich fragt, wieso ich wohl so aussehe. Manchmal ist es einfach zum Schreien, und manchmal wünscht man sich, man könne mit dem Finger schnipsen und alles ist wieder gut. Keine Schmerzen mehr, keine blauen Flecken mehr und auch keine Kompression mehr. Aber das Leben ist kein Märchen, und zaubern kann ich leider auch nicht.

Also bleibt mir aktuell nicht viel mehr übrig, als die bittere Pille zu schlucken und irgendwie zu versuchen, das durchzustehen. Immer an die Hoffnung geklammert, dass ich mir irgendwann die nötigen Ops leisten kann, oder diese auch für Menschen mit Lipödem Stadium 2 von der Krankenkasse bezahlt werden. Der Weg in die richtige Richtung wurde dafür definitiv schon geebnet.

Die Kompressionsversorgung – eine Hassliebe

Neben meinen generellen Gedanken, möchte ich euch gerne auch noch ein bisschen darüber erzählen, welchen Effekt die Kompression mittlerweile auf mich hat. Anfangs war ich ziemlich skeptisch, was den Effekt der Kompression betrifft. Diese Skepsis hat sich jedoch sehr schnell gelegt. Mittlerweile halte ich kaum einen Tag ohne sie aus.

Die Schmerzen in meinen Beinen sind deutlich schlimmer, wenn ich die Kompression mal nicht trage, sei es nur für ein paar Stunden. Mittlerweile fühle ich mich fast unvollständig, wenn ich die Kompression nicht anhabe. Diese Strumpfhose gibt mir einfach ein Gefühl von Schutz und ich fühle mich stärker, mit ihr. Sie hält alle äußeren Einflüsse von mir fern, und gibt mir Halt, sodass ich den Tag ohne große Schmerzen überstehen kann. Sie hat mir einiges an Vitalität wiedergegeben, auch wenn sie einen gleichzeitig in manchen alltäglichen Situationen einschränkt. Man könnte meine Beziehung zu diesem Stück Stoff als eine Hassliebe bezeichnen.

Mut zur Selbsthilfe – wie viel Kraft einem eine Selbsthilfegruppe geben kann

Seit November letzten Jahres bin ich Teil der Selbsthilfegruppe LiLy Belles Nordhessen. Aktuell treffen wir uns einmal im Monat im Sanitätshaus Thiel in Fritzlar. Was soll ich sagen? Es ist einfach toll, dass wir die Möglichkeit haben, uns untereinander auszutauschen. Jeder kann frei über alles, was ihn belastet, sprechen und wird nicht kritisiert. Wir als Gruppe versuchen so gut wie eben möglich, jedem zu helfen und Tipps oder auch eigene Erfahrungen zu teilen. Der Support, den man dort bekommt, ist einfach unverzichtbar und gibt einem sehr viel Kraft, seinen Alltag zu meistern.

Natürlich ist die Unterstützung meiner Familie und Freunde genauso unverzichtbar, aber niemand aus meinem engeren Umfeld, kann nachvollziehen, wie es ist, an Lipödem erkrankt zu sein. In der Selbsthilfegruppe ist das eben ganz anders. Alle teilen das gleiche Leid, fast alle haben die gleichen Gedanken und müssen sehr ähnliche Probleme bewältigen.

Deshalb: Wenn Ihr auch an Lipödem oder einer anderen Krankheit erkrankt seid, oder einfach nur so externe Hilfe braucht, probiert es einfach aus. Oft kann es schon helfen, einfach über seine Probleme und Ängste zu reden.

Ich danke euch vielmals fürs Lesen und freue mich auf eure Kommentare.

Eure Jenni

Andere Beiträge von Jenni, die Dich interessieren könnten:

Dein Experte vor Ort unterstützt Dich!

Du suchst ein Sanitätshaus oder einen Fachhändler in Deiner Nähe, der Deine Fragen zum Thema Lipödem beantwortet und Dir professionelle Beratung bietet? Dann nutze unsere Fachhändlersuche.

Jetzt Experten finden

Jetzt zum Newsletter anmelden!

Melde Dich kostenlos für den FRAUENSACHE-Newsletter an und verpasse keinen Blog-Beitrag der Lipödemkämpferinnen mehr!

4 Kommentare
Kommentieren
Ellischa

Hallo Christina,
ja, der Austausch mit Krebspatienten kann die eigene Erkrankung relativieren, doch wenn man in der Gruppe auf ganzer Linie auf Ablehnung stößt, da man ja "genetisch" bedingt daran leidet, tut es weh.
Diese Gruppe brauche ich in gewisser Weise auch: Nordic Walken und Austausch. Da habe ich noch niemanden gefunden.
Liebe Jenni,
irgendwann werden meine Armversorgung und ich noch Freunde. Komischerweise sind sie und ich im Sommer Freunde und ich trage sie konsequent und kaum ist es kühl, fangen wir sozusagen das Streiten an. Sie dankt es mir mit Ausschlag etc. und ich danke es ihr mit Nichtbeachtung. Du glaubst gar nicht, wie viel ich mit der Armversorgung schimpfe und das komischerweise nur im Winter.
Ich glaube, meine Armversorgung ist so dickköpfig wie ich ;-).
Liebe Grüße
Ellischa

am 15.03.2019 | 11:18
Ellischa

Hallo liebe Jenni,
ich war nach der Diagnose am Boden zerstört. Ich habe meine Versorgung gehasst und geliebt gleichzeitig. Mittlerweile sind sie (die Versorgung) und ich relativ gute Freunde geworden, wenigstens die für die Beine. Meine Armlinge und ich werden nicht warm. Die Fingerhandschuhe behindern beim Arbeiten, sie stören wo es nur geht.
Also habe ich mir gedacht, ich suche mir eine Selbsthilfegruppe. In der ersten war ich nicht willkommen, weil ich (an Lymphödem erkrankt) dieses Ödem nicht durch eine Krebserkrankung bekommen habe. Alle anderen waren ehemalige Krebspatienten und ich bekam des Öfteren zu hören: Hab erst einmal das durchgemacht, was wir durchgemacht haben.
Die zweite Gruppe hat leider kein vernünftiges Konzept. Sie trifft sich zum Quatschen. Da sich dort aber alle lange kennen, wird für mich wenig neues herübergebracht, da hier das Private im Vordergrund steht. So ist es nicht einfach, die richtige Selbsthilfegruppe zu finden.
Ich habe hier und auch in einem anderen Forum Unterstützung gefunden. Ich denke, dass ist der richtige Weg für mich.
Mich freut es aber, dass Du für Dich die richtige Selbsthilfegruppe gefunden hast.
Liebe Grüße

am 14.03.2019 | 16:15
Christina_Rick

Liebe Ellischa,
ich bin auch in keiner Selbsthilfegruppe, obwohl ich eine kenne, die sogar richtig gutes Programm bietet. Bei mir ist es so, dass ich in dieser Zeit dann doch lieber Sport mache. Wahrscheinlich müsste ich eine Selbsthilfegruppe gründen, die sich austauscht, während sie gerade um einen See Nordic W/Talking macht.
Ich schätze den Kontakt mit ehemaligen Krebspatienten übrigens sehr; sie relativieren meine Erkrankung. Andererseits sind meine Lipödemschmerzen heute zum Beispiel so schlimm, dass ich gleich mich eine Schmerztablette brauche.
Danke auch an die Autorin des Beitrags, für deine Impulse. Die Armstrümpfe mit separatem Handschuh gehen dann irgendwann doch. Ich trage die Armstrümpfe inzwischen fast genauso konsequent wie die Strumpfhose.
Lg

am 15.03.2019 | 06:58
Jenni

Liebe Ellischa, ganz lieben Dank für deinen Kommentar!
Das kann ich total verstehen, bisher lehne ich die Bestrumpfung an den Armen noch ab, weil ich genau das befürchte.
Das finde ich sehr schade, dass du nicht direkt so toll aufgenommen wurdest. Ich hoffe du findest bald trotzdem eine tolle Gruppe, in der du dich wohl fühlst! Ansonsten freue ich mich sehr, dass du hier und auch in anderen Foren Unterstützung findest. Diese Krankheit verbindet und ich finde wir sollten alle irgendwie füreinander da sein.
Ich danke dir nochmal vielmals!

Ganz liebe Grüße!

am 14.03.2019 | 21:40

Dein Kommentar wurde erfolgreich abgeschickt.
Der Kommentar wird in ein paar Minuten erscheinen.

Unsere Blogger

Leben mit Lipödem: Diese tollen starken Frauen erzählen Dir aus ihrem Alltag! Schau doch mal rein in ihren Blog.

Unsere Experten-Blogger

Experten zum Lipödem: Diese Spezialisten berichten aus ihrem jeweiligen Fachgebiet und stehen Dir mit ihrem Rat zur Seite.

Blogger werden

Du hast ein Lipödem, kennst Dich gut damit aus oder hast Angehörige, die ein Lipödem haben? Du schreibst gerne oder hast vielleicht schon Deinen eigenen Blog? Dann bewirb Dich bei uns als Blogger.

Jetzt Blogger werden
Netiquette

Wir wollen, dass Du von dieser Seite profitierst. Du findest hier starke Frauen, die über ihr Lipödem schreiben ‒ eine sehr persönliche und intime Sache! Deshalb bitten wir alle User um einen netten Umgangston miteinander. Vielen Dank.

8 goldene Regeln